HABLAMOS CON JORGE GARRIDO, DIRECTOR DE APOYO POSITIVO SOBRE DIVERSIDAD, SALUD, EDUCACION Y DERECHOS
- Jorge, llevas varios años dirigiendo Apoyo Positivo, entidad cuyo origen se remonta a inicios de los noventa ¿Por qué y para qué surge AP?
Apoyo Positivo surge en el año 1993 de manos de personas con VIH, familiares de éstas y médicos del Hospital de la Paz de Madrid, tras los primeros años de la pandemia en nuestro país y en la ciudad.
Esa década de sida, desde el primer caso en España (1981), les permitió ver a los especialistas que el abordaje clínico, sin tratamientos efectivos por aquel entonces, era insuficiente como respuesta a esta pandemia, y que las personas con VIH, y allegadas, necesitaban un acompañamiento, a nivel psicológico y social, específico. También alrededor del duelo ya que la infección era mortal en esos primeros años, casi en la mayoría de las personas.
Así comenzó la entidad, como muchas otras en España, bajo el reto de garantizar la mejor atención a las personas con VIH y su muerte. Eran organizaciones sociales especializadas en el virus y su atención integral fuertemente condicionadas por el estigma de esos primeros años alrededor de la pandemia, que intentaban poner algo de razón a la discriminación irracional y la desatención de la respuesta al VIH y sida en los años 90.
Hoy en día la entidad va camino de su 29 aniversario y, en mi caso, ya son 12 en la dirección de ésta . Un largo camino en el que hemos crecido profesionalmente y, sobre todo, personalmente intentando tender una mano a muchas personas ante situaciones relacionadas con la salud, la educación sexual y los derechos humanos.
- Obviamente el contexto actual ha variado mucho desde que nació Apoyo Positivo ¿Qué evolución ha experimentado la entidad?
El Apoyo Positivo de 2022 es claramente diferente a la entidad que surgió en los años 90 pero no es otra cosa que la evolución lógica de la experiencia acumulada en todos estos años. Una consecuencia inevitable del trabajo histórico al lado de la diversidad social y el VIH.
El ADN de la respuesta al virus, del que nos hemos impregnado estos años, está en principios como “no dejar a nadie atrás en la respuesta”. Reside en pensar y tener en cuenta a las personas más vulnerables dentro de una crisis sanitaria y una pandemia como es la del VIH, como forma de garantizar que todas las personas sean atendidas de forma equitativa y justa.
Comunidades históricamente discriminadas y vulneradas, como la LGTBI, trabajadoras sexuales, migrantes, etc. fueron el blanco directo y culpable del horror que causó el sida en sus inicios. Y esa estigmatización propositiva explica que, 40 años después, sigamos sufriendo las consecuencias clínicas y del estigma del VIH en esas mismas comunidades y en toda la sociedad.
Sin embargo, ese aprendizaje al lado de las comunidades diversas y la actitud de compromiso y emprendimiento social desde los márgenes sociales, nos ha enseñado a observar la verdadera realidad de la diversidad, y de la propia sociedad, sin los marcos normativos, sin los estigmas, y a darnos cuenta de que la diversidad no sólo no es un problema, sino que nos hace más inteligentes y nos capacita para tomar decisiones que son más efectivas y correctas para todas las personas.
Así Apoyo Positivo hoy en día se define como un recurso de innovación social comunitaria que aborda la diversidad y sus necesidades en Salud, Educación y Derechos, así como de promoción, a través de un Emprendimiento Social Comunitario e Innovación, basado en ella, la diversidad social. En definitiva, la entidad ahora mismo tiene la visión de liderar el emprendimiento social en diversidad y un nuevo modelo de abordaje de la salud, la educación y los derechos sexuales y reproductivos.
- Afortunadamente la sociedad española ha experimentado un gran avance en temas de homofobia, transfobia o machismo ¿Qué papel han jugado entidades como la vuestra en este desarrollo?
Los avances sociales pertenecen a las personas, a las luchas individuales y a las de los colectivos discriminados. A no cejar en su empeño de que se reconozcan esas vulnerabilidades y se modifiquen leyes, actitudes, etc. para proteger en consecuencia a toda persona.
La respuesta al VIH ha contribuido enormemente sin duda, no sólo al abordaje específico de ese virus, sino al de otros problemas sociales como la LGTBIfobia, el machismo, el racismo… El estigma del VIH fue construido sobre todos los estigmas que ya residían en muchas de las comunidades más afectadas por el virus, de ahí lo complejo y grave de éste, y de ahí la relación directa en la defensa de los derechos de estas personas más allá de esa condición de salud.
La excusa, y el escudo, siempre fue el virus, pero la realidad es que nuestra sociedad penaliza todavía determinadas formas de ser, de vivir, de sentir, de identificarse, de pertenecer a una cultura u otra… Y esto, sin duda, ha sido un espacio de trabajo en el que ha aportado mucho la comunidad VIH.
Ojalá el trabajo en estos casi 29 años de Apoyo Positivo haya servido no sólo para garantizar un mejor acceso y abordaje al virus sino para mejorar otras lacras sociales muy relacionadas con él. Pero todavía queda mucho camino por recorrer en todas esas realidades, LGTBIfobia, machismo… Y el mejor indicador para saberlo es precisamente el peso del estigma del VIH tras cuarenta años de pandemia y la situación de las comunidades más afectadas.
Como decimos siempre, el VIH es la historia de un éxito clínico pero de un fracaso social. Y seguiremos fracasando como sociedad mientras no avancemos en derechos sexuales y reproductivos, como nos ha enseñado la experiencia de esa pandemia.
«El VIH es la historia de un éxito clínico pero de un fracaso social»
- Siguiendo con la pregunta anterior, en los últimos años han aparecido movimientos políticos que parecen poner en peligro estas conquistas sociales ¿Has notado retrocesos a raíz de ello? ¿Cómo se debe combatir?
En un momento de globalización y fácil acceso a la información, hay incomprensiblemente determinados temas sociales que siguen teniendo un carácter marginal y son incorrectamente enfocados dentro de la sociedad, convirtiéndose en moneda política en vez de en una garantía de derechos. Y todo, básicamente, por dos motivos: el estigma y la atrevida ignorancia que causa ante estos temas.
Existe mucho mito y desconocimiento, incluso en profesionales, no sólo políticos, sino sanitarios, educativos etc. que perpetúan actitudes que son barreras para los avances sociales y para acercarnos cada vez más a un enfoque del ser humano, y su realidad, acorde con lo que somos y suponemos.
La política al final es un reflejo de los valores de una sociedad y queda claro que a la hora de identificarse y mostrarse cómo es como sociedad, la española se muestra racista, machista, misógina, LGTBIfóbica… en un gran número de personas.
Pero no son la mayoría y, en paralelo, muchas más van abrazando la diversidad y los derechos humanos. Entendiendo realidades no explicadas, escondidas y estigmatizadas, y haciendo que las nuevas generaciones surjan con parte de esos valores interiorizados, y como una esperanza a un cambio que se está produciendo.
Hace pocos años éramos enfermos y personas ilegales sólo por «ser». Ahora, aunque surjan voces opuestas, al calor de esa globalización y de las nuevas tecnologías, sobre todo, hay derechos conseguidos que es muy difícil que tomen una deriva de retroceso.
La diversidad se muestra imparable, aunque todavía cause suspicacias y reacciones injustificables y totalitarias.
«La diversidad se muestra imparable, aunque todavía cause suspicacias y reacciones injustificables y totalitarias»
- La prevención de ITS es otra de las claves de la actividad de Apoyo Positivo ¿Cómo trabaja la entidad en este sentido? ¿Qué proyectos se están llevando a cabo?
La experiencia de responder integralmente al VIH nos hizo comenzar en 2008 un piloto de cribado de VIH por test de saliva. Un desarrollo tecnológico que comenzaba en aquellos años y que facilitaba la atención a la salud sexual fuera de los entornos clínicos. Algo realmente imprescindible en la pandemia del VIH, así como en otras ITS, y que facilitó mucho el acceso a la prueba y a un tratamiento adecuado a muchas personas.
Este arranque nos abrió el camino para especializarnos como un recurso de cribado y diagnóstico de infecciones de manera rápida a lo largo de estos años. Lo que denominamos un Checkpoint de ITS. Ahí es donde realizamos cribado del VIH, hepatitis B y C, sífilis, gonorrea y clamidia y tenemos la opción de completar ese cribado, de la mayoría de las infecciones, a través de un diagnóstico con prueba PCR.
Nuestros Centros Comunitarios CASA, donde se ubican nuestros Checkpoints de salud sexual son unos espacios seguros para la comunidad diversa donde cualquier persona puede hacerse la prueba de una infección de transmisión sexual y además acceder a programas especializados en la atención psicosocial del VIH, la salud sexual y la diversidad, atención educativa, clínica, grupos de iguales, talleres, programas de orientación laboral y social…
La prueba, el VIH, una infección… Son, de nuevo, una excusa para abordar la salud sexual de otra forma. Nuestra entidad diseña un itinerario de actividades y proyectos que personaliza para no sólo abordar la prevención o tratamiento de una infección, sino las realidades de esa persona y otros factores alrededor de esta situación de salud que, además, suelen ser más profundos e importantes.
En ese trabajo de prevención no sólo damos acceso al pack preventivo combinado de VIH y otras infecciones ( incluyendo la prueba, el acceso a PrEP u otros servicios), sino que estamos especializadas en la creación, junto a las comunidades con las que trabajamos, de campañas preventivas, informativas y de sensibilización, a través de nuestro Hub creativo en diversidad «ALGO ESTÁ PASANDO» con el que hemos desarrollado desde una app para el manejo de la salud sexual, «PrEPARADXS», una serie de ficción «IDETECTABLES» hasta un canal de Youtube, junto a Gilead, de VIH, salud sexual y calidad de vida: «UNFOLLOWdeVIRUS».
De nuevo, un trabajo integral, desde distintos espacios, para garantizar que la prevención, el abordaje de las infecciones y la salud sexual se haga en un modelo transversal, interseccional y centrado en la persona, no en la ITS.
- Desgraciadamente pacientes con enfermedades como VHC o VIH, con los que trabajáis, aún sufren estigmatización debido a su condición ¿Cómo podemos erradicar esto?
Llevamos años debatiendo cómo abordar un estigma que todas las personas reconocemos hacia el VIH, hacia las personas con hepatitis, hacia las realidades de las comunidades afectadas con las que trabajamos… Pero en estos últimos años se ha comenzado a hacer una reflexión profunda por parte de las administraciones y responsables sanitarios sobre ese estigma y su alcance, más allá del acto discriminatorio.
Recientemente el Ministerio de Sanidad, sociedades científicas como SEISIDA, han reconocido que la mayor comorbilidad, es decir, problema de salud asociado a la problemática principal, el VIH, en la mayor parte de personas con el virus, es la salud mental. Así lo van mostrando los recientes estudios de calidad de vida, porque cada vez envejecen más personas con VIH que muestran la realidad de vivir con la discriminación asociada a esta condición de salud a largo plazo.
Una conclusión que llevamos todos estos años de pandemia priorizando y visibilizando desde el entorno comunitario de respuesta al VIH.
El estigma mata, la discriminación produce violencias y vulnerabilidades, y si tan claro lo tenemos, estamos tardando en recetarnos, a las personas que estamos alrededor de las personas con VIH, unos cuántos “tratamientos contra los prejuicios”.
Necesitamos ceder el espacio y voz, de forma segura para ellas, a las personas con VIH. Que se visibilicen protegidas y con un entorno empático, y de ayuda, con su situación para precisamente sobrellevar el peso de años de desinformación, estigmas, mitos y moralismos que han causado tanto sufrimiento desde la sociedad.
«Estos últimos años se ha comenzado a hacer una reflexión profunda por parte de las administraciones y responsables sanitarios sobre ese estigma y su alcance»
Los sistemas de salud, el sistema educativo, los responsables políticos, los servicios sociales… Todos deben hacer una profunda reflexión sobre los procesos que estigmatizan al VIH y a las realidades alrededor, sobre lo que se hace estructuralmente, que mantiene lo que en la calle todavía no se ha educado, y formar de manera global a la sociedad en materia de salud y educación sexual así como a las personas profesionales que abordan estas situaciones de salud.
Cada nueva infección por el VIH hoy en día es: un fracaso del sistema, de nuestra sociedad y una responsabilidad común a resolver teniendo en cuenta que lo principal siempre tienen que ser las personas, sus emociones, y no solamente la innovación médica que aborde un virus.
Cuando empecemos a centrarnos en las personas, en sus realidades, sin prejuicios, es cuando podremos ver no sólo el final de ese estigma, sino del propio VIH, y de otras muchas problemáticas sociales de las que hemos hablado en esta entrevista.
Mientras tanto solo mantendremos una pandemia: la del estigma. Porque queremos y porque, en definitiva, todavía nuestro sistema busca generar personas con diferentes derechos, ciudadanía de segunda que mantenga los privilegios de algunos.
«Cuando empecemos a centrarnos en las personas, en sus realidades, sin prejuicios, es cuando podremos ver no sólo el final de ese estigma, sino del propio VIH»
- Desde tu punto de vista, con un largo recorrido en el asociacionismo, y hablando en general ¿Qué retos pendientes tienen las asociaciones de pacientes? ¿En qué se debe mejorar?
Creo que el principal reto en el tejido asociativo de pacientes, de comunidades con alguna condición de salud excepcional, reside en co-liderar el cambio del sistema de salud junto al resto de agentes responsables, más aún después del revulsivo que ha supuesto la COVID-19 en nuestra sociedad y en la atención en salud.
Si la salud mental, el estigma y la calidad de vida comienzan a ser prioridades es, sin duda, porque el sistema ha entendido que, poniendo el foco en las personas y sus necesidades, por encima de la patología o los tratamientos, se consiguen mejores resultados en salud, tanto clínica, personal y económicamente.
Esto supone otro de los principios del movimiento VIH, “nada de nosotras sin nosotras”. Es decir, este cambio ya iniciado en el sistema no puede desarrollarse sin las personas, y sin los espacios asociativos y comunitarios que las representan.
«El principal reto en el tejido asociativo de pacientes, de comunidades con alguna condición de salud excepcional, reside en co-liderar el cambio del sistema de salud junto al resto de agentes responsables»
El sistema de salud es un sistema que gestiona el acceso a un derecho que toda persona tiene en nuestro país. No se trata de que sea solamente rentable, ni que solo sirva para darse golpes de pecho diciendo que «es el mejor sistema de salud del mundo». Se trata de que sea accesible, equitativo, justo, coordinado, interseccional, participativo, con resultados compartidos y de valor para todas las partes… Y esto sólo se puede garantizar co-creando soluciones y nuevas formas de atención en el sistema junto a nosotras, las entidades sociales y de pacientes.
A su vez esto deja muchos retos en el tejido asociativo como la especialización, el manejo de la innovación, la profesionalización de muchas estructuras que antes estaban más basadas en la voluntad individual… Pero todo esto no es más que parte de esa transformación que ocasiona el estar al lado de quien tiene las mejores ideas para de resolver una situación.
Como dice la “trinidad del emprendimiento social”: «solo quien está en una situación concreta, una necesidad social o de salud a mejorar, sabe lo que apesta, cómo resolverlo y es la mejor persona para liderar esa respuesta».
- Por último, estamos saliendo de una pandemia que lejos de unir ha provocado una mayor polarización y fragmentación social en nuestro país ¿Eres optimista en lo que al futuro de vuestra entidad respecta?
¡Somos Apoyo Positivo! ¿Cómo no vamos a ser optimistas?
Hemos aprendido, crecido y sobrevivido mirando al mundo desde otro prisma y trabajando. Haciendo malabares sin apenas ayudas, porque nuestra sociedad sea mejor, especialmente para nuestras comunidades, pero también hemos buscado la manera de emprender y garantizar la continuidad de nuestra organización, a través del talento y la participación junto a las personas. No queremos caridad, queremos oportunidad.
La diversidad, la salud y educación sexual, los derechos sexuales y reproductivos, son el futuro. Suponen lo que somos y el potencial para evolucionar como sociedad. Siempre lo han sido y han permitido los principales cambios sociales.
Y nunca ha sido fácil, sólo hay que echar una mirada atrás para recordar que no venimos de algo mejor y que, como decía anteriormente, vamos mejorando, a pesar de algunas personas se empeñen en mostrar lo contrario.
A continuación, nuestro test rápido de 5 preguntas
– La comida preferida de Jorge es…
– La tortilla de patata.
– Un lugar para ir de vacaciones…
– Aquel donde esté mi gente, y si es con playa mejor 🙂
– Una película o libro para disfrutar…
– Aquí voy a ser corporativista y en la época de las mil plataformas online y accesibles para cine, libros, cultura, etc…Sin duda, recomiendo nuestra serie «INDETECTABLES«, nuestros cortometrajes «DIVERSXS» y «TRANSVERSALES» o nuestro libro de la Generación Diversidad.
– Un recuerdo especial de la infancia…
– Mi familia.
– Un referente en su vida…
– No soy muy mitómano, en cuanto a personas conocidas, pero si hay personas a las que diariamente admiro en mi trabajo y vida, desde activistas como María José Fuster, Ramón Espacio, David Stuart, hasta mis amigues y compañeres de trabajo Abel o Ginger, que se plantan en un medio de comunicación nacional a contar su realidad, a pecho descubierto, para ayudar al mundo y que dan sentido a todo lo que hacemos desde Apoyo Positivo.