Entrevista a HepatoZetas: Un año de éxito y visibilidad de los jóvenes con trasplante hepático en redes sociales

FNETH entrevista a Tony Vargas, Andrea Garrido y Andrea López con motivo del primer aniversario de HepatoZetas, el espacio de jóvenes trasplantados de hígado y sus familias cuyos posts en redes sociales promueven la visibilidad de las enfermedades y/o trasplantes hepáticos en jóvenes.

¿Cómo llegó a tu vida el proyecto de HepatoZetas? ¿Por qué decidiste unirte?

Tony Vargas: En mi caso, el presidente de la asociación de CLM me pidió permiso para dar mi teléfono, ya que desde FNETH se lo pedían para hablar conmigo de un proyecto. Obviamente accedí y de repente un día me llamaron para hablarme de un proyectazo espectacular al que no pude decir que no.

Andrea Garrido: Hepatozetas llegó a mi vida cuando conocí FNETH, un día en el metro me encontré un cartel de la fundación de trasplantados y llamé. Tenía que saber más. Llevaba toda la vida buscando a gente trasplantada como yo. Al día siguiente me invitaron a una reunión para conocer más y me ofrecí para ser voluntaria. Unos meses más tarde recibí la llamada contándome más sobre HepatoZetas y me enamoré del proyecto. Decidí unirme porque creo que es el mejor legado que puedo dejar a las futuras generaciones de trasplantados. Yo pasé toda la vida buscando a gente como yo, y si este proyecto sirve para ayudar, mejorar o cambiar la vida de solo un trasplantadx, habrá valido la pena.

Andrea López: Cuando arrancó este proyecto, fue increíble que una federación como FNETH me llamara y que mi perfil fuera de los primeros con los que contaron. Me llenó de ilusión, ya que llevo mucho tiempo luchando por hacer visible el trasplante hepático a través de mi Instagram. Cuando me propusieron formar parte de HepatoZetas, sentí que era una oportunidad única para amplificar ese mensaje y conectar con más personas que comparten esta experiencia. Era justo lo que estaba buscando para seguir creando conciencia y apoyo en torno a este tema tan importante

¿Qué funciones desempeñas dentro del proyecto?

Tony Vargas: Podría decir que, ¿soy creador de contenido? Se me hace raro decirlo así, pero creo que es lo que hago. Siempre pactamos los temas de los que queremos hablar o tocar, pero luego tenemos libertad absoluta de cómo enfocarlos y qué queremos enseñar. Así que sí, creador de contenido, aunque también contesto a todas las personas que nos escriben y participo activamente en el grupo de Telegram que tenemos con toda la comunidad que vamos creando.

Andrea Garrido: Dentro de HepatoZetas, soy la cara visible en redes sociales, ayudamos y resolvemos dudas de nuestra comunidad a través de los vídeos que subimos a Instagram y TikTok.

Andrea López: Mi función dentro del proyecto es crear contenido centrado en el trasplante hepático, algo que para mí tiene un significado muy especial, ya que soy trasplantada de hígado desde los 2 años. Todo el contenido que desarrollo se basa en las pautas y temas que nos proporcionan, pero tenemos la libertad de hacerlo a nuestra manera, lo que nos permite aportar un enfoque personal y auténtico. Además, formo parte de un equipo junto a mis compañeros. Gracias a ellos y a la colaboración de todo el equipo, podemos hacer que este proyecto funcione y seguir creando contenido valioso que nos permita abarcar todos los aspectos que podamos, ayudándonos mútuamente en cada paso.

¿Cómo te afecta el trasplante hepático a la hora de afrontar la vida laboral?

Tony Vargas: Pues en mi caso, yo tengo una incapacidad absoluta revisable y por tanto tengo mi antiguo puesto de trabajo reservado, por el momento; no se que pasará cuando llegue la revisión aunque reconozco que sí que es un tema que me quita el sueño y en el que pienso mucho. No sé cómo será la vuelta a la vida laboral y si podré volver a afrontarla con normalidad porque sí que noto diferencias en cuanto al cansancio de antes de ser trasplantado y ahora que lo soy.

Andrea Garrido: El trasplante nunca ha sido un impedimento en mi vida laboral, al contrario, siempre ha sido un plus gracias a tener el certificado de discapacidad, que me ha abierto muchas oportunidades profesionales. Es mi forma de diferenciarme del resto de candidatos.

Andrea López: En mi trabajo actual, el trasplante hepático no me supone ningún inconveniente ya que tengo la suerte de estar en una compañía donde mis jefes comprenden mi situación y me lo hacen muy fácil. Me siento muy orgullosa de trabajar allí, ya que me han dado el apoyo necesario para poder compaginar mi vida laboral con la salud. Personalmente, no ha afectado mucho mi vida laboral en este entorno, ya que la empresa es flexible y respetuosa. Sin embargo, reconozco que en otras ocasiones, compaginar la vida relacionada con el trasplante con la vida laboral puede ser complicado. No siempre ha sido un camino de rosas, ya que, en experiencias pasadas, me he encontrado con jefes que no comprendían la situación o no respetaban los desafíos que conlleva ser trasplantado. En algunos momentos, he tenido que dejar de trabajar para someterme a tratamientos médicos, lo que a nivel laboral y económico ha sido muy difícil. Además, aunque no tengo una discapacidad formalmente reconocida, esto muchas veces me dificulta en el ámbito laboral, ya que siento que debo esforzarme el doble para demostrar que puedo desempeñar mis funciones. El impacto en la salud mental también ha sido complicado de gestionar, ya que la incertidumbre y la necesidad de adaptarme a estos cambios no es fácil de llevar en algunas ocasiones.

Se cumple un año de HepatoZetas. ¿Cómo valoras la evolución del proyecto? ¿Se ha conseguido el reto de dar visibilidad y ampliar la comunidad de jóvenes trasplantados?

Tony Vargas: ¡Un año ya, wow! En febrero se cumplieron dos años desde que me trasplantaron y la primera persona que conocí de mi edad con el mismo proceso fue en el hospital estando ingresando después de la operación. Antes no conocía a nadie trasplantado de mi edad, y ahora hay un grupo enorme donde hablamos, compartimos y nos entendemos. Hace poco hicimos el primer encuentro de jóvenes trasplantados, y poder estar con gente de mi edad y más joven que yo, que también tienen un trasplante fue increíble. Esto me dice que sí, que estamos en el buen camino, que lo estamos haciendo bien, y que iremos consiguiendo mas cosas. Queda un largo recorrido de hasta donde nos gustaría llegar y hacer, pero vamos paso a paso.

Andrea Garrido: La evolución del proyecto ha sido maravillosa, tenemos una comunidad insuperable, con gente joven, no tan joven, familiares y amigos de trasplantadxs. ¡Incluso nos han escrito de México y Puerto Rico! Este reto ha conseguido dar visibilidad y ampliar la comunidad de jóvenes trasplantadxs, aunque todavía faltan muchos por encontrar y que se unan a la comunidad HepatoZetas.

Andrea López: Valoro muy positivamente la evolución del proyecto. Se ha logrado dar visibilidad y ampliar la comunidad de jóvenes trasplantados, incluso a mí misma, ya que me ha permitido abordar temas que antes desconocía y conocer historias y realidades de otras personas que comparten esta experiencia. La evolución ha sido muy buena hasta ahora, pero como en todo, siempre hay que seguir creciendo y mejorando. Este proyecto tiene un gran potencial, y seguir trabajando en él nos permitirá llegar a más personas y continuar creando conciencia sobre la importancia del trasplante hepático.

A lo largo del año 2024 han tenido lugar distintas actividades en grupo. ¿Qué feedback te han dado esas personas adheridas al colectivo? ¿Qué necesidades has detectado?

Tony Vargas: Creo que todo el mundo está encantado con el proyecto. Hemos querido tener un sitio donde se hable del trasplante de hígado en nuestra edad y sentirnos identificados. En estas actividades se respira esa magia de entender a los demás a unos niveles en los que otra persona que no es trasplantada no puede hacerlo. Además, creo que todas las personas jóvenes estamos de acuerdo en que tenemos que empezar a movernos en nuestras asociaciones y conseguir que se hagan cosas para gente joven, que nos den visibilidad y que nos ayuden a seguir creciendo y seguir llegando a más gente para que puedan sentirse igual que nosotros.

Andrea Garrido: En las actividades realizadas durante el pasado 2024, conocí a muchas personas adheridas al colectivo. Poder convivir con ellas ha sido un placer y un orgullo. Ellos a mí ya me conocían por HepatoZetas, pero poder ponerles cara, conocer sus historias y que entren a formar parte de mi vida, para mí ha sido muy importante, puesto que en el tema del trasplante siempre me he sentido muy sola, me ha dado motivación y mucha fuerza para seguir con este proyecto y querer ayudar a más personas. La principal necesidad que he detectado ha sido la soledad, por eso creo que todavía tenemos que llegar a más personas y que aunque el diagnóstico sea suyo, no tienen por qué pasar este proceso solos. ¡Queremos ayudarte!

Andrea López: A lo largo del año 2024, hemos tenido la oportunidad de realizar diversas acciones en grupo con personas del colectivo y el feedback que hemos recibido ha sido muy positivo. Las conversaciones y temas que hemos tocado han sido de gran ayuda para todos, ya que nos han permitido compartir experiencias y aprender unos de otros. En cuanto a las necesidades que he detectado, creo que los trasplantados, en general, necesitamos mucha más información que la que a veces se nos proporciona en los hospitales, aunque esto está cambiando mucho hoy en día por parte de estos. Es esencial contar con orientación y recursos adicionales para poder llevar una vida plena y adaptarnos a las diferentes facetas que implica el trasplante. La información sobre cómo gestionar nuestra salud a largo plazo y cómo afrontar los retos emocionales y sociales es clave para mejorar nuestra calidad de vida

¿Qué ha aportado a tu vida el formar parte de HepatoZetas?

Tony Vargas: Ser parte de HepatoZetas es ser parte de una familia, es no estar solo, es sentirte escuchado y entendido. Y también es estar pegado a una cámara para grabarlo todo y explicar las cosas que nos pasan (en el buen sentido).

Andrea Garrido: Formar parte de HepatoZetas me ha ayudado a muchas cosas, pero sobre todo quiero destacar que me ha ayudado a redescubrir mi proceso de trasplantada, a saber que puedo ayudar con todo lo que he vivido a otras personas que están pasando por la misma situación por la que yo pasé, y con eso a aumentar mi autoestima, pues ahora corroboro que soy indestructible.

Andrea López: Formar parte de HepatoZetas ha sido una experiencia enriquecedora en muchos aspectos. Como trasplantada, me ha permitido aportar mi granito de arena para dar visibilidad a la realidad de los trasplantes hepáticos, algo que siempre ha sido muy importante para mí. Aunque ya comparto mi experiencia personal a través de mi Instagram, ser parte de este proyecto me ha dado la oportunidad de crear comunidad con otros jóvenes trasplantados, lo que me ha enriquecido tanto a nivel personal como profesional. Poder ser parte activa de una red de apoyo que trabaja para mejorar la calidad de vida de los trasplantados y ofrecer un espacio donde compartir experiencias ha sido muy gratificante. A nivel emocional, también ha sido una gran satisfacción saber que mi experiencia puede servir de ayuda a otros y que juntos podemos generar un cambio real en la visibilidad del trasplante hepático.