Entrevista a Elena Arcega, nueva presidenta de FNETH
Este mismo año, pudimos realizarle una entrevista a Elena con motivo del día mundial de las enfermedades raras, el 29 de febrero y que os dejamos en el siguiente enlace para que podáis disfrutar de ella y conocerla más en profundidad: entrevista .
¿Quién es Elena Arcega?
Soy una mujer normal y corriente que intenta vivir lo mejor que puede, hace algunos años me diagnosticaron una enfermedad minoritaria del hígado que, aunque no me define totalmente, si que ha cambiado mi vida. En los últimos años, me he dedicado a intentar ayudar a las personas que llamaban a la asociación de la que soy presidenta, todavía, que es Albi, la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias.
¿Cómo y por qué llegaste al mundo asociativo?
Llegué al mundo asociativo a través de mi especialista, ¡qué bueno recetar asociaciones! Me ayudaron mucho y cuando la anterior junta directiva decidió no continuar me lancé a la aventura, estando muy bien acompañada para formar un gran equipo. Creo que una de las cosas más bonitas que te pueden decir es ‘gracias a ti no me sentí tan perdida’.
Gracias a eso también conocí a Eva y a FNETH, algo que agradeceré siempre.
¿Por qué ser presidenta?
Los años en los que conocí y pasé con Eva fueron me hicieron conocer muchísimas cosas de este mundo y todo lo que podía aportar. Su pérdida fue un gran golpe a todas las asociaciones y el mundo asociativo y sentí que su trabajo debía ser continuado. Es por eso que decidí presentarme junto a un equipazo de junta directiva en el que tenemos esa convicción de continuar el camino que construyó Eva y poder seguir ampliando horizontes.
¿Qué quiere conseguir esta nueva junta directiva?
Queremos diversificar un poco el trabajo, para hacer más fuerte la federación. De esta manera, cada miembro de la jutna se centrará en un campo distinto pudiendo abarcar enfermedades metabólicas, hepatitis, enfermedades minoritarias y trasplante tanto en personas adultas como en niños y niñas.
¿Qué áreas crees que deben ser más impulsadas dentro de FNETH?
Todas las áreas que hemos mencionado más educación, prevención y, sobre todo, cohesión entre las asociaciones. Creo que tenemos que ayudar a las asociaciones a tener un relevo generacional, apoyándolas, dándoles una mayor difusión y ayudándolas a acometer otros trabajos.
¿Qué mensaje te gustaría trasladar a las personas enfermas y trasplantadas?
A las personas enfermas y trasplantadas me gustaría decirles que estamos para ayudarlas, para escucharlas y para darle voz a sus inquietudes, al final todos tenemos problemas parecidos y al unirnos el problema se hace más pequeño y llevadero, en este momento de inmediatez las asociaciones ofrecen calma y sabiduría… todos hemos pasado por ese camino.
¿Qué retos siguen enfrentando los pacientes hepáticos en España y cómo puede FNETH contribuir a resolverlos?
Los retos son muy diversos, todavía hay cierto estigma social que tiene que desaparecer, y tenemos que luchar por educar, no nos podemos olvidar de que los datos en las personas más jóvenes sobre el consumo de alcohol son preocupantes.
La dieta saludable y el ejercicio como prevención en enfermedades metabólicas es uno de los trabajos más importantes. No podemos olvidarnos de las víricas, y por supuesto, seguir visibilizando el trasplante y la donación.
Considero que el estigma de la palabra cirrosis y el desconocimiento de las enfermedades del hígado hacen que siga siendo un problema para los enfermos del hígado en la sociedad actual. Incluso la abstinencia puede ser motivo de burla y eso es importante no dejarlo pasar. Sólo podemos resolver estos problemas haciendo hincapié en la educación, en la prevención y apoyándonos en los clínicos y otros estamentos.
¿Cómo de importante es la existencia y presencia de FNETH en la sociedad?
La existencia de la Federación es importante, está muy bien considerada, y ha logrado alcanzar muchos hitos. Pero lo más importante, hace hablar a ese órgano tan importante que pasa desapercibido por su silencio.
Recuerda que puedes mantenerte informado/a en todo lo referido al hígado, enfermedades y trasplante en nuestro blog, en donde subimos un artículo semanal acercando todo tipo de información sobre este campo a la población.
¡Síguenos en redes!
Así como a Hepatozetas, el nuevo grupo de jóvenes trasplantados:
¡Colabora!
Puedes colaborar con nosotros/as a través de nuestros productos solidarios, que podéis encontrar en este enlace, y a mantener el Servicio de Alojamiento Transitorio que debido a la falta de fondos necesita de un apoyo extra, puedes hacerlo aquí.
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) trabaja para la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030. En concreto con los objetivos 3, 10 y 17 y de los que puedes obtener más información en el siguiente enlace.