Dra. Ana Matilla, hepatóloga y experta en carcinoma hepatocelular: «Considero muy importante el papel de las asociaciones de pacientes en general, pero si cabe aún más en esta enfermedad, hasta ahora discriminada»
La Dra. Ana Matilla cuenta con más de 16 años de experiencia como hepatóloga. Es especialista en Aparato Digestivo y experta en carcinoma hepatocelular, y actualmente ejerce como coordinadora del Grupo Multidisciplinar de carcinoma hepatocelular del Hospital Universitario Gregorio Marañón.
Es usted una especialista con una dilatada y prestigiosa carrera profesional. ¿Qué ha cambiado en su ámbito desde que empezó hasta la actualidad en cuanto al cáncer de hígado?
El cáncer de hígado es probablemente una de las áreas de la medicina que más ha cambiado en los últimos años en todos los ámbitos. Ha habido campañas gubernamentales para prevenir la enfermedad, como la vacunación universal del virus de la hepatitis B o el objetivo de erradicar la infección por el virus de la hepatitis C con los nuevos tratamientos antivirales, así como un esfuerzo en la mejor implementación de los programas de vigilancia que permiten diagnósticos más precoces, y con ello mejores resultados en términos de supervivencia.
También se han dado mejoras en los tratamientos, desde los avances en la cirugía hepática con la implementación de la cirugía robótica y laparoscópica, las mejoras de los procedimientos intraarteriales con la irrupción de la radioembolización, de los procedimientos de ablación percutánea… Y quizás el cambio más importante ha sido la llegada de tratamientos sistémicos con beneficio en supervivencia en pacientes con tumores en estadios avanzados.
Sin embargo, a pesar de todo este desarrollo, el cáncer primario de hígado sigue siendo un tumor con una muy alta mortalidad y que afecta a un número importante de personas, por lo que queda mucho por hacer.
Según datos publicados por la AEEH, solo se diagnostica en estadios iniciales al 50% de los pacientes. ¿Por qué cree que sucede esto?
Esta información procede de los estudios de registro de cáncer hepático promovidos por la AEEH, hasta ahora dos ya publicados y en marcha un tercero, que reflejan la realidad del cáncer hepático en nuestro país. Y efectivamente en el primer registro del año 2010¹, ya se vio que a pesar de la implementación de los programas de screening, más de la mitad de los pacientes se diagnosticaban fuera de ellos, y como cabría esperar con mayor frecuencia de diagnóstico en estadios tumorales más avanzados. A pesar de ello, contamos con cifras mejores que los países de nuestro entorno en los que el diágnostico dentro de programas de screening es tan bajo como un 17% en EEUU, 26% en Inglaterra, 27% en Holanda, 28% en Francia o 22% en Suecia².
Casi 8 años después, en el segundo registro en 2017³, manteniéndose el mismo porcentaje, 53%, de pacientes con carcinoma hepatocelular que se diagnostican fuera de los programas de cribado, se miraron las causas para ello. Mayoritariamente, en un 76,2%, la causa fue el desconocimiento de la enfermedad hepática subyacente. En menor medida, un 18%, fue la falta de adherencia por parte de los pacientes, especialmente en la enfermedad hepática por consumo perjudicial de alcohol.
A raíz de ello, desde la AEEH se han propuesto estrategias en colaboración con la atención primaria para la detección de pacientes en riesgo de tener enfermedad hepática crónica con algoritmos sencillos basados en controles analíticos, scores de fibrosis y la ayuda del fibroscan, que permitan detectar estos pacientes e incluirlos en programas de vigilancia. Sin embargo, todavía no están ampliamente establecidos. Y se trabaja en educación y concienciación a los pacientes y a la población general en cuanto al perjuicio que sobre la salud supone un consumo perjudicial de alcohol.
En tantos años de profesión seguro que ha vivido situaciones difíciles a nivel personal con pacientes con cáncer de hígado. ¿Cómo recomienda a sus pacientes afrontar el diagnostico de esta enfermedad?
Una cosa es la enfermedad en sí, en todo su espectro, y otra muy diferente es la vivencia que de la enfermedad tiene el paciente y su familia.
Desde el equipo multidisciplinar de profesionales que nos dedicamos al tratamiento de estos pacientes intentamos siempre trasmitir certezas y no incertidumbres, valorando cada caso de forma individualizada, con expertos en las diferentes áreas, que permita tomar las decisiones más adecuadas en cada caso concreto; explicando muy bien al paciente el camino a seguir, compartiendo con él las decisiones a tomar tras recibir la información adecuada y completa; y acompañando al paciente y su familia en todo el proceso con la ayuda de la enfermera de práctica avanzada, como principal nexo de comunicación entre el equipo médico y el paciente y su familia.
Cuando se crea un clima de confianza y comunicación fluida entre todos, la vivencia del paciente y su familia es algo más sencilla.
¿Cuál cree que es el papel de los familiares que son cuidadores del paciente con cáncer de hígado?
Es una figura esencial en el cuidado del paciente; nosotros lo llamamos “cuidador principal”. Aunque todo el entorno familiar colabora, siempre hay alguien que lidera ese cuidado. Es un colaborador imprescindible, ya que el paciente no siempre mantiene la serenidad y la objetividad a la hora de transmitir cómo se encuentra, qué efectos secundarios le han podido producir los tratamientos, si está llevando a cabo correctamente las recomendaciones hechas no solo en cuanto a la medicación sino en cuanto a dieta, descanso, actividad física… Y todo ello contribuye de forma significativa a la mejor o peor evolución del paciente en el proceso de su enfermedad y en nuestro manejo.
¿Qué papel juegan las emociones en todo el proceso de tratamiento para el paciente y sus familiares?
Las emociones condicionan de forma muy importante la vivencia del paciente. No cabe duda de que, cuando la evolución de la enfermedad es buena, es fácil que el paciente se encuentre animado y optimista. La dificultad viene cuando tenemos que mantener esas emociones a pesar de que la enfermedad avance. Debemos mantener siempre la esperanza, y trabajar por devolver la ilusión en cada escalón de tratamiento que el paciente comienza, ya que un gran número de pacientes van a pasar por diferentes escalones en la evolución de su enfermedad sacando el máximo provecho de cada uno de ellos.
¿Cuál cree que es el mejor tratamiento a día de hoy en España para una persona enferma con cáncer de hígado?
El mejor tratamiento va a depender en cada caso de las características de la enfermedad oncológica, no solo la carga de tumor y su distribución y localización, sino también de la enfermedad hepática sobre la que asienta y por supuesto de las características del paciente.
El mejor tratamiento es muy probablemente el que se decide para cada paciente de forma personalizada y teniendo en cuenta todas sus circunstancias dentro de una reunión de expertos de diferentes especialidades implicadas con amplia experiencia en el manejo de esta enfermedad, y teniendo en cuenta los deseos y la opinión del paciente.
¿Qué relación tienen los hábitos saludables (deporte, buena alimentación…) con el cáncer de hígado?
Mucha: unos hábitos saludables pueden prevenir el desarrollo de una enfermedad hepática significativa, principal factor de riesgo para el desarrollo de cáncer. Y una vez desarrollada esta, corregir malos hábitos puede prevenir la aparición de cáncer de hígado.
Cuando esto ha fracasado y el cáncer de hígado aparece, cuidar la alimentación, la actividad física y corregir consumo de tóxicos mejora la tolerancia y seguridad de los tratamientos y garantiza mejores resultados en términos de calidad de vida y de beneficio en supervivencia. Los pacientes con cáncer de hígado que se cuidan pueden vivir más y mejor.
El informe «Las cifras del cáncer en España 2023» publicado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), refleja que en el año 2020 en España el alcohol ha sido responsable del diagnóstico de alrededor de 1.500 casos de hepatocarcinoma… ¿Cómo valora estas cifras?
Es muy difícil establecer el papel que el consumo de alcohol tiene en el desarrollo de enfermedad hepática crónica y de cáncer de hígado en nuestro país y globalmente. En muchos pacientes en los que se ha atribuido la causa del cáncer de hígado a los virus de las hepatitis B o C, el alcohol también juega un papel de contribución más o menos importante, y lo mismo ocurre actualmente en el caso de la enfermedad metabólica grasa en el hígado, etiología emergente en todo el mundo. Ello hace pensar que probablemente dichas estadísticas infraestimen el verdadero papel que el consumo de alcohol tiene en el desarrollo de cáncer hepático en nuestro país.
No hay que olvidar además que el consumo perjudicial de alcohol tiene un enorme impacto en otras esferas de la salud de los pacientes, por lo que trabajar en esta área no solo supondrá un beneficio enorme en el área de cáncer hepático, como así se expone en un reciente documento de la OMS.
Desde la AEEH y todos los profesionales sanitarios debemos trasmitir a nuestros pacientes y a la población general que no existe un consumo “seguro” de alcohol, y que cuando un paciente tiene una enfermedad hepática por otras causas, muy pequeñas cantidades de alcohol son perjudiciales y dañinas para su hígado.
¿Hay motivos para ser optimistas en el tratamiento del cáncer de hígado?
El cáncer hepático es un importante problema de salud, que afecta de manera creciente a un gran número de pacientes, que consume un importante número de recursos en nuestro sistema sanitario y que todavía produce una altísima mortalidad. Sin embargo, creemos realmente que se ha abierto una nueva era en lo que a cáncer hepático se refiere, con un desarrollo vertiginoso en la última década y que seguro continuará en los próximos años con importantísimos avances terapéuticos que lógicamente beneficiarán a los pacientes.
Cada vez sabemos más sobre la enfermedad, sabemos qué factores facilitan su desarrollo y cómo podemos prevenirlos, sabemos en qué fallamos y cómo podemos mejorar en cuanto a los programas de vigilancia. Tenemos equipos multidisciplinares de expertos con amplia experiencia distribuidos por todo el territorio nacional capaces de individualizar la decisión de los tratamientos y su adecuada ejecución; y además la actividad investigadora iniciada hace ya más de una década continúa a un ritmo vertiginoso, lo que seguro dará como resultado nuevos avances en el diagnóstico y en el tratamiento de este importante problema de salud.
¿Cuál cree que debe ser el papel de las asociaciones de pacientes respecto al cáncer de hígado? ¿Cómo podemos ayudar?
Creo muy importante el papel de las asociaciones de pacientes en general, pero si cabe aún más en esta enfermedad, hasta ahora discriminada por ser el consumo perjudicial de alcohol una de sus causas fundamentales, que obligaba a los pacientes a casi mantener en secreto su sufrimiento.
La ayuda de la asociación de pacientes en cáncer hepático se debería articular en:
– Dar visibilidad al problema de cara a las políticas gubernamentales de prevención, dotación de recursos, y financiación de los tratamientos.
– Dando apoyo e información a los pacientes y sus familias, pues la experiencia de quien ha pasado ya por el proceso es de un gran valor para los que empiezan el mismo.
– Trabajando en la equidad en el acceso a los tratamientos y a los grupos multidisciplinares de expertos en esta materia.
– Contribuyendo a la formación de los pacientes, de las familias y de la población en general en cómo evitar el desarrollo de esta enfermedad.
– Acompañando y apoyando a los pacientes y sus familias en el proceso de la enfermedad, pudiendo trabajar con las emociones y la vivencia personal y familiar que tanto influye en el proceso de la enfermedad.
– Dar voz a los pacientes y sus familias de cara a las sociedades científicas, al Gobierno y demás estamentos que directa o indirectamente participan en la atención de estos pacientes.
A continuación, el test rápido de cinco preguntas de respuesta breve que realizamos a todos los entrevistados:
- Su comida preferida es…
La paella en todas sus versiones.
- Un lugar para ir de vacaciones…
Cualquiera que me permita dar largos paseos por una playa escuchando y viendo el mar.
- Una película o libro para disfrutar…
La película Campeones, sencilla, sin mucho presupuesto ni grandes estrellas, pero con un importante mensaje. Creo que puso en evidencia una realidad que quien no la vive desde dentro desconocía y fue una forma muy bonita y divertida de trabajar la integración.
- ¿Un recuerdo especial de la infancia?
Es una anécdota de poca importancia pero la recuerdo muy bien: cuando en el colegio me pasaron del lápiz al “boli”, como resultado del esfuerzo en una buena caligrafía. Siendo muy pequeña fui consciente de la satisfacción que dan los logros conseguidos con el esfuerzo.
- Un referente en su vida…
Mi padre. Mi maestro y ejemplo de vida como persona y como médico.
¹Varela M, et al. Med Clin (Barc) 2010;134(13):569-576
²Van Meer S, et al. J Hepatol 2015;63:1156-63. Dyson J et al. J Hepatol 2014:60:110-7. Edenvik P, et al. Hepatology 2010;52:132-41. Caumen Jl, et al. Gastroenterol Clin Biol 2007;31:259-64
³Rodríguez de Lope C, et al. Med Clin (Barc) 2017; Jul 21;149(2):61-71