Entrevista a Eric Buleux-Osmann, presidente de la Fédération Transhépate

¿Cómo describiría la evolución de Transhépate desde su creación hasta hoy?

La evolución de nuestra asociación “Fédération Transhépate” desde sus inicios en 1985 —ya cumplimos 40 años— ha sido espectacular. Ahora estamos reconocidos por todos los grupos científicos, pero también por el gobierno. Contamos con alrededor de 1000 miembros, distribuidos en 13 asociaciones regionales. Cada año se realizan unas 1400 trasplantes hepáticos en Francia (16 de ellos con donantes vivos).

El 14 de junio de 2025 organizamos un gran congreso con numerosas conferencias y la participación de reconocidos profesores, como el Profesor Bismuth, quien realizó el primer trasplante de hígado en Francia.

¿Cuáles son los principales programas que desarrolla actualmente la federación para apoyar a los pacientes y prevenir las enfermedades hepáticas?

Nuestros principales programas son:

1. Ayudar al paciente antes y después del trasplante; mantenemos servicios de atención en los centros de trasplante hepático.

2. Trabajamos en todos los temas que afectan a las personas trasplantadas de hígado: calidad de vida, empleo (por ejemplo, durante el COVID, proporcionamos información sobre vacunación y tratamientos en coordinación con la comunidad científica).

3. Desarrollamos cooperación con muchos centros de trasplante hepático para estudios, y también con empresas farmacéuticas.

4. Colaboramos con otras asociaciones en temas de prevención (por ejemplo, sobre MASH, junto con SOS Hépatites).

5. Promovemos la cultura de la donación de órganos (Lazo Verde).

¿Trabajan actualmente con instituciones u otras asociaciones para promover políticas públicas específicas?

Sí, trabajamos con:

• Todas las instituciones como la Agencia de Biomedicina (ABM), pero también con la Alta Autoridad Sanitaria (HAS) y el Ministerio de Sanidad.

• Otras asociaciones de trasplantes de órganos (France Rein, Mucoviscidosis, asociaciones de trasplante de corazón y pulmón, etc.). Creamos un colectivo (Collectif Greffes +) para trabajar en el “Plan Greffes” en Francia (plan establecido por el gobierno cada 4 años, en el cual estamos comprometidos).

¿Cuál es el logro del que se siente más orgulloso en los últimos años?

• Estamos presentes en muchas regiones, cerca de los pacientes, y somos una entidad reconocida.

• El Lazo Verde, símbolo de la donación de órganos y del trasplante, es reconocido por todos (gobierno, público, sociedad científica y ciudadanía).

¿Qué barreras persisten aún en cuanto al acceso al diagnóstico, al tratamiento o a la educación?

• No existen programas de educación terapéutica para personas trasplantadas de hígado en todos los centros.

• No hay suficientes programas sobre donantes vivos en el trasplante hepático.

• Falta prevención sobre las consecuencias del alcohol y otras enfermedades como el MASH.

¿Cuál es, según usted, la importancia de las asociaciones de pacientes en el sistema de salud actual?

Con la Ley Kouchner, la voz del paciente cobra cada vez más importancia y el poder de las asociaciones de pacientes se ha fortalecido en Francia.

¿Cómo describiría la situación actual de la salud hepática en Francia?

No somos el peor país, pero tampoco el mejor.

Por ejemplo, se necesita mayor información para los médicos de atención primaria (en relación con el MASH).

¿Observa desigualdades sociales o territoriales en el acceso a la atención para los pacientes con enfermedades hepáticas?

Con la crisis económica, sabemos que hay cada vez menos médicos y que el acceso a ellos es muy difícil en algunas zonas. Faltan muchos profesionales (médicos, enfermeros/as, especialistas). Es más fácil en las grandes ciudades que en zonas rurales. Parte de la población no está informada sobre las consecuencias para la salud de sus adicciones.

¿Qué papel pueden desempeñar asociaciones como Transhépate para sensibilizar a la población ante el aumento de casos de NASH, cirrosis o cáncer de hígado?

El papel de las asociaciones es fundamental.

Necesitamos trabajar juntos: todas las asociaciones, pero también la comunidad científica.

¿Qué mensaje desea transmitir a los pacientes y al público en general para fomentar la prevención y el cuidado de la salud hepática?

Cuida tu salud, todo es posible si estamos unidos.
No dudes en preguntar cualquier cosa; las asociaciones de pacientes pueden ayudarte.
Muchas complicaciones pueden evitarse si se detectan a tiempo.