Siendo una de las mayores comunidades autónomas del país, Castilla y León no ha tenido nunca una entidad/asociación propia para atender las necesidades de las personas con enfermedad o trasplante hepático. 

Sin embargo, Magdalena decidió cambiar eso y tras su trasplante, se puso manos a la obra. Hoy conocemos esa historia.

¿Quién es Magdalena?

Soy una mujer trasplantada hepática desde hace casi 5 años, que, por este motivo, siente y está en la vida de una forma más presente. Cuando comencé a encontrarme mejor tras el trasplante, quise conocer a otras personas que hubieran pasado por lo mismo que yo y me encontré con una desazón, no había nada en mi comunidad, Castilla y León, y con una alegría; descubrí la federación.

Conocí a Eva que me acogió con gran generosidad y fui motivándome para crear un proyecto similar en mi región. Tras dos años de trabajo nace PETHCyL, Personas Enfermas y Trasplantadas Hepáticas de Castilla y León.

¿Cómo y por qué llegaste al mundo asociativo?

En el mundo asociativo llevo desde siempre; comencé en la adolescencia y juventud, y después en mi formación laboral y profesional siempre he entendido la comunidad de personas, lo social, como una manera de poder cambiar el mundo. Mi ámbito es la cultura y la educación y creo en el Arte como una herramienta de transformación social. Mi andadura me ha llevado a trabajar en varios países de 4 continentes, y lo asociativo es una manera buena de crecer como personas, compleja, pero necesaria.

¿Qué supone la creación de una asociación en Castilla y León?

No existía una asociación de personas hepáticas en la comunidad. Se llena un vacío existente en la región, donde hay tantos pacientes con esta patología.

¿Dónde habéis visto que se necesita más apoyo?

Cuando algo acaba de nacer y está por crecer, en todos los ámbitos se necesita apoyo. Tanto en darnos a conocer a los/as profesionales médicos/as, a las personas, familiares, como a la sociedad en general, que se quiera involucrar en este ámbito del hígado. Necesitamos apoyo para crear unos pilares fuertes y poder caminar.

Fomentar la información sobre este órgano, la donación, el voluntariado, la vida saludable, que los pacientes sientan que no están solos en el camino de la patología, que hay que cambiar protocolos médicos para ser más eficaces, que los avances científicos dan esperanza a una buena cantidad y calidad de vida. Que se llega de muchas maneras a esta dolencia, da igual la edad, el género…

Somos una región muy extensa, el hospital de referencia se encuentra en Valladolid, llegar a una población tan diseminada y crear asociacionismo será fundamental.

¿Cuál es vuestro modelo de trabajo?

En estos momentos somos una directiva formada por personas de varias provincias de la región. Con el tiempo, la idea es crear delegaciones para poder gestionar mejor el territorio. Gracias a la labor de difusión que está haciendo la comunidad médica desde el Hospital del Río Hortega, tenemos su apoyo desde el primer momento y eso es una ventaja, nos empiezan a conocer pacientes interesados en asociarse y aportar su granito de arena.

¿Qué mensaje te gustaría trasladar a las personas enfermas y trasplantadas de Castilla y León?

Que no tengan miedo, que se puede afrontar con voluntad cualquier dolencia hepática, que asociarse y hablar con gente que tiene tus mismas preocupaciones ayuda. Sentir que te escuchan, conversar, desahogarse es también salud y que, si llegas a un trasplante, qué mejor manera de expresar gratitud por la donación que revertirlo en otras personas semejantes en la enfermedad.

¿Cómo de importante es la existencia de FNETH en la sociedad?

Muy relevante su importancia. La labor que realiza la federación de visibilización de las enfermedades hepáticas, la discapacidad orgánica a la que pertenecemos, los obstáculos del día a día; en lo laboral, personal, profesional que tenemos. El contacto con la comunidad científica y la médica para el avance en una mejor calidad de vida, la simbiosis con otras asociaciones y sus patologías para desarrollar mejores protocolos asistenciales. Concienciar de la donación y el voluntariado, que nadie se exime de padecer patologías del hígado, que, si avanzamos como sociedad en el reconocimiento de las personas, serán menos enfermas y más personas y, eso, nos hará mejor sociedad en un momento donde el mundo necesita de semejantes sensibles que valoren lo humano que nos une como Humanidad, y un largo etcétera de tareas que realiza hace de FNETH una necesidad social.