DISCAPACIDAD ORGÁNICA
La discapacidad orgánica es una discapacidad física que proviene de una pérdida en la funcionalidad en uno o varios sistemas corporales (órganos o fallos sistémicos) producida por el desarrollo de condiciones de salud crónicas, y presenta por tanto afectaciones que en la mayoría de los casos no son perceptibles de manera directa, ni están asociadas a la imagen más identificada y estereotipada de la discapacidad.
Las personas con discapacidad orgánica deben enfrentar su día a día con síntomas y manifestaciones como el dolor o la fatiga, a veces de forma aguda o progresiva, afrontar los tratamientos necesarios, sus efectos secundarios y constantes y continuas consultas y pruebas médicas. Al mismo tiempo deben procurar compatibilizar todo ello con su vida diaria, sus entornos y proyectos, y, en particular, con las dificultades socioeconómicas y psicofísicas, que devienen de la falta de reconocimiento de sus necesidades.
Las limitaciones, restricciones y las propias barreras sociales que asimismo originan dicha discapacidad resultan reiteradamente minimizadas e invisibilizadas, generando problemas en la cobertura de las necesidades de apoyo, para acceder o mantener un empleo, desarrollar estudios, acceder a las medidas de protección reconocidas por las Administraciones; en definitiva, para desarrollar una vida plena, en igualdad de condiciones y bajo el principio de la autonomía personal, como reconoce el marco normativo vigente y los tratados de derechos a nivel internacional para las personas con discapacidad.
Estudio sobre la discapacidad orgánica
Con el objetivo de conocer la situación actual y las necesidades de las personas con discapacidad orgánica (DO) desde un enfoque multidimensional, que integre las diferentes áreas que afectan a la calidad de vida, COCEMFE ha elaborado el ‘Libro blanco de la discapacidad orgánica. Estudio sobre la situación de las personas con discapacidad orgánica’.*
Este documento se ha diseñado desde su inicio como una herramienta de trabajo, difusión y de reivindicación, y es fruto de una iniciativa conjunta y consensuada, donde el Movimiento Asociativo de COCEMFE representativo de la discapacidad orgánica y las propias personas con esta discapacidad han tenido el papel protagonista. Un proceso participativo que ha acompañado todo el desarrollo propuesto y en el que interviene fundamentalmente el Subgrupo de trabajo de Libro blanco de COCEMFE y del Grupo de trabajo Cronicidad, pacientes y coordinación sociosanitaria, en el que este se inserta.
Esta investigación de COCEMFE aporta un marco conceptual de la discapacidad orgánica, resultados cuantitativos y cualitativos sobre la situación de las personas con esta discapacidad desde un enfoque multidimensional, considerando las diferentes áreas que afectan a la calidad de vida, e identifica sus principales necesidades y demandas.
Recuerda que puedes mantenerte informado/a en todo lo referido al hígado, enfermedades y trasplante en nuestro blog, en donde subimos un artículo semanal acercando todo tipo de información sobre este campo a la población.
¡Síguenos en redes!
Así como a Hepatozetas, el nuevo grupo de jóvenes trasplantados:
Puedes colaborar con nosotros/as a través de nuestros productos solidarios, que podéis encontrar en este enlace, y a mantener el Servicio de Alojamiento Transitorio que debido a la falta de fondos necesita de un apoyo extra, puedes hacerlo aquí.
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) trabaja para la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030. En concreto con los objetivos 3, 10 y 17 y de los que puedes obtener más información en el siguiente enlace.