Entrevista a Blanca Ruiz

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El ‘FNETH te entrevista’ de noviembre tiene como protagonista a Blanca Ruiz, paciente de referencia por su ejemplo de lucha y superación, y además ex presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística.

 

  • Querida Blanca, los que te conocemos sabemos que no cumples el prototipo de paciente crónico al que estamos acostumbrados ¿Qué te hace especial?

Bueno, realmente yo no me siento especial. Simplemente me siento una mujer que por azares de la vida, le ha tocado convivir con una enfermedad crónica e intenta que la convivencia sea lo más llevadera posible. Intento normalizar mi vida al máximo exprimiendo cada segundo que me regala, procurando sacar un aprendizaje de todo, de lo bueno y de lo malo que me va sucediendo… Algo que creo que deberíamos hacer todos…

 

 

  • Podemos decir que tu evolución personal ha ido ligada a la fibrosis quística ¿Cómo has convivido con la enfermedad todos estos años?

Ya son 45 años de convivencia y siempre digo que la Fibrosis Quística y yo estamos juntas, pero no revueltas… Hemos tenido nuestros momentos complicados, pero creo que el normalizar las situaciones como la toma de medicaciones, los ataques de tos, los ingresos… me ha ayudado a aceptar la situación tanto a mí como a mi entorno.

 

 

  • A los que nos gusta la montaña sabemos que subir al Aneto no es para principiantes y sin embargo haces cima siendo trasplantada bipulmonar ¿Cómo fue esa experiencia?

Buff, la experiencia del ascenso al Aneto ha sido una de las más emocionantes que he vivido en lo que a deporte se refiere… los meses de entrenamiento, preparación, reuniones de equipo… es un reto que para una persona con una situación clínica como la mía, entraña mucha más complejidad, con un plan de contingencias más necesario… pero tan apasionante y tan gratificante poder lograrlo… Es de ese tipo de experiencias que te suben la adrenalina hasta límites insospechados, y en las horas de ascenso te pasan mil pensamientos y mil recuerdos por la cabeza. Pero saber que vas a estar tan cerca del cielo, más cerca de mi donante, mi ángel, y poder darle una vez más las gracias por tanto… eso borra todo lo malo de un  plumazo… por eso me gusta subir montañas.

 

 

  • Pasando ahora a lo institucional, has sido presidenta de la Federación Española de Fibrosis Quística durante varios años ¿Qué nos puedes contar de esa etapa?

He sido Presidenta de la FEFQ durante 4 años y he aprendido tantísimo, que daría para muchos folios… pero me quedo con la gente que me he encontrado en este camino… Siempre he seguido una máxima cuando he participado en estos proyectos, para mí también retos, y es que SI QUIERES SER PARTE DEL RESULTADO, DEBES SER PARTE DEL PROCESO. Cuando colaboras en una entidad sin ánimo de lucro, cuando lo haces de manera realmente altruista y desinteresada por un bien común, cuando tú único objetivo es que la calidad de vida de las personas que padecen la misma enfermedad que tú… se te abre una puerta por lo que entran personas que comparten tus mismas ganas, tus mismos sueños, y que hacen que los sinsabores, los chascos y las decepciones se digieran de otra manera… Fue una etapa dura pero muy gratificante.

 

 

  • ¿Cómo valoras la noticia de la financiación de Kaftrio? ¿Qué rol ha jugado la lucha de los pacientes en este éxito?

La aprobación del Kaftrio ha sido lo más grande. Yo viví de cerca el proceso de la aprobación de otras medicaciones, también revolucionarias para la FQ y fueron 4 años bastante duros de reuniones con Gobierno y Farmaceútica… Pero el Kaftrio va a llegar a muchos más pacientes, porque el abanico de mutaciones que abarca es mayor, y los que hemos pasado por un trasplante, y sabemos lo que ello conlleva, valoramos aún más que surjan nuevos tratamientos como este, que frena la llegada de pacientes a esta “última oportunidad”. Sin perder nunca de vista, que aún queda un 25% de personas con FQ que no tienen mutaciones comunes, siguen sin tener un tratamiento que frene el deterioro de la enfermedad. El papel de los pacientes y por supuesto el de los médicos, ha sido primordial, porque  hemos formado un equipo mu proactivo y compenetrado en los que cada uno ha desempeñado su labor a la perfección. En España, hemos tenido que ejecutar el papel de mediadores y moderadores de las negociaciones entre gobierno y Farmaceútica, ya que en ocasiones aparecían diferencias irreconciliables, y el tiempo jugaba en nuestra contra, nos iba la vida en ello…

 

 

  • Como paciente y experta en el mundo del asociacionismo ¿Qué crees que deben mejorar las entidades de pacientes?

Indudablemente hay cosas que mejorar, pero sobre todo la implicación de los propios pacientes. En mi casa siempre hemos sido socios activos, porque así entendemos el asociacionismo. Desde los 23 años, que fue cuando me independicé y me impliqué mucho más en la asociación, me di cuenta que hasta ese momento se habían conseguido muchas cosas a base de la lucha de nuestras familias y que tocaba coger el relevo. Estando dentro te das cuenta que la gran mayoría, creen que el ser socio, solamente implica pagar una cuota y hasta ahí. Ser socio, “te obliga” a ser parte de la lucha, de participar en actividades, colaborar en la medida de lo posible… en definitiva, en dejar el YOISMO” a un lado. Para quienes cogemos las riendas de las asociaciones, es muy descorazonador y frustrante ver en cada una de las reuniones, actividades, eventos… siempre al mismo 10% de los socios. Otro tema que deberían mejorar las asociaciones sería evitar entrar en batallas innecesarias de protagonismos, cuando todos estamos en el mismo barco y luchamos por una misma causa.

 

 

  • ¿Qué importancia tuvo para ti el formar parte de una asociación de pacientes? ¿Cómo se dio en tu caso?

Desde siempre, como ya he comentado, mis padres han sido socios activos, y yo al independizarme y cambiar de ciudad, busqué la asociación FQ aquí y me asocié, así de sencillo. A partir de ahí empecé a implicarme en sus actividades, y en poco tiempo formaba parte de su Junta Directiva… con el tiempo llegué a ser la Presidenta. No entiendo el asociacionismo de otra forma. Si existen las asociaciones, es porque se ha comprobado que la UNIÓN HACE LA FUERZA, y que el compartir con personas que pasan por el mismo proceso que tú, es una gran ayuda para sobrellevarlo.

 

 

  • Por último, me gustaría volver a preguntarte por tu actividad deportiva ¿Qué supone en tu vida y por qué todos los pacientes deberían practicar deporte en la medida de lo posible?

 

El deporte ha salvado mi vida, así de tajante. De hecho siempre ha sido uno de los objetivos que me marcaba en los proyectos,  tanto de mi asociación,  como de la FEFQ, Que las personas con FQ no fueran sedentarias, que practicaran deporte, no solo por estar en forma, sino porque estaba comprobado que  la práctica de deporte favorecía la evolución clínica, que era muy positivo a nivel mental y no cabe duda que la actitud marca la evolución de cualquier patología. Y así nació la campaña DONANTES DE GANAS, que es una lucha contra el sedentarismo y que trata de fomentar la actividad física entre nuestro colectivo, pero que perfectamente se puede extrapolar a toda la población. El mayor palo que me ha dado la FQ, ha sido el  momento en que los médicos me dijeron que ya no podía seguir trabajando, siendo de esas personas afortunadas que han podido trabajar desde el principio en algo que las apasiona, en mi caso, Terapeuta de personas con discapacidad, y encontré en el deporte una válvula de escape, y una manera de sentirme activa, marcándome retos, objetivos y superando muchas barreras mentales. De un tiempo a esta parte, es el deporte, uno de los pilares del tratamiento de la FQ y por experiencia propia, el pilar más importante en mi caso.

 

A continuación nuestro test rápido de preguntas informales…

La comida preferida de Blanca es

La sopa

 

Un lugar para ir de vacaciones…

Cualquiera en la costa norte de España y si puede ser en furgoneta

 

 Una película o libro para disfrutar…

El Principito

 

Un recuerdo especial de la infancia…

Cualquier momento vivido en el pueblo de mi madre (Barcenillas, Cantabria)

 

Un referente en su vida…

Tengo muchos, pero cualquier persona que lucha por lo que quiere derribando los obstáculos que se pongan por delante, me vale… y si tengo que decir un nombre propio, Eva Pérez Bech, para mí, un auténtico referente como persona, como implicada en el asociacionismo y real, real de verdad, que de eso ya no queda mucho.