• ¿Qué papel juega ALBI en la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias y cómo contribuye a la visibilidad de estas afecciones hepáticas poco frecuentes?

La Asociación Albi España se creó en 2007, por un grupo de mujeres muy comprometidas con la búsqueda de información sobre su enfermedad minoritaria y guiadas por el Dr. Albert Pares, fundaron la asociación. La asociación Albi Francia nos ayudó a hacer este sueño realidad. Nuestros objetivos son ayudar a todos las personas con alguna enfermedad colestásica minoritaria, conocerlas mejor y mejorar en el diagnóstico temprano,  luchar por la investigación,  y darles visibilidad.

Para conseguir nuestros objetivos contamos con Federaciones que colaboran con nosotros y los médicos que comprenden que el asociacionismo es necesario.

• Como paciente de una enfermedad hepática rara, ¿qué obstáculos enfrentaste en el camino hacia el diagnóstico y tratamiento?

Cómo paciente no he tenido mucho problema en el diagnóstico ya que el proceso no fue muy largo, en el tratamiento si que he tenido y estoy teniendo un poco más de dificultad ya que pertenezco a ese 30% para el que el tratamiento de primer orden no es del todo efectivo. Hoy por hoy estamos con problemas en el tratamiento de segundo orden. En este momento estoy con lo que se ha llamado triple terapia.

• El Día de las Enfermedades Raras es una fecha clave. ¿Qué importancia tiene para visibilizar los trastornos hepáticos poco comunes y generar conciencia social?

Es muy importante visibilizar todas la enfermedades minoritarias, es un día en el que los más de 3.000.000 de pacientes con enfermedades con baja prevalencia se hacen visibles. Dentro de las enfermedades minoritarias hepáticas es por supuesto un día en el que nos unimos a todos los demás y le damos importancia a la visibilidad. Juntos somos más fuertes y podemos reivindicar investigación y compromiso con las que todavía no tienen tratamiento.

• ¿Qué crees que debería cambiar en la atención médica para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades hepáticas menos conocidas?

Además de la investigación, que por supuesto es necesaria, creo que se debe hacer fuerza en la medicina de familia. Dar a conocer las enfermedades minoritarias creo que es fundamental.

• Desde tu experiencia personal, ¿cómo te ha afectado tu enfermedad en tu vida cotidiana, tanto en términos físicos como emocionales?

En un principio tienes muchas dudas, la falta de conocimiento te produce mucha incertidumbre, poco a poco y gracias a la ayuda de la asociación y información médica, pasas por todas las fases de aceptación y aprendes a convivir con ella. La CBP en mi caso tiene como síntomas fatiga y prurito que poco a poco aprendes a controlar, aunque no del todo. El tener una enfermedad invisible conlleva un problema añadido, tienes que demostrar que no estás bien, que tienes algún dolor o síntoma y eso puede provocar ansiedad. Como en todas las enfermedades hepáticas todavía tenemos que luchar con un estigma social.

• ¿Cuáles son los avances más significativos que consideras que deben impulsarse en la investigación sobre afecciones hepáticas poco frecuentes?

Necesitamos investigación por una parte y por otra parte, no vernos como un simple análisis. Sé que es complicado pero hay más cosas que afectan a nuestra calidad de vida y creo que es necesario que se controlen.

• ¿Cómo crees que la sociedad y las instituciones pueden brindar más apoyo a los pacientes que padecen enfermedades hepáticas raras?

La sociedad, conociendo las patologías y eliminando los estigmas sociales. No tenemos la culpa de estar enfermos. Las instituciones, ayudando a la investigación y colaborando con las asociaciones para generar acciones que visibilicen las patologías minoritarias y nos ayuden con los tratamientos.

• Como presidenta de ALBI, ¿qué mensaje te gustaría transmitir este mes, aprovechando la celebración del Día de las Enfermedades Raras, sobre las enfermedades biliares inflamatorias y otras afecciones hepáticas raras?

Me gustaría lanzar un mensaje de calma y de esperanza, creo que cada día se investiga más y creo que los especialistas valoran más nuestros síntomas y la calidad de vida.