Tove Frisch es doctora, profesora, investigadora, ex paciente, viajera, directora de la junta directiva de ELPA y presidenta de RHC (Riksföreningen hepatit C – och andra Leversjukdomar), una organización de pacientes en Suecia para pacientes con hepatitis C y otras enfermedades hepáticas. Además soy madre de dos hijos y abuela de otros dos y aunque debería estar jubilada, no lo estoy del todo.

¿Cuál es tu historia?

Cuando era más joven viajaba mucho y, a menudo, con poco dinero, y he tenido varias enfermedades tropicales. Poco tiempo después del nacimiento de mi hijo, en 1971, y muchos años antes de que naciera mi hija, en 1984, me infecté con hepatitis C, un hecho del que no fui consciente. Cuando me enteré, más de 30 años después, mi enfermedad hepática ya estaba muy avanzada, tenía cirrosis.

¿Cuándo surgió tu interés por las asociaciones?

Las personas y los pacientes tienden a ser ser de dos clases diferentes, una es seguir de manera un poco fatalista los consejos del médico y ver la enfermedad a través de los ojos de quien la trata y luego está el otro tipo que son personas como yo. Cuando recibes la información de que estás gravemente enfermo, inmediatamente empiezas a buscar información en la red, en artículos, en personas, médicos o expertos para saber todo lo posible sobre la enfermedad, pero también sobre nuevos proyectos de investigación que se están planificando, así como nuevos resultados sobre nuevas curas y medicamentos. Fue en ese momento cuando busqué una organización de paciente para la Hepatitis C y encontré RHC, asociación de la que soy presidenta, hoy en día.

¿Qué es ELPA?

ELPA es la abreviatura de Asociación Europea de Pacientes Hepáticos, incluyendo pacientes de toda Europa, además de Israel, Turquía y Egipto. Es una organización coordinadora del ídem nacional y tiene una estructura muy democrática, de modo que ELPA ayuda a sus países miembros brindándoles asesoramiento, apoyo financiero a proyectos e, incluso, yendo al país en cuestión para ayudar a iniciar nuevas asociaciones. Por otro lado, los diferentes países también ayudan a ELPA con información sobre las mejores prácticas, información sobre las diferencias entre Europa oriental y occidental, países y grupos ricos y pobres, grandes y pequeños. ELPA también aboga y trabaja con la política y con las instituciones europeas para mejorar la situación de la atención sanitaria en Europa para todos los pacientes de diferentes maneras.

¿Cómo llegaste a ELPA? ¿Por qué ELPA?

A través de nuestra organización en Suecia, RHC, la cuál ya era antes de que yo me uniera, parte de ELPA. De hecho, nuestra organización sueca fue una de las primeras en unirse a ELPA, así que viajé a los congresos de EASL y me familiaricé con el trabajo y las personas involucradas en ELPA.

¿En qué consiste tu trabajo en ELPA?

Aparte de lo que les dije antes, soy directora de la junta directiva, una de los vicepresidentes de ELPA y activa en el equipo editorial, ya que hablo y escribo muchos idiomas y estoy acostumbrado a escribir. Además de eso, soy el líder del “Grupo de trabajo multicultural” de ELPA. ELPA ha delegado el trabajo en nueve grupos diferentes: cáncer de hígado, enfermedades hepáticas raras, hepatitis B, etc. y nuestro grupo es el número 9. Así que por el momento tengo mucho que hacer entrevistando, viajando a los países miembros, estudiando los lugares de trabajo, etc. Todo esto terminará en un informe sobre la relación y los encuentros entre los pacientes y el personal de atención médica, así como los pacientes con cultura y tradición, y los médicos con enfermeras o terapeutas, además de compartir métodos sobre cómo contactar a los pacientes de difícil acceso. Este es el objetivo intermedio de nuestro trabajo y el objetivo final es la prevención, encontrar formas de entender cómo el encuentro entre el paciente y los sistemas sanitarios se puede realizar de una manera más eficaz pero, sobre todo, más agradable y segura para el paciente, con el fin de evitar que los pacientes empeoren o que las personas sanas enfermen.

¿Cómo ha cambiado la situación en torno al hígado desde que empezaste hasta ahora?

La situación de los pacientes hepáticos ha cambiado rápida y radicalmente, en la mayoría de los casos de forma positiva.

Los pacientes con hepatitis C todavía no tienen vacuna, pero sí una curación que dura principalmente 12 semanas, sin efectos secundarios y con una muy buena tasa de curación, casi del 100%.

Los pacientes de hepatitis B todavía no tienen cura, pero sí una vacuna que se ha utilizado de forma muy frecuente en muchos países, los medicamentos son mejores, están más adaptados a cada persona y la investigación para encontrar una cura es muy activa.

Los trasplantes de hígado a menudo se pueden evitar gracias a mejores curas o medicamentos y las leyes sobre trasplantes en varios países ya han sido modificadas y muchos otros ya se están modificando para mejor o están a punto de cambiar.

El cáncer de hígado, CHC, ahora es más conocido, los resultados de las investigaciones y los tratamientos están mejorando, muchas veces adaptados a cada paciente con muy buenos resultados.

El hígado graso se ha hecho popular en Europa. Se sabe mucho mejor cómo medir los grados de hígado graso mediante elastografía y análisis de sangre; los pacientes pueden obtener información y ayuda antes de que su hígado se dañe demasiado. Las personas no tienen que morir de ataques cardíacos innecesarios y prematuros ni someterse a trasplantes, porque saben cómo curarse a tiempo con cambios en el estilo de vida y una disminución del consumo de alcohol.

Las enfermedades hepáticas raras han pasado a ser de conocimiento público recientemente, ya que muchos de los padres de niños enfermos han creado organizaciones en su país para satisfacer las necesidades de estos pacientes y su situación tan especial, ya que las enfermedades hepáticas raras afectan más que la mayoría a toda la familia, a la economía , la visión de la vida, los sentimientos y las cuestiones prácticas.

Estos son sólo algunos ejemplos que muestran que se pueden ver muchos cambios positivos en el campo de las enfermedades hepáticas, sobre todo gracias al trabajo de organizaciones nacionales e internacionales como RHC y ELPA.

¿Hay mucha diferencia en la evolución y progresión en cada país?

Todavía existen muchas diferencias entre las diferentes culturas, especialmente en las tasas de diagnóstico, las opciones de tratamiento y el acceso a los medicamentos. Las diferentes causas son riqueza/pobreza, democracia/dictadura, religión/ateísmo, alfabetización/analfabetismo, nivel de educación y estructuras políticas y económicas. Solía ​​haber una gran diferencia en las partes oriental y occidental de Europa también, y todavía la hay, pero las organizaciones de pacientes y ELPA han hecho muchos esfuerzos aquí para mejorar las prácticas, de modo que las diferencias entre el este y el oeste se estén volviendo cada vez menos obvias.

¿Qué importancia tienen las organizaciones de pacientes?

Esta es una de las cuestiones que abordamos en el grupo multicultural y yo diría que son muy importantes aunque varía mucho el impacto o el poder que tienen las organizaciones en los asuntos políticos y económicos. Podemos ver en las respuestas de nuestra investigación, que sigue un poco el patrón mencionado anteriormente de que los pacientes son de dos tipos. Los que tienen curiosidad y ganas de aprender tienden a ser más positivos con las organizaciones de pacientes, mientras que los demás no están tan interesados ​​en contactar con una. En el mejor de los casos, las organizaciones de pacientes han hecho milagros, como la organización MOD en Suecia, que logró cambiar toda la legislación sobre trasplantes de una manera que los pacientes y los órganos se adapten y ajusten mejor y aumenten las tasas de supervivencia.

¿A qué retos se enfrentan las asociaciones a nivel europeo? ¿Qué pueden aportar?

Un desafío para las organizaciones de pacientes está integrado en el sistema. Estamos ahí para ayudar a los pacientes a mejorar sus circunstancias y tasas de curación, por lo que cuanto más éxito tengamos, más prescindibles se volverán nuestras organizaciones. De manera muy directa, se puede decir que trabajamos para acabar con nuestras organizaciones, algo que ha sucedido mucho en el caso de la hepatitis C. Cuando los pacientes ya no corren el riesgo de morir, pueden obtener curas efectivas sin dolor ni sufrimiento, acortan el tiempo de enfermedad y otras tipo de cosas buenas, la necesidad de que un paciente se involucre en una organización disminuye o se vuelve completamente inexistente.

Sin embargo, mientras los/as pacientes no tengan curas; no sepan que están enfermos; no sepan a quién acudir para obtener diagnóstico, información, ayuda con contactos, apoyo, consuelo y la medicina, sea tan buena como para convencer de ayudar a los políticos, representantes de la seguridad social, médicos, enfermeras, terapeutas y otros, las organizaciones de pacientes serán importantes y necesarias en todos los países.

¿Cómo ha mejorado la vida de los pacientes?

Cuando yo era niña, todavía se podía morir de neumonía, gripes graves, tuberculosis, sin mencionar la diabetes, las enfermedades hepáticas y el cáncer. Hoy en día, la mayoría de esas enfermedades son completamente curables o es posible vivir con ellas de forma casi normal. No sólo es mejor para los pacientes y sus familias que hayan ido evolucionando tantas curas, métodos individualizados, resultados de investigaciones y soluciones biológicas, sino que también es importante para la sociedad en su conjunto. La gente puede trabajar en lugar de estar de baja por enfermedad, la sociedad no tiene que pagar por los medicamentos durante un largo período de tiempo, los tratamientos son más cortos y más baratos, las preocupaciones de las familias son menos pesadas, por lo que todos ganan y muchas de estas mejoras han sido posibles, conocidas, realizadas y mapeadas gracias al trabajo diligente de las organizaciones de pacientes.