Entrevista personaje del mes José Luis Sevillano

Madrid 11 de febrero de 2016.-  Son muchas personas que se han dedicado a lo largo de los últimos años a luchar para construir y generar mejoras en la calidad de vida de las personas enfermas o trasplantadas hepáticas a través de un arduo trabajo de voluntariado dentro de las diferentes asociaciones de pacientes, José Luis Sevillano es nuestro personaje del mes y a través de esta interesante entrevista nos cuenta cual ha sido su experiencia personal.

1.- P: ¿Desde hace cuánto tiempo estás implicado en la labor de asociaciones de pacientes?

R: Mi labor de voluntariado con pacientes se remonta a 1990, cuando participaba en las actividades programadas por la Asamblea Local de Cruz Roja Española en Villarrobledo (Albacete). Quisiera destacar el Servicio de Teleasistencia a personas de la tercera edad, así como el acompañamiento y seguimiento de enfermos crónicos con diferentes patologías en riesgo de exclusión social.

Mi compromiso más reciente es con la Asociación de Trasplantados de Castilla-La Mancha, donde ejerzo mi responsabilidad como voluntario. Hace cerca de cinco años que pertenezco a su Junta Directiva, y desde ella, intento desde la humildad, desarrollar una labor altruista de sensibilización, promoción y fomento de la cultura de la donación de órganos.

Creo que hacer menos de lo que puedes hacer, ser menos de lo que puede llegar a ser, nos degrada como personas, de este modo aceptas la mediocridad. Por ello, cuando progresamos y mejoramos cada día, contribuimos y aportamos nuestro granito de arena para hacer de este mundo un lugar más humano.

2.- P: ¿Por qué crees que es importante el movimiento asociativo, por qué es necesario una organización como  FNETH?

R: Dicen que la unión hace la fuerza, y hoy en día, en esta sociedad global, interconectada e interrelacionada del siglo XXI, cobra especial importancia los movimientos asociativos. Suelen nacer de la necesidad de las familias de entrar en contacto con otras en sus mismas circunstancias o problemáticas, y basan su trabajo en la defensa de unos principios comunes.

Otro aspecto muy importante que motiva la necesidad de una asociación es la interrelación con las diversas Administraciones Públicas; y es aquí donde las Federaciones, como por ejemplo la nuestra (FNETH), desarrollan un papel muy importante de coordinación e interlocución en las diversas líneas de actuación de las asociaciones que representan.

Sinceramente, creo que los diversos movimientos asociativos son la médula espinal de una sociedad llena de vitalidad y cambiante en su día a día.

3.- P: ¿Cuál crees que ha sido el principal cambio que se ha dado los últimos 10 años en el movimiento asociativo?

R: La crisis económica y los recortes sufridos en estos últimos años, ha movilizado en gran parte a la sociedad española. Ello supone un aumento del movimiento asociativo centrado en la función instrumental (asociaciones para resolver problemas). En términos generales, el movimiento asociativo actual es mucho más variado, dinámico y heterogéneo. Las redes sociales y la tecnología están jugando un papel muy importante en la expansión y promoción de las luchas asociativas. La información es instantánea y poderosa, y las respuestas deben ser prestas a la vez que democráticas y participativas.

4.- P: ¿Nos podrías hablar de “Abrazo de Vida (Historia de un trasplante)”?

R: ABRAZO DE VIDA es un hermoso proyecto literario que me ha permitido vivir una experiencia única e ilusionante. Un libro terapéutico, sincero, maduro, una llamada a la lucha contra el sufrimiento y la adversidad disfrazada de enfermedad y a la capacidad de resistencia que posee el ser humano. Se halla encuadrado en la temática de libro de autoayuda. Habla de luchar con todas tus fuerzas para superarte día a día, de no rendirse jamás ante los infortunios, de creer que se puede, de soñar con los ojos despiertos, de amor, solidaridad y esperanza, sobre todo, mucha esperanza. Pero también invito a una reflexión serena y positiva sobre la donación de órganos, y doy paso al agradecimiento a los ángeles donantes y sus familias por su regalo de vida. Ellos son los héroes y verdaderos protagonistas de esta historia.

5.- P: ¿Qué aspecto o anécdota te gustaría compartir de tu experiencia como paciente?

R: El paso por la lista de espera para el trasplante de un órgano vital, observando día a día, como la llama de tu vida se va apagando en tu interior, es un trance muy duro de asumir. La soledad, la incertidumbre y el miedo, son malos compañeros de viaje para un enfermo/paciente. ¿Qué es lo peor que puede pasar si ocurre eso de lo que tienes miedo? La aceptación es fortaleza, es asumir la responsabilidad de las consecuencias para, desde ahí, cambiar el enfoque y las expectativas, visualizar un resultado positivo, sentirlo, creer y convencerte de que va a salir todo como tú quieres. Con pensamientos positivos podemos afrontar el paso por la lista de espera para el trasplante de un órgano vital.

6.- P: ¿Qué te dio fuerzas, que te animaba, que te hacía ilusión?

R: Indudablemente, el acompañamiento familiar con tintes de relación comprensiva, empática y solidaria, es fuente generadora de las fuerzas y ánimos suficientes a la hora de afrontar una situación complicada de enfermedad. Mis hijos fueron y son, una parte fundamental para no perder nunca la esperanza en una pronta recuperación. La esperanza es como la luz del sol, si se pierde, cae una noche perpetua sobre nosotros. Nuestros sueños y anhelos siempre nos están esperando.

7.- P: Si eres trasplantado, luego del mismo ¿Qué te gusta hacer en tu tiempo libre?

R: Aparte de desarrollar mi actividad laboral como administrativo, puesto al que regrese cuando equilibré nuevamente mi salud, dedico mi tiempo libre a tareas de voluntariado en la Asociación de Trasplantados de Castilla-La Mancha. También compatibilizo mis tareas domésticas y familiares con el senderismo y los paseos en bicicleta en contacto con la Naturaleza; cultivo las relaciones sociales; viajo, escribo, leo y sigo formándome en diversos temas, por ejemplo, en estos momentos estoy haciendo un curso superior universitario de coaching personal. Dicen que el hombre en pocas ocasiones se arrepiente por lo que ha hecho. Sin embargo, en determinadas ocasiones se arrepiente por lo que ha dejado de hacer. Tenemos que ser eternos alumnos.

8.- P: ¿Qué mensaje le darías a pacientes recién diagnosticados?

R: El primer mensaje si les gusta la lectura, les diría que leyesen el libro “Abrazo de Vida (Historia de un trasplante)”. Partimos de la base de que el ser humano tiene capacidades innatas para cambiar, adaptarse y desarrollarse ante cualquier adversidad. El segundo mensaje es desarrollar el potencial de las emociones, porque son las que contienen el poder, el compromiso y la determinación que nos llevarán a la lucha contra la enfermedad. Por último y no menos importante, dejarse arropar y mimar por todos tus seres queridos y mantener una relación de complicidad con tus médicos.

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Importancia del APOYO PSICOLÓGICO en el proceso de trasplante y/o enfermedad hepática

El diagnóstico de una enfermedad hepática supone una serie de consecuencias para el paciente y su familia, no sólo a nivel físico, sino también a nivel emocional y social.

Se habla mucho de nuevos tratamientos, de avances médicos, fármacos y ensayos clínicos; pero la calidad de vida no se valora sólo a través de la salud corporal: ¿somos capaces de hacer frente a los miedos, la ansiedad y el estrés ante la situación? ¿Podemos controlar nuestro estado de ánimo para que juegue a nuestro favor? ¿Es posible manejar las emociones negativas que surgen en el transcurso de la enfermedad?  La respuesta a todas estas preguntas es SÍ.

La atención psicológica ofrece resultados muy positivos e influye directamente en el bienestar de la persona. Esta atención va dirigida tanto a los pacientes como a los familiares, amigos y médicos, que muchas veces se ven superados por la situación. De esta manera, pueden dar un apoyo más beneficioso a su ser querido, así como aprender estrategias para afrontar el estrés del cuidador. 

El tratamiento se hace de forma personalizada para cada paciente en función de sus necesidades y demandas. También dependerá de la fase de la enfermedad en la que se encuentre. Por ejemplo, en la etapa del pre-operatorio, la falta de información y los miedos generan altos niveles de ansiedad. Esta ansiedad lleva a su vez a una falta de recursos para afrontar la situación, lo cual puede desembocar en estrés sostenido o depresión ante la espera. En el trasplante aparecen miedos más específicos (a órganos de otras personas, al   rechazo,  a sufrir más operaciones…) e incluso sentimientos de culpa en el paciente, quien puede tener la sensación de que al desear su curación esté deseando también la muerte de otra persona. Por último, en el post-operatorio es muy importante el estado de ánimo, para poder asumir la nueva condición y agilizar la recuperación.

La atención psicológica ayuda a controlar estos desajustes y todos los que puedan surgir, aportando bienestar emocional al paciente y su familia, y mejorando notablemente su calidad de vida.

La FNETH dispone de un servicio de Atención Psicológica gratuito a todas aquellas personas que padezcan una enfermedad hepática y a sus familiares.


Rocío Garrido Rodríguez

FNETH acuerda con la consejería de sanidad de Madrid reconocer al donante de vivo, con pleno derecho a baja laboral

Madrid 11 de febrero de 2016.- El pasado viernes Antonio Bernal presidente de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos y Abelardo Sánchez de Relaciones Institucionales mantuvieron una reunión con el consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, José Sánchez Martos en la que se tuvo como tema central; la cobertura laboral de los donantes vivos,  específicamente el caso de donantes de hígado y de riñón dentro de la normativa vigente que prevé y regula esta posibilidad. 

La problemática que se presenta es que existe una falta de cobertura laboral o reconocimiento oficial de baja por incapacidad temporal para estos donantes, con el alegato de que se trata de un “acto voluntario al que se somete la persona” situación que acarrea o trae como consecuencia en numerosos casos el cese de contratos laborales o despidos a causa de las faltas al trabajo a consecuencia de las respectivas revisiones y el periodo post operatorio. 

En este sentido, la Federación ha presentado un documento de petición de inclusión de dicha cobertura, basando nuestra propuesta en la articulación de una prestación social similar a la baja por maternidad en una situación de contrato, durante un tiempo que determinen los profesionales.En dicha reunión a la que también asistió Piedad López Roldán, Subdirectora General de Información y Atención al Paciente, medico especialista en incapacidades e inspectora medica de la Comunidad de Madrid, se entendió perfectamente la problemática planteada siendo el propio Consejero de Sanidad quien manifestase la importancia de  “buscar una solución inmediata a esta situación” comprometiendo de esta manera a toda la maquinaria de la consejería a buscar solución inmediata a esta problemática. 

Dicho planteamiento lo hemos hecho anteriormente a través de la ONT, se tata de una problemática que se presenta a nivel nacional. FNETH lo ha planteado en la Comunidad de Madrid con miras a que desde esta comunidad autónoma, que tiene competencias para buscar soluciones al tema luego se pueda extender  al resto de las comunidades, para que se articule de alguna manera la cobertura económica y social para que no peligre la situación laboral de una persona ante un acto tan solidario como es la donación de un donante vivo. 

Hemos quedado convocados para una próxima reunión en la que se nos dará una alternativa y una solución a esta problemática pero que en cualquier caso ya desde este momento dentro de la estructura sanitaria se iba a dar las indicaciones necesarias para que ningún facultativo presente problemas a una baja de ese tipo a una situación tan altruista de donar en vivo que es mucho mas importante a cualquier otra enfermedad.

La Organización Nacional de Trasplantes apuesta decididamente por impulsar el trasplante de donante vivo, como un procedimiento complementario que permita incrementar la disponibilidad de órganos para trasplante, garantizado unos estándares de calidad y seguridad para donantes y receptores. 

Normativa vigente de donante de órganos en vida en la Comunidad de Madrid 

Aunque la mayoría de los trasplantes proceden de donante cadáver, en determinadas circunstancias se puede obtener un órgano (un riñón, por ejemplo) o una parte de un órgano (parte del hígado) a partir de un donante vivo. La normativa vigente prevé y regula esta posibilidad, con las siguientes condiciones: 

  • - El donante debe tener mayoría de edad, gozar de plenas facultades mentales y un estado de salud adecuado
  • - Debe tratarse de un órgano o parte de él, cuya extracción sea compatible con la vida y cuya función pueda ser compensada
  • - Que el destino del órgano sea a una persona determinada y que puedan esperarse grandes posibilidades de éxito
  • - Realizarse en centros específicamente autorizados
  • - Debe darse el consentimiento de forma expresa, libre, consciente y desinteresada
  • - Informe preceptivo del Comité de Ética
  • - Debe ratificarse por escrito, ante el Juez, presentes los médicos que intervienen en el proceso.

España alcanza un nuevo récord en donación de órganos en 24 horas

16 de diciembre de 2015.- España ha alcanzado un nuevo récord en donación de órganos en un solo día, con un total de 15 donantes fallecidos y 1 donante renal de vivo en menos de 24 horas. 4 de las donaciones de fallecidos se han llevado a cabo en asistolia.

Según el registro la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), este nuevo récord se produjo el pasado lunes 14 de diciembre. Se trata del mayor número de donantes fallecidos que se ha logrado hasta ahora en nuestro país en un solo día, lo que demuestra una vez más la gran generosidad de los ciudadanos y la enorme eficiencia de la red de coordinación y trasplante española. La solidaridad de 15 familias de personas fallecidas y la de 1 donante renal de vivo han permitido realizar 38 trasplantes, 21 de ellos renales, 9 hepáticos, 5 pulmonares (3 bipulmonares) 2 cardíacos y 1 combinado de páncreas-riñón Además, los 2 trasplantes cardíacos y 2 de los hepáticos se efectuaron en pacientes en “urgencia cero”. En los distintos operativos han participado un total de 29 hospitales de 11 Comunidades Autónomas (Andalucía, Baleares, Cantabria, Castilla-León, Cataluña, Comunidad Valenciana, Galicia, Madrid, Murcia, Navarra y País Vasco). (Ver anexo 1). El récord anterior (20 de febrero de 2014) en actividad en 24 horas estaba establecido en 14 donantes fallecidos y 2 donantes renales de vivo. En ese día se realizaron un total de 45 trasplantes. Colaboración de organismos públicos y privados La ONT también ha contado en esta ocasión con la colaboración de diferentes organismos públicos y privados, así como los servicios de emergencia y protección civil de las Comunidades Autónomas implicadas. De hecho, 6 equipos de trasplante y 1 órgano en nevera tuvieron que trasladarse por vía aérea, lo que supuso la participación de 12 aeropuertos. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad recuerda que la solidaridad de los ciudadanos, junto con la labor de los coordinadores hospitalarios de trasplantes y del conjunto de la red trasplantadora española, ha situado a España como líder mundial en este campo durante los últimos 23 años de forma ininterrumpida. En 2014 nuestro país alcanzó una tasa de 36 donantes p.m.p (por millón de personas) con un total de 1.682 donantes, que permitieron realizar 4.360 trasplantes. Pese a esta importante actividad, anima a todos los ciudadanos a seguir donando, pues con su gesto cada año salvan miles de vidas.

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El Grupo de Apoyo a Enfermos de Hepatitis C crea sinergías en Hispanoamérica

Madrid 11 de diciembre de 2015.- La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) quien representa 19 asociaciones de pacientes de carácter provincial en España, continúa sumando esfuerzos para la promoción de los derechos de los pacientes, extendiendo el Grupo de Apoyo a Enfermos de Hepatitis C a Hispanoamérica. A través de acciones conjuntas FNETH y Hepatos Puebla (México) pretenden divulgar didácticamente información sobre Hepatitis C y sensibilizar a la población sobre la necesidad de donar órganos y tejidos para trasplante.

Más de diez años después de su fundación, FNETH suma a casi 3.000 pacientes representados en las asociaciones miembro de esta entidad, a quien se une recientemente a través de un convenio marco de colaboración; Hepatos Puebla (México) organización que centra sus objetivos en sensibilizar a la población y concienciar en cuanto a la prevención de la hepatitis C, para establecer sinergias con el fin de conseguir un objetivo global y más justo, en pro de la defensa de los pacientes.

Dicho convenio de colaboración pretende establecer una línea de acción entre ambas instituciones que facilite una mejor formación a los pacientes y la ciudadanía, orientar, asesorar e informar a este colectivo y familiares en asuntos legales, económicos, sociales, psicológicos y médicos. Asimismo, organizar conferencias y realizar publicaciones didácticas periódicas encaminadas a la difusión del grupo y  sus fines.

En este sentido, el GAEHC Hispanoamérica reivindica que los servicios sanitarios y sociales, públicos y privados sean cada vez más operativos, obteniendo la asistencia integral adecuada a cada caso y los tratamientos más efectivos para mantener una calidad de vida digna.

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