Rocío fue trasplantada de hígado el pasado 17 de mayo, durante la primera ola de la pandemia. De pequeña fue diagnosticada de la Enfermedad de Crohn y de Colangitis Esclerosante Primaria, dolencias que la llevaron a ser trasplantada tras meses de ingresos hospitalarios continuos. Residente en Toledo, Rocío lleva ya más de dos años fuera de casa, uno de ellos viviendo en el piso que FNETH pone a disposición de los pacientes en Madrid y siempre con la compañía de Rosa, psicóloga de la Federación. Hoy, presenta su libro ‘Del hígado a la médula’ en el que cuenta su historia y la de su amiga Pilar, coautora del mismo.

• Nosotros conocemos tu historia, pero para quién no te conozca ¿Quién es Rocío Sánchez?

Tal y como mi compañera, amiga y referente por siempre para mí, Pilar y yo decimos en nuestro libro, y viene muy a cuenta recordar, una frase de Albert Espinosa: “cuando crees saber las respuestas llega el universo y te cambia las preguntas”. Pues justo en ese punto me encuentro, todo lo que antes parecía tener sentido ahora resulta que pocas cosas parecen importantes, podría deciros que me encuentro en un nuevo autodescubrimiento fascinante. Definitivamente no soy la misma chica que entró por primera vez en el hospital, me siento nueva aprendiz de la vida en estos momentos.

• Rocío, acabas de presentar tu libro ‘Del hígado a la médula’ junto a Pilar Úcar, cuéntanos un poco sobre el mismo y sobre qué te ha llevado a escribirlo.

Recalcar que el libro es de Pilar y mío, justo eso es lo que le hace tan único, somos muy distintas y eso me encanta, aprendo infinito de ella. Podría deciros que tras una conversación en la cual propuse a Pilar escribir las dos una historia bonita y emotiva en Navidad para los pacientes del Hospital Puerta de Hierro, ella tuvo la magnífica idea de proponerme escribir nuestra historia, y bueno, realmente yo nunca había escrito, al menos no un libro, pero lo cierto es que ir acompañada de la mano de la mejor Doctora en literatura me hizo planteármelo y pues aquí esta nuestro libro y ciertamente muy nuestro.

• Sin duda has vivido un año difícil ¿Cómo ha sido tu día a día desde que llegaste a Madrid?

Ufff voy a intentar resumirlo lo más posible. En todo este tiempo he experimentado en mi ser todo tipo de emociones que jamás hubiese pensado descubrir. Lo cierto es que perdí el control de mi vida por dos años en el cual pasé de tenerlo todo a prácticamente nada, tuve que dejar mi trabajo, mi familia lejos de mí, pues yo soy de Toledo, podría deciros que todos los pilares que sostenían mi vida se desvanecieron para encontrarme encerrada en una habitación de hospital durante año y medio contando todos los ingresos, y entregar tu voluntad a los médicos ya que sólo ellos podían dar solución a la rebelión que mi cuerpo me estaba haciendo. Mi día a día era creer que el siguiente estaba más cerca de la meta y que mi trasplante hepático me haría poder salir del hospital, aun permitiéndome días horribles. Si algo he aprendido es a tener compasión conmigo misma y a afrontar el dolor con máximo respeto hacía mi cuerpo y mi ser.

• ¿Qué dificultades te ha supuesto la pandemia como paciente hepática?

La pandemia en mi caso supuso libertad, aunque tuviese que ir a diario al hospital de día a ponerme mi tratamiento. Pero tan solo eran 4 horas al día. El resto, aunque estuviese en casa porque así os considero, mi hogar… me hacía sentir feliz, puesto que ya no se trataban de las cuatro paredes del hospital, aunque solo pudiese disfrutar de esos momentos los tres meses antes de mi trasplante. Me dio la vida para afrontarlo con fuerza. Siempre gracias a mi Doctor Cesar Barrios por hacer que creyese en mí. Y a ustedes por darme un hogar aquí en Madrid, creo que hiciese lo que hiciese no podría agradeceros todo el bien que me hacéis.

• Dicen que en las malas situaciones se curten grandes personalidades ¿Qué has aprendido de tu situación? Da la sensación de que todo lo que se te presente te hará salir más fuerte.

En realidad, cuando la vida te zarandea no hay otra forma de sentir las cosas lo hayas vivido las veces que lo hayas vivido, te sientes vulnerable, todavía me dan respeto las resonancias magnéticas jajaja ¡y ya llevo unas pocas! Si algo he notado es que quizá si tenga más recursos en mi propio auto conocimiento, pero no me siento especialmente más fuerte, diría más receptiva a todo, y aunque ya me consideraba una persona sensible, ahora me siento en el máximo exponente en ese aspecto. Teniendo un respeto por la vida y por la persona que me ha hecho posible poder seguir viviendo, no hay palabras para describirlo, pero pienso vivir por los dos lo mejor que sepa.

• Nos ha pasado a todos durante el confinamiento, nos hemos desesperado por momentos y no ha sido fácil. Imagino que para ti esto se habrá multiplicado ¿Qué has hecho para superar esos momentos de debilidad y duda?

Para ser sincera, el confinamiento para mí, y muy honestamente, no ha supuesto un estrago en mi vida, diría justo lo contrario después de un año encerrada en el hospital. En este sentido no quiero usar eufemismos porque la mayoría de la gente me parecían un poco memas con sus quejas, ya que estaban en casa, con sus cosas, su familia, sus hijos… Yo no tuve esa oportunidad en el hospital y si hay que colaborar se hace, porque no existe otro modo de salir de esta horrible pandemia. En este sentido se han puesto al descubierto todas las personas más egoístas e insensatas, como también las que saben que todo lo que uno haga repercute directamente en los demás y más aún a los más cercanos ¡Por ello vacunémonos todos!  Siento que sólo puedo dar gracias a la persona que vive en mí y a sus familiares, pues mi pastel ya estaba hecho y la pandemia ha sido la guinda y teniendo en cuenta que todo era bastante incierto para mí, con o sin pandemia, aunque esta condicionaba mucho todo, estoy tremendamente agradecida y muy dispuesta a vivir.

• ¿Qué ha supuesto para ti la presencia de Rosa todo este tiempo?

Rosa… es mencionarla y me emociono, ha sido y es mi confidente, me siento tremendamente unida a ella, según escribo siento tremenda responsabilidad porque la quiero con toda mi alma. Siempre para ti.

• ¿Qué le dirías a un paciente que hoy se enfrenta a una larga hospitalización?

 Le diría que cada día en el hospital te enseña algo nuevo de ti mismo, que se auto descubra, que pinte, que lea, que escuche música, estudie, cante, pasee, pasee mucho, salga a respirar aire libre, pues está en las mejores manos y aunque no apetezca a veces, siempre ser obedientes, los médicos saben muy bien lo que hacen. Y por supuesto que ESCRIBAN.

• Por último ¿A quién le dedicas tu libro? Y ¿Por qué debemos leerlo?

El libro animo a leerlo, porque seguro que también uno se encuentra en él de una forma u otra y se lo pasará genial, lejos de quedar atrapado en la enfermedad que nunca fue un condicionante. ¡Descubrirnos! Me despido como he comenzado, con otra frase de Albert Espinosa que le amo y admiro profundamente, y es… AMAR VUESTRO CAOS.

Se lo dedico especialmente a la persona que habita en mí, y a su familia con todo mi corazón. Late por ellos. A todos y cada uno de los profesionales que de una forma u otra me han tratado en el hospital, soy por ellos. Por supuesto a mi familia, Os amo. Y POR SIEMPRE A MI PILAR.