El papel fundamental de la familia en las enfermedades hepáticas y trasplantes de hígado
- Como es obvio, la persona enferma o trasplantada se posiciona en el centro de todo el plano debido a su situación y todo lo que le conllevará a partir de ahí hasta su trasplante. Sin embargo, hay que destacar también la figura de la familia, ya que, aunque no están en su piel, pueden estar viviendo una realidad de angustia y agonía al ver que no pueden hacer nada o lo que hacen no es suficiente por el paciente.
- En el siguiente artículo se ofrecen distintas perspectivas y herramientas que relatan el punto de vista del familiar y que ayudarán a una mejor actuación con la persona enferma o trasplantada. Como familiar hay que tener en cuenta dos perspectivas: la relación con el/la paciente y la relación con uno mismo, como familiar.
RELACIÓN CON EL PACIENTE
En primer lugar, el diagnostico, pronóstico y tratamiento debe conocerlos al 100% el paciente, ya que determinará la forma en la que afrontará cada situación y, a largo o corto plazo, tendrá un impacto positivo. Además esto servirá para abogar por el familiar enfermo, conociendo a fondo el diagnostico y tratamiento a llevar por este.
La relación es fundamental, siendo el familiar alguien en quien apoyarse en cualquier momento. Hay que recordar que el paciente está pasando por una situación muy difícil, por lo que necesita mostrar sus emociones, sean cuales sean, y en el momento que lo vea conveniente, se debe aprender a escuchar y a respetar sus desahogos. Tratar de conocer las emociones del enfermo ayudará a que este pueda expresarse sobre sus sentimientos en el día a día y, por ende, a que se le pueda apoyar en nuevos aspectos que requerirán su nueva situación como el llevar un estilo de vida saludable. Un consejo para acompañar al enfermo o trasplantado en su estilo de vida saludable es comer la misma comida que él o hacer las mismas actividades tales como deporte o evitar ciertas prácticas como el consumo de alcohol, ayudando a que se evada y no se sienta solo en su lucha contra la enfermedad.
El descanso es fundamental para la salud y ayuda a empezar los días de una manera más activa pero hay que fomentar que la persona en cuestión siga haciendo las mismas actividades que realizaba antes del diagnostico, dentro de lo posible. De esta manera, se conseguirá un sentimiento de pertenencia y se evitará que caiga en la sensación de soledad o de no ser útil.
Es importante saber el límite a la hora de aconsejar, siendo neutro con la forma de hablar al paciente pero sabiendo recordar que se encuentra enfermo y que puede encontrarse limitado en ciertas situaciones, por lo que es fundamental creer en todo momento las sensaciones que tenga el paciente y ayudarle hasta donde él diga.
La coordinación con el resto de familiares con el fin de organizarse para citas médicas, tratamiento, pruebas, etc. es un punto muy a tener en cuenta ya que derivará, entre otras cosas, en un aprendizaje sobre la salud hepática, el cual tendrá un impacto en la educación y conocimiento sobre las enfermedades hepáticas y el trasplante del familiar sobre el resto de familiares, así como conocidos cercanos. Además, un acción que ayuda mucho es la relación con otras familias que estén pasando por la misma situación, ayudando a crear un espacio seguro en el que los pacientes y familia puedan contar sus propias vivencias sobre la situación que atraviesan.
LA RELACIÓN CON UNO MISMO
La relación con uno mismo tiene que ser más exigente, debido, entre otras cosas, a que al no ser personas cuidadoras, el esfuerzo que exigirá ayudar al paciente será mayor, por lo que el familiar debe cuidarse al máximo para cuidar de la mejor manera al paciente.
Tras el diagnostico de la enfermedad o trasplante, se llevarán a cabo los cambios que sean necesarios en la familia. Una nueva situación provoca siempre cambios a nivel general, y, en consecuencia, puede crear conflictos dentro de la familia, ya que pueden romper el equilibrio que había antes del diagnostico. Sin embargo, en este tipo de situaciones suele y debe aparecer una figura de apoyo principal tanto para la persona enferma como para la familia que está asumiendo los nuevos cambios.
La situación tendrá un impacto en la economía, habiendo una modificación de la condición laboral y los ingresos económicos. El tema social se verá afectado, teniendo menos momentos de tiempo libre, relaciones sociales, así como tiempo para practicarlas y eso puede repercutir en las emociones, teniendo como resultado conflictos internos, tristeza, dudas, etc.
Sin embargo, existen distintas herramientas que ayudarán a mejorar la situación:
- El primer paso es informarse, tanto de la situación del paciente como la del resto de familiares, algo que ayudará a afrontar la situación.
- Reorganizarse a nivel familiar ayuda a mantener un equilibrio y orden dentro de la estructura familiar, sumado a ser un equipo y pensar siempre en el bien de la familia.
- Poder expresar la situación que se vive en casa ayudará a la salud mental y emocional de cada familiar.
- Desconectar mediante el deporte o el ocio.
- Cuidar de la salud es prioritario, como se ha comentado al principio. Si el familiar está al 100% podrá ayudar al paciente al 100%.
- Ver la situación con cierta perspectiva ayudará a tener una mejor visión global.
- Ser consciente de las limitaciones de uno mismo y pedir ayuda sin ningún compromiso.
- Tener una buena alimentación y hacer ejercicio, aunque sea en el hogar.
- Descansar, nos ayudará a tener una mente fresca y un cuerpo con energía.
EL CUIDADO DEL PACIENTE
A la hora de cuidar de la persona enferma o trasplantada es importante saber organizarse ya que esta nueva situación en el hogar tiene un gran impacto. El cuidado del paciente recae sobre la familia y eso supone cambios en la forma de vivir, por lo que será fundamental realizar un plan de cuidados. Este plan de cuidados cuenta con dos bases:
En primer lugar, hay que analizar varios frentes como el lugar de residencia del paciente, sus limitaciones, que servicios y apoyos necesita, la necesidad de asesoramiento legal, qué familiares van a formar parte del cuidado, etc.
En segundo lugar, establecer las tareas que hay que realizar, escribiéndolas todas y ordenándolas por importancia para que así haya una jerarquía. A continuación, se determinará si el familiar puede hacer solo o no cierta actividad y cuidado y establecer si se cuenta con todo lo necesario para la asistencia tal como un servicio público o privado o el apoyo de otros familiares, entre otras.
De esta manera, podremos ayudar al paciente de la mejor manera posible, teniendo controlado las tareas a realizar, el momento de realizarlas, el tiempo que necesita y la persona encargada de cada una.