Entrevista a Ángela Núñez, trasplantada de hígado: «Al principio te preguntas cómo sería esa persona, cómo fallecería, cómo sería su vida, etc. Luego pasas a una sensación de eterna gratitud».
Las personas que reciben un trasplante de hígado valoran esto como una segunda oportunidad y, efectivamente, no es para menos. Tener la sensación de tener otra ocasión de volver a vivir tu vida es algo de lo que pueden presumir muy pocas personas. De hecho, muchas personas celebran dos cumpleaños: uno el día que nacieron y otro el día que volvieron a nacer, es decir, el día de su trasplante de hígado. Esto es solo una muestra del agradecimiento que sienten hacia todas las personas que han querido que su vida siga adelante, desde la persona que decide donar sus órganos, pasando por los/as doctores/as que realizan la intervención hasta llegar a las familias y amistades que ayudan a que la recuperación sea menos dolorosa de lo que podría ser.
El miércoles de la semana que viene, día 25 de marzo, se celebra el Dia Nacional del Trasplante. Un día en el que la Unión de Trasplantados de Órganos Sólidos, conformada por la Federación Española de Fibrosis Quística, Federación Nacional de Asociaciones de Enfermedades de Riñón (ALCER), Federación Española de Trasplantados de Corazón (FETCO) y la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH), celebra un acto centrado en conmemorar este día y reivindicar las diferentes problemáticas que se siguen presentando entorno a la salud pulmonar, renal, cardíaca y hepática. Entorno a este día, hoy conocemos la historia de Ángela Núñez, trasplantada de hígado debido a lo que antes se conocía como cirrosis biliar primaria.
¿Cómo comenzó todo? ¿Cuáles fueron los primeros síntomas?¿Qué pensaste cuando supiste que el problema era hepático?
Pues fue en 2008, mi madre murió en marzo y en mayo empecé a tener la piel muy roja y a tener muchos picores. Me hicieron pruebas y el diagnóstico fue que padecía una Cirrosis Biliar Primaria (CBP), la cuál la había producido mi propio cuerpo, una enfermedad autoinmune. Lo primero que pensé fue en mi hijo, en esa época tenia solo 3 años y vivíamos los 2 solos.
¿Cómo fue el momento en el que te comunicaron que la única salida que había era la del trasplante?
Sucedió al poco tiempo de detectar la enfermedad, me dijeron que la situación estaba destinada a acabar en un trasplante y que me pondrían un tratamiento para intentar que la enfermedad avanzara mas despacio. Desde entonces, han pasado unos 17 años hasta llegar al trasplante.
¿Cómo llevaste la situación de estar en lista de espera? ¿Qué papel jugó tu familia y entorno? ¿Cómo fue recibir la llamada de que ya había órgano disponible para ti?
Es duro. Esperar que una persona fallezca y saber si es compatible contigo es algo difícil de sobrellevar y conforme va pasando el tiempo, te vas desesperando porque parece que no va a llegar nunca pero, finalmente, llega. En mi caso estuve solo 8 meses en la lista de espera.
Mi familia siempre ha estado a mi lado, somos muy familiares, y nuestros padres nos enseñaron a estar siempre juntos y pendientes unos de otros. Han sido muy importantes en este proceso, tanto antes del trasplante como después. En realidad tuve 3 llamadas. La primera fui al hospital enseguida, me hicieron analíticas y estuve allí esperando casi 5 horas, pero al final me dijeron que no era compatible. La segunda me llamaron al medio día, pero no tuve que ir al hospital, estuve en casa preparada por si me llamaban salir corriendo, pero a las 2 de la madrugada me dijeron que tampoco era para mí.
Y a la tercera fue la vencida, me fui al hospital y a las 5 de la tarde me llevaron al quirófano hasta la 1 de la mañana que acabo la operación.
¿Cómo es la sensación de tener un hígado que no es el tuyo y pensar que una persona quiso donarlo para que otra persona pudiera utilizarlo?
Al principio es una sensación rara, físicamente no note nada raro, pero tu cabeza empieza a pensar muchas cosas, ¿quién seria?, ¿cómo habría fallecido?, ¿cuál sería su día a día? Tras preguntarte todo tipo de cosas, después sientes una gran sensación de gratitud, de dar gracias de que su familia en esos momentos tan duros tuviera la fortaleza de donar sus órganos para que alguien como yo pudiera seguir viviendo.
¿Cómo ha sido tu vida desde que fuiste trasplantada? ¿Cómo ha afectado a tu alimentación, ejercicio físico, rutinas, etc.?
Al principio, como con toda operación, necesitas descanso y reposo, luego tu vida vuelve poco a poco a una normalidad que ya tenias casi olvidada. El ultimo año antes del trasplante estaba muy cansada, me tenia que obligar a levantarme de la cama y salir a la calle, si me quedaba en casa estaba todo el día tumbada.
Mi piel estaba amarilla, parecía un Simpson. Pero todo cambió en cuanto me hicieron el trasplante, al día siguiente ya casi no estaba amarilla, fue algo que no creía. Ahora mi alimentación es casi igual que antes, lo único es minimizar a tope las grasas y los azucares, comer lo mas sano posible, aunque no hay que obsesionarse, recuerdo que, al principio, como no hay que tomar nada de alcohol, me hacía mis propias salsas, kétchup, tomate… y me las llevaba cuando salía por ahí con la gente a comer. Luego me dijo el cirujano que no era para tanto, que aunque tomara salsas en los restaurantes el alcohol que contienen es mínimo, asique me relaje un poco.
En lo que se refiere a ejercicio yo no lo había practicado antes, pero ahora voy al gimnasio 3 veces a la semana, hago crossfit (adaptado) y me siento genial. Las rutinas de ir a comprar, salir con los amigos o la familia y todo eso es algo normal, teniendo precaución de llevar mascarilla cuando estoy en sitios con mucha gente y cerrados, los trasplantados tenemos que tener el sistema inmune bajo para evitar rechazos y eso nos hace vulnerables a coger cualquier virus o bacteria, y cuando los cogemos una simple gastroenteritis nos puede llevar al hospital por varios días.
¿Cuáles han sido tus planes y metas desde que recibiste el trasplante?
Vivir, disfrutar de mi familia, de mi gente. Cuidarme para aprovechar esta segunda oportunidad que me han regalado.
¿Qué es lo que te gustaría que la gente entendiera alrededor del trasplante y la donación de órganos? ¿Crees que un mayor conocimiento sobre los riesgos que puede correr nuestro cuerpo ayudaría a que la sociedad se cuidara más?
Es un tema difícil porque a la mayoría de la gente no le gusta hablar de la muerte, nadie se pone a hablar de cómo le gustaría que fuera su entierro, de lo que le gustaría que sus familiares hicieran con el cuando llegue ese día. Yo recuerdo hablar con mis hermanos de como quiero mi funeral, de que quiero que donen mis órganos, de que quiero una incineración y que mis cenizas se junten con las de mi perro, que intenten que mis perros me puedan oler una vez muerta, que ellos entiendan que he muerto, si no se hace así ellos piensan que me he ido y los he abandonado. Se que esto a mucha gente le parecerá algo loco, pero es importante. Pienso que deberíamos hablar de este tema con normalidad y que la gente entienda que donar órganos es salvar muchas vidas, de una persona fallecida se puede ayudar a muchas personas.
¿Qué opinas de entidades como FNETH? ¿Cómo crees que ayudan a personas que han pasado por tu situación? ¿Son necesarias en la sociedad?
Claro que son necesarias, ayudan a dar visibilidad a los trasplantes, a que la gente que está en lista de espera resuelva sus inquietudes, yo misma estoy en un grupo de apoyo en el hospital 12 de Octubre, a mi me ayudó mucho el juntarme con gente que había pasado por lo que yo estaba pasando, que me contaban sus historias, ver gente que lleva 20 años trasplantada y que hacen su vida normal anima muchísimo y te quita muchos miedos. Ahora yo soy una de las que cuentan su experiencia a la gente que esta en lista de espera, les ayudo a entender por lo que están pasando y lo que van a pasar, les animo, y espero que como a mi me pasó cuando estaba en su lugar, les ayude y les tranquilice.
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