Silvia S. Rubio, autora de la novela ‘Ojitos amarillos’: «Creo que una historia como la de un trasplante hepático merece ser contada»
Silvia S. Rubio es periodista y escritora, y pasó por un trasplante de hígado en 2020, 14 años después de ser diagnosticada con una enfermedad hepática rara. Este mes acaba de publicar su primera novela, Ojitos amarillos, en la que, a través de Ari, la protagonista, ficciona su experiencia y sus vivencias.
Además, colabora como voluntaria de la Associació de Malalts y i Trasplantats Hepàtics de Catalunya (ath.cat), asociación que forma parte de FNETH.
¿Cómo es ese momento en el que surge la necesidad o el impulso de escribir un libro sobre este tema, para contar tu historia?
Yo siempre he escrito, al final soy escritora nata de corazón; he escrito muchas historias, soy periodista de formación, y la vida me ha dado una historia emocionante para contar. A lo largo de mi enfermedad he ido escribiendo retales y fue cuando me hicieron el trasplante y durante toda la etapa del postrasplante cuando ya me puse a unir todos esos retales y a darle una forma, un planteamiento, un nudo y un desenlace para que saliera una historia completa y poder novelarla. Esa siempre ha sido mi inquietud; siempre me ha gustado contar todas las cosas de las que soy testigo, o protagonista en este caso. Creo que tengo la facilidad para contar y escribir historias, y creo que una historia como la de un trasplante hepático merece ser contada.
¿Cómo empiezas ese proceso? ¿Por qué eliges crear un personaje a partir de tus vivencias, y no escribirlo a modo de memorias, en primera persona?
No me gustan los libros muy autobiográficos, creo que le quitan importancia a la historia. Tampoco quería meterme mucho en el «yo, yo, yo». La mejor manera era salirme de ahí y crear un personaje, que en este caso es Ari, la protagonista de la novela, y a través de ella contar toda la historia, tanto de ella (porque al final hay un narrador omnisciente) como de los demás personajes. Creo que es una manera más fácil de acercar la historia a un lector general, es decir, un lector que está fuera del ámbito sanitario o fuera de las asociaciones de trasplante. Quería huir totalmente del libro de autoayuda.
En ese sentido, ¿cuánto hay de ti en Ari, y cuánto hay a su vez de ficción en esta historia?
Diría que un 80-20, 80% de Ari soy yo, es como mi álter ego, o mi avatar, y un 20% está novelado en pro de la historia, para que algunas cosas encajasen más o mejor, o sentimientos que yo a lo mejor, en el momento en que los vivía, no los estaba sintiendo así, pero que luego, al ver la historia con tiempo y con perspectiva, he creído que era necesario que la protagonista dijese o hiciese o se sintiese así o asá. Pero eso lo he podido ver con perspectiva, en el momento no lo veía así de claro.
¿Cómo ha sido el proceso de revivir las vivencias, las emociones…?
Ha sido curativo. Siempre he sentido la necesidad de que debía escribirlo, por mí, y porque me encanta escribir historias, y para poner punto y final a esta parte de mi vida, a este capítulo, y seguir con el siguiente. Fue duro a ratos pero muy satisfactorio y catártico realmente el contarlo. No sufrí, al revés, disfruté mucho.
¿Qué aspectos tenías muy claro que querías plasmar en esta historia? Porque, por ejemplo, tienen mucha importancia emociones como la negación, la rabia o la ansiedad, en las distintas etapas que atraviesa Ari…
Quería que fuese un viaje, que tuviese un principio y un fin. Y quería también que se viese mucho la enfermedad, es un desnudo literario de lo que es la enfermedad; en ese sentido he sido totalmente impúdica y quería que se viese la parte fea, porque al final está ahí y no pasa nada, se acepta y se habla, porque creo que es bueno hablarlo y contarlo todo.
De esta manera, quería que alguien que pueda estar pasando por un proceso de enfermedad hepática o de un trasplante hepático, si lee este libro se pueda sentir acompañado, porque creo que a veces hay demasiado pudor en hablar sobre ciertas cosas que realmente atañen a muchas personas enfermas. Quería realmente reflejar la realidad como es, ficcionada pero real, porque no pasa nada. Y quería también hacer ver que a nadie nos enseñan a pasar por una situación límite, sea del tipo que sea, y que lo vas a hacer todo mal, y lo mejor es que no pasa nada porque lo hagas todo mal, porque así es la vida. Nadie nos enseña, cada uno saca las armas que tiene o que puede, y no pasa nada si te enfrentas de una manera o de otra, porque lo importante es enfrentarte a ello.
En ese sentido, ¿crees que hace falta plasmar más vivencias, más experiencias como esta?
Siempre es necesario, sí. Yo creo que son buenas. A mí me gusta mucho leer historias de otras personas o personajes que han sufrido cosas diferentes o a las que poca gente se enfrenta. Es importante que haya historias así. Por ejemplo, yo, que estaba enferma desde 14 años antes del trasplante, me sentía muy sola. No había redes sociales cuando a mí me diagnosticaron una enfermedad rara, me sentía sola, no había nadie, podía buscar algo en internet pero todo era todavía muy oscuro… Y eso ha cambiado muchísimo ahora, con las asociaciones de pacientes que vuelcan sus contenidos, testimonios, experiencias… en redes sociales. A la hora del trasplante, ya di con la ath.cat y eso me ayudó muchísimo, ojalá hubiera tenido ese acompañamiento desde el principio, porque realmente me sentí muy sola, desesperanzada, rara… Y creo que ahora es muy buena esa visibilidad que se hace a través de las asociaciones de pacientes, o de personas famosas, influencers… Es necesario y muy bueno para quien está pasando por un proceso así de difícil.
Tienen mucha importancia también las perspectivas de sus seres queridos. ¿Por qué quisiste darle peso también a eso?
Porque son tus patas cuando estás enferma. Te tienes que agarrar a alguien para no decaer, por eso es tan importante la red de familiares, amigos… o incluso doctores, que te puedas construir. Para mí era importante mostrar que esas personas están ahí, y que sienten esa impotencia, esa dificultad… y que tampoco saben cómo afrontar una situación así. Es muy importante visibilizar a las personas cuidadoras, que a veces parece que pueden con todo, y no es así. Por eso, para mí era importante hablar de ellos y de sus sentimientos, que se aprecie y que se les dé importancia.
¿Qué tenías claro que querías destacar de todo el proceso del trasplante, en lo relativo a las vivencias de una paciente?
La lista de espera sobre todo, ese vacío que experimentas mientras esperas. Quería plasmar eso y también el momento de la llamada, cuando te dicen que tienen un hígado para ti: eso es algo que no se lo deseo a nadie, pero que ojalá todo el mundo pudiera sentirlo. Es una emoción y una experiencia vital que sabía que quería reflejar muy bien.
Al final, hasta el día de hoy la donación depende del fallecimiento de otra persona que sea solidaria y te pueda dejar sus pedacitos para que tú sigas jugando, y ahí hay un enfrentamiento psicológico mientras estás en lista de espera, de “yo quiero vivir pero para eso alguien tiene que fallecer”, y eso es duro. Creo que había que plasmarlo, y cuantas más historias haya de estos momentos, más concienciación puede haber. Por eso yo siempre intento, a través de la asociación, colaborar en todo lo posible para hablar de la importancia de la donación de órganos.
Cada persona es un mundo y cada proceso y cada vivencia es particular y único… ¿Cómo ha influido tu labor como voluntaria en ath.cat, y en qué te ha enriquecido como escritora para este proyecto?
El ver que cada día hay personas que desinteresadamente luchan por ayudar a los demás. Yo cuando estuve en la lista de espera tuve una voluntaria que cada día me daba esperanzas y fe en que podía superar un proceso así, igual que otros miembros de la asociación o ella lo habían superado, y eso lo cuento en el libro. El ver reflejadas tantas historias y tan diferentes me aportó mucho para escribir el libro, para plasmar emociones, sentimientos y momentos vitales distintos. Cada persona ha pasado por una historia totalmente diferente, aunque sea un mismo tratamiento o desenlace y existan aspectos comunes.
¿A qué crees que se debe que, curiosamente y pese a lo presente que está ya en nuestra sociedad, el trasplante no sea un tema que aparezca frecuentemente en la literatura contemporánea?
Yo creo que aún hay mucho tabú y pudor, de ahí mi deseo y mi esfuerzo en que el libro fuese tan abierto y tan directo. Espero que este libro contribuya a abrir un poco el campo de la narrativa contemporánea en este ámbito.