En el día de hoy os traemos una entrevista a Marko Korenjak, presidente de ELPA, la entidad que aglutina a las asociaciones de pacientes hepáticos a nivel europeo.
- Empecemos por lo esencial, para quién no le conozca ¿Quién es Marko Korenjak?
Pues Marko Korenjak es el actual presidente de la Asociación Europea de Pacientes Hepáticos, miembro del Foro Consultivo del ECDC, del Grupo de Trabajo de Pacientes y Consumidores de la Agencia Europea del Medicamento, del Comité de Política y Salud Pública de la EASL, del Grupo de Trabajo de la EASL sobre Prevención del Cáncer de Hígado, del grupo de la OMS sobre VIH, tuberculosis y hepatitis en Europa, del Consejo de Prevención de la Hepatitis Viral, y representante de los pacientes en 10 proyectos de investigación médica. Tiene dos másteres, el primero en negocios y economía y el segundo en relaciones internacionales y diplomacia. En 2017 la unidad de investigación de The Economist lo nombró como una de las 18 personas más influyentes en la eliminación de la hepatitis en el mundo.
Marko es un paciente que vive con una enfermedad crónica: la enfermedad de von Willebrand tipo 3. Durante su tratamiento de la enfermedad de vWF se infectó con hepatitis C. En 2009 se sometió a un tratamiento de la hepatitis C con interferón y ribavirina y más tarde escribió un libro sobre el tratamiento y los efectos secundarios experimentados.
- Podríamos decir que como presidente de ELPA es usted el máximo representante de los pacientes hepáticos a nivel europeo ¿Qué significa esta responsabilidad?
Sí, podríamos decir que sí. Es un puesto que pone a prueba todas mis capacidades y conocimientos. Me comunico todos los días en al menos 3 idiomas diferentes, gestiono las expectativas de varios grupos distintos que incluyen no sólo a personas de diferentes grupos lingüísticos, sino también de diferentes orígenes culturales, intento ser lo más inclusiva y positiva posible en la comunicación interna y estricta en las negociaciones con socios externos y siguiendo la comunicación altamente restringida con las empresas farmacéuticas y las leyes belgas para las ONG.
Los miembros de la ELPA me honraron al confiar en mis capacidades para liderar la asociación en el mandato presidencial y debo decir que hoy la asociación es completamente diferente a la ELPA al inicio del mandato.
Siempre que necesito una motivación adicional, recuerdo la época en la que yo mismo era el paciente en el hospital que necesitaba ayuda y no podía ser la voz de los demás. Por lo tanto, siempre que puedo y tengo la posibilidad, trabajo lo mejor posible teniendo en cuenta los intereses de los pacientes.
- ¿Cuáles son los objetivos de ELPA en el medio y largo plazo?
A medio plazo, nos gustaría ver el final de la crisis del covid y volver a una nueva y mejorada forma de trabajo con los aprendizajes adquiridos en este periodo. Tenemos que trabajar para que la presencia de los representantes de la ELPA en Bruselas sea más visible y tenemos que seguir una estrategia de gestión de la comunicación al más alto nivel de los responsables de la toma de decisiones en Europa.
A largo plazo, la dirección de la ELPA debería centrarse en crear aún más oportunidades para que los miembros de la asociación compartan las buenas prácticas, desarrollen proyectos multinacionales, se apoyen mutuamente y, por supuesto, aumenten la participación en el proyecto de investigación médica Horizonte Europa.
Tenemos que asegurarnos de que las instituciones de la UE y los responsables de la toma de decisiones comprendan que la participación de los pacientes en las decisiones es imprescindible. La contribución de los pacientes a la investigación y la asistencia sanitaria al más alto nivel es única e igual de importante que la de los expertos. Debemos seguir construyendo una ELPA de la que los representantes de los pacientes quieran formar parte y que tenga una calidad de trabajo tan alta, que sea imposible ignorarla por parte de otros socios externos.
- Existen grandes diferencias entre el contexto de ciertos países representados en ELPA ¿Es posible realizar proyectos que sean igual de válidos para todos?
Sí, hay varias diferencias en el contexto de los países. La mejor manera de avanzar es desarrollar proyectos que incluyan la singularidad de países o regiones específicas. La igualdad para todos depende de la comprensión del contexto específico, que sólo puede proporcionarse mediante una estrecha colaboración con las ONG locales de pacientes. El desarrollo del programa de trabajo para cada año incluye varios proyectos que son muy diferentes y pueden ser beneficiosos en una parte de Europa y no en otra. Por ejemplo, la colaboración de la ELPA con España se basa en una colaboración muy específica con expertos médicos al más alto nivel de la Unión Europea. Lo mismo se hace en Francia y podría hacerse en países más desarrollados. Por otro lado, los proyectos que tuvimos en Chipre o Polonia tenían objetivos diferentes que se establecieron después de explorar a fondo el panorama de los pacientes hepáticos en el país.
Es importante que nosotros y todos los futuros miembros de la ELPA reconozcamos nuestras diferencias y exploremos los proyectos que pueden ser beneficiosos en cada país. Esto sólo es posible con el respeto a la diversidad, el alto compromiso, la comunicación abierta y la dignidad de todos los miembros de la ELPA.
- ¿Cuáles son los grandes retos que enfrentan los pacientes hepáticos europeos a día de hoy?
En esta grave época de pandemia, no tenemos datos claros sobre el grado de protección de los pacientes hepáticos más vulnerables. Esperamos más datos de los expertos médicos sobre la protección de la segunda o tercera dosis de vacunación contra el Covid 19 para las personas con hígado trasplantado o enfermedades hepáticas raras y graves.
La pandemia ha demostrado que los responsables de la toma de decisiones al más alto nivel deben comprometerse más con las asociaciones de pacientes y utilizar la amplia red también para informar al público sobre el trabajo que están realizando. Hay varios problemas que podríamos evitar si tuviéramos estrategias de comunicación más inteligentes y a nivel regional y nacional. Vemos una gran incomprensión del trabajo que realizan las asociaciones profesionales, la gente no es consciente del mandato de las instituciones de la UE y de por qué es importante buscar información en los sitios en los que se puede confiar.
- ¿Qué beneficios reales supone para una asociación nacional pertenecer a ELPA?
En los últimos años, la ELPA ha pasado de ser una asociación centrada en su propio trabajo a ser una asociación que está al servicio de los miembros y los pacientes a nivel de la OMS Europa.
En 2020, la junta directiva de la ELPA decidió, por primera vez en la historia de la ELPA, apoyar activamente los programas relacionados con los pacientes de los miembros de la ELPA y no sólo continuaremos con esta práctica, sino que también aumentaremos el nivel de apoyo en 2022 y 2023. Los miembros son bienvenidos a participar en 8 grupos de trabajo diferentes, a añadir sus ideas de proyectos al plan de trabajo de la ELPA si implican a más miembros de la ELPA en un proyecto conjunto, a exponer cualquier tipo de sugerencia para el posible trabajo de la ELPA y la junta directiva lo discutirá en detalle para ver qué se puede hacer.
En los próximos años debemos aumentar la participación a nivel nacional, de acuerdo con las necesidades específicas de las diferentes comunidades de pacientes. Deberíamos comprometernos a utilizar la experiencia de nuestros miembros, expertos y colaboradores para mejorar la posición de los pacientes hepáticos en la región europea de la OMS.
- ¿Qué está suponiendo la crisis por Covid-19 a una entidad como ELPA?
Fue un destino increíble que el nuevo mandato de la junta directiva de la ELPA y el presidente de la ELPA comenzara en un terreno rocoso en 2018. La junta directiva de la ELPA decidió en enero de 2019 que haríamos todo lo necesario para mantener la asociación en funcionamiento y que las partes interesadas deberían ver la necesidad de una gran asociación regional de pacientes como la ELPA. Durante 2019, los miembros de la junta directiva de la ELPA y su presidente asistieron más de 200 veces a varias reuniones para presentar la nueva estructura de gestión de la ELPA, negociar nuevos acuerdos para 2019 y 2020 y establecer contactos personales con los responsables de la toma de decisiones. Nunca estuve en casa debido a los constantes viajes, pero fue extremadamente importante para la ELPA.
En 2020 el mundo se ha cerrado a causa de la nueva pandemia y en la ELPA utilizamos todos los contactos personales que tuvimos en 2019 para reescribir el plan de trabajo, hacerlo más flexible, en línea, moderno con vistas a la nueva forma de trabajo. En el primer trimestre de 2020 la ELPA ha presentado a todos nuestros simpatizantes el nuevo plan de trabajo que se hizo con actividades realizadas en línea. En este año, la junta directiva de la ELPA tomó más de 70 decisiones sobre cómo dirigir la ELPA y cómo adaptarse a las nuevas condiciones. El resultado de las actividades en 2020 fue que este es el año más exitoso en la historia de la ELPA.
- ¿Qué legado le gustaría dejar como presidente de ELPA?
El comienzo de mi mandato como presidente fue duro, pero entre todos conseguimos superar todos los obstáculos. Esto solo fue posible gracias a la buena colaboración y delegación del trabajo entre los miembros de la junta, los líderes de los grupos de trabajo, los miembros de la ELPA y el nuevo personal de la ELPA en Bruselas. Creo que la importante presentación de la alta calidad del trabajo de la ELPA se confirmó en 2021 cuando obtuvimos la certificación ISO 9001:2015 para el sistema de gestión de calidad que hemos construido en el tiempo de los últimos 15 meses. Hoy en día somos la única asociación de pacientes de Europa con un certificado oficial de nuestro sistema de gestión de calidad. Obtuvimos el certificado por un período de 3 años, y tenemos que demostrar a los auditores externos que la calidad de la gestión de la ELPA es algo que utilizamos y está mejorando.
Por lo tanto, el legado de este mandato como presidente sería que tenemos que trabajar juntos como un equipo. – Juntos somos más fuertes. Si lo hacemos así, podemos conseguir cualquier cosa.
A continuación, nuestro test rápido de preguntas informales:
- La comida preferida de Marko es…
La cocina mediterránea. Me gusta probar diferentes cocinas. En España me gusta mucho la paella.
- Un lugar para ir de vacaciones
La costa croata
- Una película o libro para disfrutar
Libro: Bajo el sol libre. Autor: Fran Saleski Finzgar. (novela histórica eslovena sobre la vida bajo el dominio bizantino)
- ¿Un recuerdo especial de la infancia?
Usé el lápiz de labios de mi madre para cambiar el color de nuestra cocina.
- Un referente en su vida…
Los diversos talentos de Leonardo da Vinci. Admiro las investigaciones de Nikola Tesla. En general, admiro a las personas que no sólo trabajan para sí mismas, sino que también contribuyen significativamente al bienestar de los demás