Mujer y discapacidad orgánica

INICIO / Blog / Mujer y discapacidad orgánica
Mujer y discapacidad orgánica

La revista ASAG publica un artículo escrito por Ana Rumayor Valdés, de THEPACAN, Asociación Cántabra de Personas con afecciones hepáticas, trasplantados y familiares publicado en su número del mes de abril dedicado a «Mujeres con Discapacidad».

«El concepto de discapacidad orgánica no es nuevo, aunque sí es menos conocido que otros tipos de discapacidad.

Actualmente, cuando hablamos de discapacidad orgánica nos referimos a la pérdida de funcionalidad de algunos sistemas corporales que suelen relacionarse con los órganos internos o procesos fisiológicos, ya sean de origen congénito o adquirido, como es el caso de las hepatitis víricas cuya causa puede ser infecciosa (viral, bacteriana, etc.) y también tóxica (por ejemplo, por alcohol, sustancia tóxicas o fármacos).

Las enfermedades hepáticas a veces se sufren durante largo tiempo sin tener un diagnóstico, ya que el hígado no da síntomas hasta no estar en una fase avanzada de deterioro. Estas enfermedades pueden derivar en cirrosis y cáncer de hígado que plantee el trasplante como única solución. Cuando esto sucede el cansancio y el agotamiento son los primeros y mayores síntomas que aparecen. Y permanecen tanto antes como durante el proceso de trasplante. Estas condiciones físicas impiden que la persona enferma pueda continuar su actividad laboral. En consecuencia, hay una repercusión tanto en el aspecto económico como en el estado anímico.

Según un informe del Observatorio Estatal de la Discapacidad, sobre la situación de las personas con discapacidad en España, las tasas de inactividad de las personas con discapacidad son mucho más elevadas que las de las personas sin discapacidad. Y si hablamos de la situación de las mujeres con discapacidad el dato es aún más alarmante.

Las personas con discapacidad encuentran mayores dificultades para encontrar un empleo que el resto de la población; dificultades que proceden de los prejuicios y estereotipos que persisten en la sociedad. Las personas con enfermedades hepáticas o trasplantadas sienten y sufren una impotencia que, en muchas ocasiones, es doble: la derivada de su estado de salud y la de la incapacidad para realizar su trabajo habitual. A esto se suma la gran incertidumbre ante el desarrollo de su patología y la generada por las adaptaciones que pueda tener que hacer en su vida cotidiana a partir de ese momento. Es decir, tiene que combatir miedos propios y también falsas creencias.

Las marcas de la discapacidad orgánica no son visibles desde el exterior y esto hace que dicha discapacidad parezca una “discapacidad menor” para muchos ojos. No suscita la empatía y la comprensión que puedan provocar otras discapacidades en el resto de la población; hay un sentimiento fuerte de incomprensión por parte de la persona con discapacidad orgánica. Las personas trasplantadas, debemos tomar una medicación (inmunosupresores) de por vida, que reduce las defensas de nuestro organismo. De nuevo el problema del cansancio y el agotamiento.

Aun así, la mayoría de las mujeres con discapacidad, como la mayoría de las mujeres en nuestra sociedad, siguen asumiendo el cuidado y atención de su familia y del hogar. Es decir, que suman, a la incomprensión y prejuicios que existen sobre las personas con discapacidad, los prejuicios y expectativas que existen sobre las mujeres: debilidad por naturaleza, cuidadoras “naturales”, sostén emocional de la familia, etc. Las mujeres con discapacidad sienten el mandato de género de mantener el mismo ritmo de actividad, tanto en el ámbito productivo como en la esfera familiar. A diferencia de los hombres, que salvo excepciones, se acogen a una baja laboral. En España, las mujeres con discapacidad se enfrentan a múltiples formas de discriminación y las políticas públicas no contienen medidas para combatir esta discriminación múltiple e interseccional tal y como recoge el informe “Jornadas Derechos de las Mujeres con Discapacidad y Agenda 2030” presentado por COCEMFE en 2019.

Desde la perspectiva que me aporta mi experiencia como mujer trasplantada, considero muy importante buscar apoyo en asociaciones de personas que padecen o han padecido la misma enfermedad. En Cantabria, la Asociación Cántabra de Personas con afecciones hepáticas, trasplantados y familiares (THEPACAN) presta apoyo y asesoramiento a las personas afectadas por una enfermedad hepática grave o por quienes hayan sufrido un trasplante o puedan tenerlo en un futuro. Desde la asociación se fomentan las relaciones personales y sociales entre personas afectadas por estas enfermedades, ayudando también a sus familias durante el tiempo de espera de un órgano y la fase posoperatoria. Existen también asociaciones similares en todo el territorio nacional que ayudan a mejorar la calidad de vida de personas enfermas y trasplantadas hepáticas.

Además, trabajan por la integración socio laboral de las personas con discapacidad orgánica. El empoderamiento, la autonomía y la satisfacción que da seguir con el día a día es muy importante para la recuperación y que esta sea verdadera.» 

 

Ana Rumayor Valdés. 

Revista abril 2022 (1)