El NASH y la visión del paciente

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Cuando hablamos de NASH, la primera necesidad que presenta la población sin conocimientos médicos es aclarar la terminología. Existe gran confusión ya que se conocen diferentes formas de referirse a esta enfermedad; NASH, NAFLD, EHNA en inglés o simplemente ‘hígado graso’ como comúnmente se denomina en España.Este primer punto es clave, ya que, si queremos concienciar sobre los peligros que esta enfermedad conlleva, es primordial que a la sociedad le llegue información clara y directa, por lo que acabar con la ambigüedad terminológica debe ser una de nuestras metas.
Esta cuestión está estrechamente relacionada con la segunda y es la falta de diagnóstico. Los pacientes de hígado graso tardan demasiado en ser diagnosticados y normalmente cuando les es descubierta esta dolencia es porque se encuentra ya en un estadio avanzado en el que se hace evidente por los síntomas que muestra. Al ser una enfermedad silenciosa y asintomática en sus primeras fases, y dada la prevalencia que presenta actualmente en nuestro país, parece evidente que profundizar en una estrategia de detección temprana de la enfermedad es prioritario.
Si la detección temprana es importante, la prevención lo es aún más. Pese a la expansión de la enfermedad que estamos observando, con cifras preocupantes y probablemente por debajo de las reales debido a la inexactitud de la estimación, la sociedad no es consciente del riesgo que supone para su salud. Sigue siendo una dolencia desconocida para el público, aun presentando una prevalencia tan elevada. Es clave por tanto realizar una correcta divulgación y sensibilización sobre la misma.
Hay que incidir en la explicación de los riesgos asociados al hígado graso, no se trata de asustar sino de concienciar. Explicar que es una enfermedad en muchos casos evitable si se siguen hábitos de vida saludables y en este punto entra en juego un factor que consideramos fundamental, la coordinación entre distintas disciplinas.
Los pacientes de hígado graso coinciden en que incertidumbre es el adjetivo más adecuado para describir su sensación cuando reciben un diagnóstico de este tipo.
En primer lugar, en la mayoría de los casos nunca han escuchado hablar de ello, no saben a qué se debe, si conocen o investigan sobre ella aparece el estigma que esta enfermedad lleva asociado en muchas ocasiones. Además, el paciente no conoce solución a la misma, y en la práctica no se le ofrece ninguna más allá de “pierda peso y haga deporte” pero sin ningún tipo de ayuda ni apoyo institucional.
Por lo tanto, nos encontramos ante un paciente desconcertado, desinformado y sin ningún tipo de apoyo. En otros países, y esto es lo que reclama el paciente principalmente, una vez se da a conocer el diagnóstico se pone a disposición de la persona diagnosticada un abordaje multidisciplinar del problema. Existe una coordinación entre el hepatólogo, dietistas y preparadores físicos a quienes se deriva al paciente.
Hoy por hoy el paciente diagnosticado de hígado graso que se encuentra ya en un estado avanzado, encuentra pocas esperanzas de poder revertir su situación ya que la única solución brindada es dieta y deporte, algo que además debe encontrar y seguir por su cuenta y riesgo. No obstante, está demostrado qué en ciertas fases de la enfermedad, cuidar la alimentación y realizar ejercicio simplemente ralentizan el avance de la misma, pero no devuelven al paciente al punto de origen en el que su hígado estaba sano.
Es por esto, que a lo que se aferra quien sufre de NASH es al avance de la investigación médica en este campo. Ahora, es necesario enfocar esto de la manera adecuada, se necesita un gran avance, ampliar conocimientos sobre la enfermedad y para ello hace falta que la inversión sea contundente.
Invertir en la investigación para la curación de una enfermedad nunca debe ser visto como un gasto, y menos en este caso, en el que empezamos a ver una prevalencia enorme que hace entrever que el hígado graso será una de las enfermedades que más afecte a nuestra sociedad si es que no lo es ya. Por ello, el asunto debe ser tomado en serio, desde el sector público y también del privado, para buscar cuanto antes un tratamiento efectivo que mejore la calidad de vida de los pacientes y prolongue en el tiempo la salud hepática.
En definitiva, tras realizar un sondeo de las sensibilidades y visión del paciente respecto a una enfermedad como el NASH, podemos determinar cuatro puntos fundamentales sobre los que establecer una estrategia.
En primer lugar, la necesidad de ser didácticos desde todos los estamentos para definir con claridad lo que significa la enfermedad. Ser didácticos abarca desde la terminología empleada hasta explicar al paciente diagnosticado claramente qué padece, qué le ha llevado hasta allí y qué soluciones tiene.
El segundo punto es la prevención, tanto implementando amplias campañas de sensibilización social que adviertan de los riesgos como mejorando las estrategias de cribado para conseguir detecciones más tempranas de la enfermedad.
El tercer punto correspondería a la actuación tras diagnóstico y la coordinación interdisciplinar desde el hepatólogo hasta el dietista pasando por especialista en salud y deporte.
Y por último promover la investigación desde todos los ámbitos para encontrar tratamientos realmente efectivos que ayuden a parar la enfermedad.