Celebramos nuestras jornadas de formación en Madrid: un encuentro para aprender y compartir experiencias
Los días 25 y 26 de octubre nos hemos reunido con nuestras asociaciones miembro en Madrid para celebrar, una vez más, unas jornadas de formación, en las que hemos tenido la suerte de continuar aprendiendo, formándonos con diversos profesionales y compartiendo experiencias. Desde FNETH agradecemos de corazón a nuestras asociaciones la asistencia e implicación, y a nuestros colaboradores por hacer posible este encuentro.
Durante estos dos intensos días, pudimos aprender de grandes profesionales que nos aportaron una visión actual de aspectos de la hepatología, la enfermería o la comunicación, entre otros, y tuvimos la oportunidad de compartir vivencias entre todas las asociaciones que conforman FNETH.
Día 1: de la importancia de los hábitos saludables a la importancia de la comunicación eficaz
Dimos comienzo a nuestras jornadas con un taller impartido por el Dr. Miguel Ángel Rubio, Jefe de Sección de Nutrición Clínica y Dietética del Hospital Clínico San Carlos (Madrid), en el que nos habló de cómo prevenir la creciente enfermedad del hígado graso desde un punto de vista multidisciplinar. El Dr. Rubio hizo hincapié en la necesidad de concienciar a la población sobre la importancia de mantener unos hábitos saludables y compartió con nuestras asociaciones las claves recomendadas para un estilo de vida que proteja el hígado. Como nos explicó, en EEUU el hígado graso ya es la tercera causa de cirrosis y la segunda causa de indicación de trasplante hepático; y, además, se trata de una patología que pasa desapercibida en muchos de los casos. Menos del 5% de las personas que la tienen son conscientes de ello.
A continuación, la Dra. Eva Román, enfermera gestora de casos de enfermedades hepáticas, abordó en su ponencia la vital importancia del papel de la enfermería especializada en la calidad de vida de lo/as pacientes de hígado. Como apuntó la Dra. Román, es fundamental tener en cuenta siempre la visión del o la paciente en la evaluación de su calidad de vida y e incorporar a profesionales de salud mental en la atención y el acompañamiento del/la paciente, y especialmente cuando se trata de adicciones. Sus aportaciones nos hicieron comprender la importancia de la empatía por parte del personal médico y enfermero y pudimos reflexionar sobre la relación entre paciente y profesional.
Por su parte, el Dr. Antonio Olveira, del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital La Paz, nos habló en la tercera sesión de las hepatitis víricas y en particular de la hepatitis Delta, el gran desafío actual en este campo.
La tarde de esta primera jornada estuvo más enfocada en las asociaciones, con una primera ponencia que corrió a cargo de nuestros compañeros José López y Arantxa Arias, de ATHEMA (Asociación de Enfermos y Trasplantados Hepáticos de Málaga y Almería), que nos compartieron su experiencia del cambio que han llevado a cabo en su entidad, incorporando a las personas jóvenes y dando un giro a la imagen y la visión de la asociación.
Y, por último, para clausurar el día Sheila Martínez, del departamento de Comunicación de COCEMFE, impartió a las asociaciones un taller sobre digitalización y comunicación eficaz, y entregamos nuestros premios a las mejores recetas saludables presentadas por las entidades en este mes de concienciación del cáncer de hígado.
Día 2: una jornada diversa con múltiples perspectivas
El segundo día dio comienzo con un taller formativo para nuestras asociaciones de uso de la plataforma Moodle, para que puedan aprovechar al máximo todos los beneficios y recursos disponibles en ella. A continuación, la Dra. Marta Tejedor, Jefa de Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Infanta Elena, nos impartió una ponencia sobre la perspectiva de género en las enfermedades hepáticas, en la que nos dio esclarecedores datos sobre la desigualdad que existe también en este ámbito. Próximamente publicaremos en FNETH te entrevista nuestra conversación con esta profesional, ¡así que no pierdas de vista nuestras redes!
Tras nuestro café relacional, las Dras. Loreto Hierro y Gema Muñoz, del Servicio de Hepatología Pediátrica del Hospital La Paz, nos explicaron los aspectos fundamentales del abordaje actual de las enfermedades colestásicas, la mayoría de las cuales suponen una pérdida sustancial de la calidad de vida del/la paciente y su familia.
Y, para aportar una visión más internacional de las asociaciones de pacientes y de las enfermedades hepáticas, intervino desde Israel Julio Burman, presidente de la asociación Hetz Israel y miembro de ELPA (European Liver Patients Association), a la cual también pertenecemos.
Posteriormente, tuvimos la ocasión de escuchar la experiencia de la Dra. Ana Matilla con el I Encuentro con pacientes y familiares en cáncer de hígado, llevado a cabo en el Hospital Gregorio Marañón, en Madrid. El objetivo de este proyecto era, en palabras de la propia doctora, abordar en lo posible las dudas y las incertidumbre de pacientes y familiares en torno a esta enfermedad, tan estigmatizada e invisibilizada, y crear redes de apoyo y acompañamiento. Por último, para clausurar nuestras jornadas de la mejor manera posible, nuestra psicóloga, Rosa Gómez, impartió un taller destinado al autocuidado del voluntariado.
Damos las gracias a Astra Zeneca, Roche, Mirum, Gilead, Novo Nordisk, IPSEN, Pfizer y Advanz por su generosa colaboración para la realización de estas jornadas formativas, y por supuesto a la implicación de nuestras asociaciones, sin las cuales esto no sería posible.
