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Entrevista a José Francisco Tomé, presidente de la Asociación Española de Enfermos Vasculares Hepáticos

¿Qué son las enfermedades vasculares hepáticas? ¿Cómo se diagnostican?

Las enfermedades vasculares hepáticas (EVH) tienen la particularidad todas ellas de ser un grupo de enfermedades minoritarias (<5 casos por cada 10000 habitantes), que afectan habitualmente a pacientes jóvenes y entre estas las más frecuentes son:

  • Enfermedades vasculares portosinusoidales (previamente denominadas hipertensión portal intrahepática idiopática).
  • Trombosis venosa portal (TVP) no cirrótica.
  • Síndrome Budd-Chiari (SBC).
  • Otras: Síndrome de Abernethy, Fibrosis hepática congénita, etc.

Estas enfermedades pueden causar hipertensión portal (HTP) y tiene dos fases diferenciadas:

1) Fase compensada de la enfermedad: se presentan pocas complicaciones derivadas de la misma y, en general, la autonomía y la calidad de vida no se ven afectadas, hay que reforzar el seguimiento habitual de la enfermedad y cambiar en los posibles hábitos y conductas (potenciar ejercicio, utilización razonable de fármacos, evitar consumo excesivo de alcohol…).

2) Fase descompensada: las personas que se encuentran en ella sufren una serie de signos y síntomas de forma recurrente (edemas, ascitis, hemorragia digestiva por varices esofágicas, encefalopatía hepática, infecciones bacterianas o insuficiencia renal) Además, los procedimientos que se realizan habitualmente suelen generar dudas y ansiedad a los pacientes que son candidatos a ellos, sean biopsias hepáticas, punciones de la vena porta para valorar el grado de hipertensión portal, intervenciones de radiología para lograr recanalizaciones de trombosis portal, colocación de TIPS, cateterismos hepáticos y cardiopulmonares, o trasplantes hepáticos, entre otros. Por todo ello, estas personas requieren un seguimiento y control exhaustivo, lo que acaba implicando más desplazamientos al hospital, para las técnicas y/o intervenciones que se les vayan a practicar y un incremento de los controles médicos y de enfermería. En esta fase de la enfermedad, con la aparición recurrente de síntomas y las múltiples intervenciones realizadas tienden a repetirse en el tiempo, lo que explica el elevado número de hospitalizaciones y el deterioro de la calidad de vida de la persona y de sus cuidadores.

Generalmente, con el diagnóstico se inician nuevos tratamientos de la enfermedad (diuréticos, anticoagulación, antibióticos, betabloqueantes, laxantes, etc.) Algunos pacientes requerirán un tratamiento definitivo, TIPS, recanalización y/o trasplante hepático. Muchos de ellos pueden tener ascitis refractaria y cada semana asistir al hospital a vaciar esa acumulación de líquidos.

 

¿De qué forma afectan estas enfermedades a la vida de los/as pacientes?

Como he dicho antes, depende de la fase en la que se encuentre la enfermedad, en una etapa la calidad de vida es bastante normal teniendo en cuenta que tienes que seguir un control bastante asiduo y una medicación preventiva para que no se produzcan deterioros por causas de la enfermedad (hemorragias, edemas, ascitis). En la segunda fase la afectación es importante ya que las hemorragias, edemas, ascitis y trombosis son muy frecuentes y la hospitalización es bastante periódica, esto afecta a tu calidad de vida y a la de tus cuidadores.

 

¿En qué momento decide crear esta asociación?

En 2013, el doctor Juan Carlos García Pagan reúne a un grupo de enfermos que el está tratando y propone constituir una asociación de enfermos vasculares hepáticos, inmediatamente sale un grupo de personas voluntarias que se comprometen a realizarla. En 2014 se constituye la Asociación Española de Enfermos Vasculares Hepáticos (AEVH), entidad sin ánimo de lucro y de ámbito Nacional, se crea para disponer de un punto de encuentro, apoyo y orientación.

 

¿Cuál han sido sus logros hasta el momento?

En estos momentos todavía estamos en expansión el logro más importante ha sido la unión de personas con nuestras enfermedades, que ya no te sientes solo, porque ves que no eres la única persona afectada y el poder tener un sitio donde preguntar y saber cosas sobre otros enfermos como tú te tranquiliza un poco. Hemos realizado alguna que otra quedada para hablar de nuestras enfermedades y hemos participado en jornadas e exposiciones sobre enfermedades minoritarias.

 

¿Cómo ha evolucionado todo desde que empezó hasta ahora?

Al comienzo solo éramos un grupo de muy pocas personas, poco a poco estamos aumentando la cantidad de enfermos como socios. También en un principio, aunque somos una asociación estatal, solo teníamos socios de Cataluña, pero gracias a la insistencia de nuestros miembros de la asociación, doctores del hospital Clinic y las redes sociales poco a poco hemos ido consiguiendo socios de distintos lugares de España como Galicia, País Vasco, Valencia, Mallorca y, últimamente, entrando con muchas ganas y fuerza en Madrid.

 

¿Qué necesita saber la población sobre las enfermedades vasculares hepáticas?

Creo que deben conocerlas y tener una información básica de estas enfermedades, para que cuando se diagnostique, el paciente tenga la mejor información posible de esta y, por ende, pueda controlarla bien y, a largo plazo, sobrellevarla mejor. Una vez diagnosticada, los controles y la supervisión del doctor son esenciales. Por último, diría que hay una cosa que podemos pedirle a la población, y es dar visibilidad a la enfermedad y, sobre todo, confiar en nuestros doctores, ya que tenemos un sistema sanitario con profesionales de un alto nivel.

 

¿Cómo influirá a la asociación el haberse unido a FNETH?

Creemos que la unión hace la fuerza para lograr objetivos comunes. En principio necesitamos tener mayor visibilidad tanto dentro de los hospitales como en la sociedad en su conjunto, se tendría que fomentar la investigación y el apoyo a los doctores/as que se dedican a mejorar el nivel de vida de los/as pacientes. Por ello, creemos que las federaciones nos pueden ayudar a realizar todas estas cosas.

 

¿Cómo ha cambiado la vida de los/as pacientes, en los últimos años?

Se ha producido un cambio. Ahora, tenemos mucho más conocimiento sobre la enfermedad, gracias a la implicación de profesionales de la salud que están adquiriendo más información y conocimiento de nuestras enfermedades, el diagnosticar nuestra enfermedad es complicado, pero cada vez se realiza más pronto, con lo cual la incertidumbre del paciente de no saber qué le pasa es más corta.

 

¿Qué importancia tienen las asociaciones de pacientes? ¿Qué papel pueden desarrollar ante las enfermedades vasculares hepáticas?

Somos el nexo de conexión entre muchas personas que conviven con nuestras enfermedades y los doctores, tenemos claro que las asociaciones de pacientes son imprescindibles. Sobre todo, para las nuevas personas que acaban de diagnosticar, el hecho de conocer otras personas que también tienen la enfermedad hace que se sientan acompañadas y el miedo ante la enfermedad sea menor. Como hemos dicho antes, la unión hace la fuerza, la comunicación entre los enfermos hace que conozcamos de primera mano los problemas que ocasionan nuestras enfermedades y cada uno aportemos un granito de arena.

 

¿Cuál son los principales retos a los que se enfrenta la asociación?

El reto más inmediato es la creación de un grupo de pacientes dispuesto a explicar, desde la perspectiva del enfermo, a las personas recién diagnosticadas, cómo sobrellevar nuestras enfermedades, esto se realizará con la colaboración del hospital de referencia el Clinic de Barcelona. Además, queremos expandirnos por lugares donde no tenemos socios y si que hay enfermos actualmente como ya estamos haciendo, de forma muy positiva, en Madrid.

Publicado en Blog, Fneth te entrevista