Día Mundial de las Enfermedades Raras: visibilizando lo invisible
El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra oficialmente el 29 de febrero, pero en años no bisiestos se traslada al 28 de febrero. Es una fecha para poner el foco en las personas que conviven con condiciones poco frecuentes y en la importancia de visibilizar sus realidades.
A lo largo de todo febrero, desde FNETH hemos compartido una serie de gráficas que recogen testimonios sobre distintas enfermedades raras. Cada publicación ha sido una manera de dar voz a quienes, a menudo, permanecen invisibles para la sociedad. Dar testimonio no solo ayuda a crear conciencia, sino que también promueve comprensión, empatía y acción: visibilizar estas enfermedades es el primer paso para generar más investigación, apoyo y recursos para quienes las padecen.
Con esta recopilación queremos que todas las gráficas y contenidos publicados durante el mes tengan su propio protagonismo, para que cada testimonio pueda leerse, compartirse y recordarnos la diversidad de experiencias que existen detrás de cada diagnóstico. Con ello buscamos mantener estas historias accesibles y visibles, recordando que detrás de cada enfermedad rara hay personas con vida, sueños y derechos que merecen ser escuchados.
Además, FNETH participó el pasado día 27 de febrero, en la I Jornada de Actualización en Enfermedades Raras Hepáticas, organizada por el Hospital Universitario La Paz e Idipaz, con el apoyo de Ipsen. El encuentro reunió a profesionales sanitarios, pacientes y asociaciones para debatir sobre diagnóstico, atención y humanización de la asistencia en enfermedades hepáticas raras.
Dña. Celia García, Directora General de Humanización, Atención y Seguridad del Paciente de la Comunidad de Madrid, señaló que actualmente se han diagnosticado 6.528 enfermedades raras, aunque muchas otras permanecen aún por identificar.
La presidenta de FNETH, Elena Arcega, moderó la mesa de debate “La voz del paciente y la humanización en la atención sanitaria”, y destacó que “tenemos síntomas que no se ven en las analíticas y eso es algo a tener en cuenta”. Elena remarcó también lo importante que fue para ella encontrar una asociación de pacientes con su misma enfermedad y saber que había médicos investigando su patología.
Por su parte, Ana Martínez (HePA y FNETH) hizo hincapié en el retraso de diagnósticos y la sensación de soledad que sufren pacientes y familias que viven lejos de centros de referencia especializados. Subrayó la necesidad de apoyo emocional y psicológico, tanto para pacientes como para allegados: “Hay pequeños detalles que marcan el día a día, como hacerle entender a tu hijo que no puede hacer ciertas cosas. También a veces los padres necesitamos que alguien nos pregunte cómo estamos. Hay que humanizar.”
Ana Martínez destacó además la importancia de que el paciente pueda elegir dónde ser tratado y seguido, recordando que barreras administrativas dificultan a veces el acceso a especialistas más formados, algo que debería facilitarse. En la misma línea, el Dr. Javier Cobas señaló que algunas comunidades autónomas dificultan la derivación a otros territorios, un tema pendiente de abordar.
La jornada puso de manifiesto la necesidad de diagnóstico precoz, atención centrada en la persona y acompañamiento integral, reforzando el papel de asociaciones como FNETH en dar apoyo, visibilidad y voz a los pacientes con enfermedades raras hepáticas.
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, recordamos que para avanzar hay que visibilizar y para cuidar hay que escuchar. Seguimos dando voz a quienes conviven con lo poco frecuente, recordando que cada testimonio cuenta y cada apoyo importa.
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