Entrevista a Anxo Queiruga - Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH)

En esta nueva edición de ‘FNETH te entrevista’ es el turno de Anxo Queiruga, presidente de COCEMFE, la organización que representa al colectivo de asociaciones de personas con discapacidad en España. Anxo nos contará a lo largo de la entrevista su recorrido en el mundo del asociacionismo, la actualidad del movimiento que representa y las claves del futuro para las personas con discapacidad.

Es usted el máximo representante de las personas con discapacidad en nuestro país ¿Qué significa vivir con una discapacidad en la sociedad actual?
Vivir con discapacidad significa que vas a tener que hacer frente a barreras de todo tipo para poder participar de forma activa en igualdad de condiciones que el resto de la población. Significa estar en alerta constante porque puede que el bien, producto, entorno o servicio del que tienes intención de hacer uso puede que no tenga en cuenta tus especificidades y no puedas disfrutarlo.

Por suerte también significa saber que cuentas con un movimiento asociativo organizado que va a luchar por tus derechos, para cambiar las situaciones de discriminación y que te va a proporcionar una serie de recursos para que tus derechos y tu calidad de vida no se vean tan mermadas por tener discapacidad.

En definitiva, significa vivir en unas circunstancias, que para la gran mayoría de la sociedad pasan totalmente desapercibidas. Por eso es muy importante también, luchar para derribar las barreras sociales, que realmente son las que más daño hacen y quizás las menos visibles.

COCEMFE nació en 1980 ¿En qué ha mejorado la situación de las personas con discapacidad desde entonces?
Es de justicia reconocer que la situación de las personas con discapacidad ha cambiado considerablemente en los últimos 40 años. Sobre todo, se ha producido un cambio de concepto y de percepción de las personas con discapacidad. Ya no somos sujetos pasivos receptores de derechos, sino que somos las propias personas con discapacidad, sin necesidad de representantes, quienes damos un paso al frente y reclamamos que se nos garanticen nuestros derechos y que se lleven a cabo las medidas necesarias para remover cualquier tipo de obstáculo que impida nuestra inclusión en la sociedad como ciudadanos.

Por ejemplo, se han producido grandes avances en materia de empleo, educación, accesibilidad, atención sociosanitaria, autonomía personal, igualdad de género e incluso para garantizar el derecho al ocio y más concretamente se han producido mejoras del catálogo ortoprotésico, en la creación del mejor sistema de trasplantes del mundo, la gratuidad de tratamientos farmacológicos y rehabilitadores, el acceso a tratamientos innovadores y la investigación para encontrar nuevas soluciones que mejoren la salud y bienestar de las personas con discapacidad, entre otras cuestiones.
Está claro que hemos avanzado en muchos aspectos, pero ¿Qué retos fundamentales hay pendientes para asegurar el máximo bienestar de las personas con discapacidad?
La accesibilidad, aunque es verdad que se ha mejorado, es uno de los aspectos en los que hay que seguir trabajando. A día de hoy todavía nos encontramos con reivindicaciones que ya estaban ahí hace 40 años y es que las barreras arquitectónicas y sociales son las que impiden que podamos relacionarnos en sociedad de la misma manera que el resto de la población.

Es fundamental que todo aquello que se diseñe se haga bajo el criterio de accesibilidad universal y teniendo en cuenta las diferentes necesidades por razón de discapacidad, puesto que realizar reformas de accesibilidad supone un desembolso económico mayor que si se hubiesen tenido en cuenta estas cuestiones desde un principio.

Además, no solo hay que garantizar la accesibilidad en los puestos de trabajo, por ejemplo, sino tener en cuenta todo el trayecto desde que la persona con discapacidad sale de casa hasta que llega al trabajo. De nada sirve que en una oficina instalen una rampa o un ascensor si la persona con discapacidad no puede salir de su edificio, o no puede desplazarse en el transporte público. Para mi hay un reto que debemos de seguir insistiendo mucho y presionando, para que realmente funcione de manera eficaz, que es la coordinación e impulso del espacio sociosanitario. Sin olvidar que, todavía hoy, las personas con discapacidad que viven en el ámbito rural no tienen servicios análogos a las personas con discapacidad que viven en las ciudades. Esto es inaceptable y debemos remover todos los obstáculos para que haya una apuesta decidida desde las administraciones públicas, junto con el propio sector social de la discapacidad, para paliar ese déficit histórico de recursos y servicios.

La pandemia que estamos viviendo ha golpeado con dureza a los sectores sociales más vulnerables, incluido el de las personas con discapacidad ¿Cree que esta situación supondrá un paso atrás en la inclusión del colectivo en la sociedad?
Las personas con discapacidad somos prácticamente el primer grupo social en notar los efectos de las crisis y el último en recuperarnos una vez han pasado. En este sentido, el Movimiento Asociativo de COCEMFE se ha volcado para paliar los efectos de las crisis sanitaria, social y económica que han acompañado a la pandemia de la COVID-19 y se adaptó con agilidad a la nueva situación, estando en todo momento dando repuesta a las necesidades de nuestro Movimiento Asociativo.

Durante los primeros meses tras el estallido de la pandemia tuvimos que hacer frente a la falta de información, la falta de protección e incluso la falta de atención médica, puesto que muchas personas con discapacidad vieron cómo se les negaba el acceso a las UCI por tener una discapacidad, atentando contra la Declaración Universal de Derechos Humanos en general y la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas en particular.

Por lo tanto, nuestro Movimiento Asociativo tendrá que estar vigilante durante los próximos meses para velar por que no se dé ni un paso atrás en los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica y no se vuelvan a repetir hechos como los vividos hasta ahora.
Usted también es una persona con discapacidad y por tanto de riesgo ante el Covid-19 ¿Cómo está viviendo la pandemia personalmente?
La pandemia la he vivido como la mayoría de la población y la mayoría de las personas con discapacidad. Al principio con mucha inquietud ante lo desconocido y mucha preocupación motivada por la incertidumbre y, conforme fueron pasando los días y los meses, adaptándome a la nueva situación que nos ha tocado vivir.

Es cierto que la tecnología en situaciones como la vivida, es muy útil y me permitió seguir ejerciendo mis responsabilidades, tanto institucionales como de gestión, en el día a día con el equipo técnico y político de la casa. Un año muy intenso del que espero que se extraigan conclusiones importantes. Ante situaciones así, todas y todos somos muy frágiles, esto es evidente. Pero es clave que un país que se dice avanzado como el nuestro invierta en investigación y ciencia de una manera decidida.

A la situación personal se le ha sumado la situación como presidente de COCEMFE y tener que adaptar multitud de proyectos para que las personas con discapacidad siguiesen recibiendo la misma atención que recibían hasta la fecha. Han sido meses de mucho trabajo, pero cuyo resultado ha sido completamente satisfactorio.
Es usted presidente de COCEMFE desde hace varios años, sin ánimo de hacer publicidad ¿Qué logros destacaría en este tiempo?
Lo cierto es que los logros de COCEMFE, como ha ocurrido siempre, son compartidos por todas las entidades y personas que la conformamos. Por las 7.000 personas que trabajan en nuestro Movimiento Asociativo, las 20.000 personas que realizan voluntariado, las 1.600 asociaciones a las que representamos, las 91 entidades que pertenecen a COCEMFE, las juntas directivas… Hemos trabajado mucho en la defensa de derechos y en denunciar las situaciones de discriminación, hemos apostado decididamente por la vida independencia y defender la salud de nuestro grupo social, por la promoción estratégica de nuestras organizaciones, así como su cohesión y fortalecimiento. Y hemos realizado un proceso de transformación y profesionalización muy grande, que nos ha permitido aumentar nuestra proyección e impacto social y contribuir al pleno desarrollo de las personas.
Son los estamentos políticos los que toman decisiones y llevan a cabo reformas que pueden afectar a colectivos como el que usted representa ¿Qué medidas les exigiría a nuestros dirigentes a corto plazo?
La principal es paliar los efectos nefastos que la pandemia de la COVID-19 está ocasionando en la salud, la educación y el empleo las personas con discapacidad física y orgánica y en el normal funcionamiento de las organizaciones que las representamos y proporcionamos apoyo. Y sobre todo retomar las cuestiones que ya eran urgentes cuando llegó la pandemia, como conseguir una coordinación sociosanitaria real, disponer de un baremo de discapacidad que reconozca la discapacidad orgánica o acabar con las diferencias territoriales en el acceso a tratamientos. En relación a la accesibilidad, es urgente garantizar la accesibilidad en edificios para que deje de haber casi dos millones de personas que viven encerradas en su casa y, en general, que se cumpla toda la normativa sobre accesibilidad, porque desde 2017 todos los productos, entornos, bienes y servicios deberían ser accesibles y, obviamente, no lo son. Nuestro desarrollo educativo y profesional también requiere un fuerte impulso, empezando por garantizar una educación inclusiva a todos los estudiantes con discapacidad de nuestro país, y por reformar la normativa dirigida a nuestra inclusión laboral, tanto en empresas como en las administraciones. También es imprescindible dar un impulso definitivo a la asistencia personal y a otras mejoras que necesita el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia, como es todo el desarrollo de prestaciones y de servicios para la promoción de la autonomía, que en el actual catálogo están olvidados y se centran en la atención a la dependencia.

Atender a las necesidades específicas de las mujeres y de las niñas con discapacidad es fundamental porque sufren a día de hoy una discriminación interseccional que normalmente es ignorada por las administraciones, así como el desarrollo rural inclusivo o que tengamos garantizado el acceso a los dispositivos tecnológicos.
COCEMFE engloba a multitud de entidades de pacientes ¿Cuál debe ser el papel de dichas entidades en la sociedad?
El papel del Movimiento Asociativo de COCEMFE es decisivo y necesario en nuestra sociedad para trasladar a los poderes públicos las necesidades de las personas a las que representamos para que sean incorporadas en el diseño, planificación y ejecución de las políticas públicas. No se puede legislar bien sin contar con las personas a las que afecta y las organizaciones representamos a esas personas a las que van dirigidas las políticas. Conocemos su realidad, sus necesidades y tenemos muchas soluciones y propuestas. Por eso, COCEMFE basa su acción en el diálogo y colaboración, tanto con sus propias entidades, como las organizaciones a las que pertenece y las instituciones con la que realiza incidencia política.

Las asociaciones de pacientes son clave en nuestro movimiento y de manera coordinada a través del OREE (órgano de representación de entidades estatales) de COCEMFE se acuerdan las líneas de trabajo e incidencia política y las acciones transversales a ejecutar para todas las entidades y, también, las acciones puntuales de apoyo a una patología concreta, como puede ser la reivindicación de un tratamiento de última generación.

Hemos hablado sobre medidas políticas y discapacidad, pero el estigma social que sufren personas con discapacidad sigue siendo una realidad en muchos casos ¿Cómo debemos combatirla?
Hace falta todavía mucha pedagogía para terminar con los estereotipos que existen sobre nuestro grupo social, que están totalmente alejados de nuestra realidad y que lo único que hacen es perpetuar conductas paternalistas y sobreprotectoras. Para paliar esa falta de conocimiento es fundamental realizar acciones de incidencia política y social, como las campañas de comunicación, la difusión de nuestra realidad en todos los medios disponibles y exigir que las administraciones fomenten nuestra participación en todas las esferas de la vida, como ciudadanos de pleno derecho.
Si comparásemos España con otros países de nuestro entorno en relación a las condiciones en que viven las personas con discapacidad y los derechos de los que disfrutan ¿Aprobaríamos el examen?
Aprobaríamos si nos centramos en la normativa aprobada. España es un país pionero y con una legislación muy avanzada en materia de discapacidad, en el reconocimiento de nuestros derechos. El suspenso llega en su aplicación real, porque no tenemos los mecanismos de supervisión necesarios para garantizar que se cumplan las leyes dirigidas a promover nuestra igualdad de oportunidades e inclusión. De todas formas, en nuestro entorno, España es un país de referencia en lo que respecta al sector social de las personas con discapacidad.
La comida preferida de Anxo es

Caldeirada de pescado y un buen cocido gallego.