FNETH ha organizado por primera vez campamentos de verano para niños con enfermedad hepática y/o trasplante de hígado en Ávila y Barcelona

Descripción del proyecto:

Un trasplante hepático conlleva una serie de cambios en la vida de la persona y del núcleo familiar, aún más en el caso de los menores de edad.

Con este campamento inclusivo proporcionaremos un espacio de socialización y de comprensión mutua. Los participantes obtendrán herramientas de gestión emocional, facilitando de esta forma la adquisición de nuevos hábitos y mejor adaptación al trasplante. Ofreciendo, además, un espacio de respiro familiar

Los campamentos han sido realizados con cargo a la convocatoria de IRPF Comunidad de Madrid 2021 y gracias a la colaboración de los laboratorios Astellas, Chiesi, la Fundación ONCE y COCEMFE.

Objetivos:

Generales:

Generar espacios y tiempo de ocio compartido entre niños y niñas trasplantados, así como con menores sensibilizados con la enfermedad hepática.

Específicos:

Crear un campamento de verano inclusivo para menores trasplantados hepáticos o con enfermedad hepática.
Desarrollar competencias y habilidades para afrontar las dificultades que se den durante la enfermedad y/o en proceso de trasplante en personas afectadas, cuidadoras y/o familiares.

Campamentos en Ávila y Barcelona:

FNETH ha organizado dos campamentos totalmente gratuitos en donde los menores disfrutaran de pensión completa, habitaciones con baño, alimentación acorde a sus necesidades y servicio de enfermería entre otros. Asimismo realizaran actividades al aire libre teniendo siempre un coche a disposición de los participantes y un estudio previo de sus necesidades de salud. Los campamentos se han llevado a cabo en Ávila y Barcelona

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Actividades:

Los 3 ejes sobre los que se articularan las actividades del campamento serán:

Actividades físico lúdicas, de manera controlada, que permitirán una buena relación social y un extra de motivación y que favorezcan la buena armonía entre los participantes para ir cumpliendo los objetivos.

Espacios de respiro: organizado y gestionado por el/la psicólogo y acompañado por un monitor. Se fomentara crear un clima de confianza para poder contar de manera desinhibida las complicaciones que encuentra cada uno/a en su vida cotidiana y trataremos mediante la persona responsable del espacio y junto a la iniciativa de las y los participantes buscar soluciones, tanto mediante la experiencia del resto como la adquisición de habilidades y competencias propuestas por los responsables.

Actividades de manualidades: Con estas actividades, buscamos bien por un lado el desarrollo de las habilidades manuales, de las habilidades motrices finas donde se ven implicados ciertos gestos que necesitan de una coordinación motora concreta, pero también buscamos generar espacios de relajación para el sosiego y la relajación del grupo, para continuar completando el objetivo de generar espacios de confianza y fortalecer la red de apoyo creada de la interrelación, la escucha, el apoyo y la convivencia. Además, las actividades manuales deberán ir relacionadas y en consonancia con los objetivos trabajado en los espacios de respiro, para así generar recuerdos materiales que vinculen con las emociones sentidas y vividas y así fortalecer los lazos de apoyo y el sentido del grupo.

Análisis de las necesidades detectadas en niños trasplantados:

Desde FNETH hemos detectado diferentes problemáticas que afectan a los más jóvenes con enfermedad o trasplante hepático. Por estas razones, hemos consideramos importante, crear un campamento de verano destinados a estos menores que sufren alguna patología hepática y/o trasplante hepático.

Información importante:

En los últimos diez años se han realizado 489 trasplantes pediátricos, es decir, una media de 48,9 trasplantes de estas características por año.
Del mismo modo que sucede en los adultos, el hígado es el segundo órgano vital que más trasplantes se ejecutan, por detrás del trasplante de riñón. En 2020 fueron trasplantados 77 menores de 18 años en todo el territorio nacional.
Las personas afectadas por una patología hepática o que pasan por el proceso de trasplante se ven sometidos/as a tratamientos médicos y quirúrgicos muy importantes, y esto conlleva una serie de emociones que afrontar, que si ya en los adultos es complicado, teniendo que recurrir al apoyo de profesionales, en los niños se añade el factor del fuerte impacto en la familia.

Según los informes emitidos por el servicio de psicología de FNETH, los menores diagnosticados y sus familiares se enfrentan a un complejo abanico emocional (miedo, ansiedad, frustración e incertidumbre) difícil de gestionar. Los menores con enfermedad y/o trasplante hepático, así como sus familias necesitan información experta que reduzca esa incertidumbre, así como el acompañamiento emocional tanto en el proceso de trasplante como en su vida diaria posterior.
HEPA y ANINATH, asociaciones integradas en FNETH, dan cobertura a los menores trasplantados de hígado guiando, acompañando y velando por la tranquilidad de los menores y de sus familias. Hemos trabajado en estrecha colaboración con ambas asociaciones para consensuar las características y necesidades de los campamentos.
Existe un gran desconocimiento en la población general acerca de la realidad de los y las menores trasplantados/as.
Desde la Administración pública, no existen recursos específicos que impliquen la formación o atención a menores trasplantados/as y familiares.
También creemos importante poder darles un espacio de respiro a sus progenitores/tutores, para que puedan descansar de la carga de responsabilidad física y emocional que supone estar a cargo de un menor con estas características.
Nos planteamos el campamento de verano como un espacio de socialización y de diversión para los menores junto a sus iguales, es decir, crear un espacio donde los protagonistas sean ellos, que sus compañeros y compañeras de campamento sean trasplantados, sean semejantes. Ya que consideramos que estos menores sufren discriminación en sus respectivos colegios y entornos.
Por ultimo cabe resaltar que apenas tienen la posibilidad de compartir sus experiencias, vivencias, dudas o miedos con otros menores de igual a igual, que les puedan entender. Es decir, estamos creando un espacio de respiro, de socialización y de empoderamiento para estos menores.