Dra. Eva M. Román, enfermera gestora de casos de enfermedades hepáticas: «Concienciar a la población general y reducir el estigma son pasos importantes hacia la mejora de la calidad de vida de los pacientes»
Este mes en FNETH entrevistamos a Eva M. Román, enfermera doctora, gestora de casos de enfermedades hepáticas y profesora de la Escuela de Enfermería EUI-Sant Pau de la Universitat Autònoma de Barcelona. Es además codirectora del Grupo de Enfermeras de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH).
¿Qué necesidades específicas tienen los pacientes con enfermedades hepáticas?
Las necesidades de las personas con enfermedades hepáticas pueden variar según el tipo y la gravedad de la enfermedad, pero entre las más comunes y que considero claves para abordar la enfermedad de manera efectiva destacaría el diagnóstico temprano y el seguimiento regular para detectar la progresión de la enfermedad y adelantarse a las posibles complicaciones como la ascitis, la encefalopatía hepática y las hemorragias, entre otras. Las personas con enfermedades hepáticas necesitan comprender su enfermedad, la progresión y las medidas que deben tomar para manejarla. De esta forma, podemos ayudarles para que tomen decisiones informadas sobre su tratamiento y estilo de vida.
Existen otras necesidades más específicas como la de mantener una dieta saludable y una nutrición adecuada, la abstinencia al alcohol y la adherencia al tratamiento. Dar cobertura a estas necesidades puede ayudar a un mejor control de la enfermedad. Además, sabemos que las personas con enfermedades hepáticas pueden ser más susceptibles a infecciones, por lo que es importante que tomen precauciones para evitarlas y reciban las vacunas adecuadas.
No debemos olvidar el apoyo emocional y psicológico. Las enfermedades del hígado pueden ser estresantes y agotadoras emocionalmente. Es necesario el apoyo de profesionales de la salud mental o asociaciones de pacientes para lidiar con la ansiedad, la depresión y el estrés asociados con la enfermedad.
Muchas enfermedades hepáticas son crónicas y requieren un seguimiento a largo plazo para controlar su progresión, por lo que es fundamental que reciban atención individualizada por parte de profesionales de la medicina y la enfermería y un plan de manejo adaptado a sus circunstancias particulares.
¿Qué formación o qué capacidades específicas necesitan las enfermeras para tratar con estos pacientes? ¿Cree que se les están proporcionando desde la enseñanza actual?
Las enfermeras que tratan con personas que tienen una enfermedad del hígado requieren una formación y habilidades específicas para brindar una atención de calidad y apoyo efectivo. La formación en este campo puede variar según la institución y el plan de estudios. Sin embargo, la formación en enfermería es una formación generalista que incluye una base sólida en anatomía, fisiología y farmacología, que es relevante para la comprensión, manejo y tratamiento de diferentes enfermedades, entre ellas las enfermedades del hígado. Además, los programas de enfermería suelen ofrecer oportunidades de capacitación clínica en diversas áreas de la atención médica, lo que puede incluir la atención a pacientes con enfermedades hepáticas.
Es importante que las enfermeras busquen oportunidades de formación continuada y especialización en el campo de las enfermedades del hígado si desean desarrollar habilidades más avanzadas en este ámbito. La capacitación adicional y la actualización constante son esenciales para mantenerse al día en la atención y el cuidado de estas personas.
¿Qué instrumentos tienen las profesionales de la enfermería actualmente para medir la calidad de vida de los pacientes con enfermedades hepáticas avanzadas?
La medición de la calidad de vida en pacientes con enfermedades hepáticas avanzadas es fundamental para evaluar el impacto de la enfermedad y el tratamiento en su bienestar físico, emocional y social.
Actualmente disponemos de diversos cuestionarios generales que miden diferentes aspectos de la salud física y mental, y cuestionarios específicos que miden la calidad de vida en diferentes áreas relacionadas con la enfermedad hepática como la fatiga, el bienestar emocional, la función social y los síntomas digestivos. Estos cuestionarios nos pueden ayudar a evaluar el impacto de la enfermedad en la vida diaria de los pacientes y adaptar la atención y el apoyo en consecuencia. Sin embargo, se siguen utilizando de manera más habitual en el campo de la investigación y en ocasiones pueden no captar lo que realmente percibe o necesita el paciente. Por lo tanto, deberíamos enfocar la evaluación de la calidad de vida hacia la percepción que tiene la persona sobre su calidad de vida y cuál es su demanda al sistema de salud.
¿Cómo se puede mejorar esa calidad de vida?
La mejora de la calidad de vida es un objetivo que requiere de un enfoque integral que incluya aspectos médicos, emocionales, sociales y de estilo de vida. Todo esto no se podría abordar sin una gestión médica adecuada. Esto incluye el tratamiento de la causa subyacente de la enfermedad, el control de los síntomas y la prevención de complicaciones.
Es importante destacar que el manejo de la calidad de vida en pacientes con enfermedades hepáticas requiere de un enfoque multidisciplinar que involucre a médicos, enfermeras, dietistas, trabajadores sociales y otros profesionales de la salud. Cada paciente es único, por lo que es fundamental adaptar el plan de atención a las necesidades individuales y proporcionar apoyo continuo a lo largo del tiempo.
¿Cuáles son las claves más importantes para conseguir un paciente informado y consciente, y cómo pueden contribuir las enfermeras a ello en el día a día?
Las enfermeras desempeñamos un papel crucial en este proceso. Conseguir que una persona con enfermedad hepática esté informada y sea consciente de su enfermedad es un objetivo clave para su manejo efectivo y para hacerle partícipe en su propia atención médica.
Para ello utilizaremos una de las herramientas imprescindibles como es la educación sanitaria. Debemos proporcionar la información de forma clara y precisa, con un lenguaje adaptado y comprensible, evitando el uso de terminología médica compleja y explicando los conceptos de manera sencilla, utilizando analogías y ejemplos para hacer que la información sea más accesible, ya sea con el apoyo de folletos, recursos escritos y material visual que facilite la comprensión del paciente y su familia. De esta manera, podemos tener una comunicación efectiva y bidireccional, escuchando las preguntas y preocupaciones, reconocer a cada paciente como un ser único y adaptarnos a sus necesidades.
Algunas personas pueden requerir más tiempo y atención para comprender completamente su enfermedad. En ocasiones la información puede ser abrumadora, por lo que es importante repetir y reforzar los conceptos en las visitas de seguimiento.
Las enfermeras desempeñamos un papel crucial en la educación y el apoyo de los pacientes con enfermedades hepáticas. Debemos fomentar un ambiente abierto y de confianza donde se sientan cómodos y puedan compartir sus inquietudes. La comunicación efectiva, la personalización de la información y fomentar la autoeficacia son claves para empoderarlos y ayudarles a tomar decisiones informadas sobre su atención sanitaria y su estilo de vida.
¿Cuáles son los mayores desafíos actualmente para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades hepáticas avanzadas?
Actualmente estos “desafíos” deberían ser, en mi opinión, una prioridad. En muchos lugares, el acceso a atención médica especializada para enfermedades hepáticas puede ser limitado. Esto podría retrasar el diagnóstico y el tratamiento o dificultar el acceso a servicios de trasplante hepático en caso de necesitarlo.
Por otro lado, existe un estigma asociado con algunas enfermedades hepáticas, especialmente las relacionadas con el alcoholismo, lo que puede derivar en que no acudan a los centros de salud a pedir ayuda.
También es importante tener en cuenta los determinantes sociales. Las condiciones socioeconómicas desfavorables, como la falta de vivienda, el desempleo y la falta de acceso a una dieta adecuada, las dificultades para seguir el tratamiento médico, la presencia de otras enfermedades, (diabetes, enfermedades cardiovasculares o trastornos mentales) que pueden dificultar el manejo de la enfermedad hepática, la disponibilidad de servicios de apoyo (grupos de apoyo), asesoramiento psicológico y servicios de trabajo social, que puede ser limitada en algunas áreas.., podrían empeorar la salud de los pacientes con enfermedades hepáticas avanzadas.
Para abordar estos desafíos, es importante que las políticas de salud pública y los sistemas de atención médica se centren en la prevención, el diagnóstico temprano y el acceso a una atención médica adecuada. Además, concienciar a la población general sobre las enfermedades hepáticas y la reducción del estigma son pasos importantes hacia la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.
¿Qué se necesita para mejorar las condiciones de las enfermeras y por extensión la atención al paciente en la sanidad pública? ¿Cuál es la situación actual?
La mejora de las condiciones de trabajo de las enfermeras y la atención al paciente con enfermedad hepática en la sanidad pública es esencial para garantizar una atención de calidad y un ambiente de trabajo saludable. Hay que mejorar las condiciones de las enfermeras. Uno de los mayores desafíos en muchos sistemas de salud pública es la falta de enfermeras, lo que puede llevar a un aumento de las cargas de trabajo y al agotamiento, y esto afecta negativamente a la calidad de la atención y la satisfacción de los pacientes.
Las enfermeras debemos recibir salarios y compensaciones que reflejen nuestra formación y nuestra experiencia. Una falta de remuneración adecuada puede ser desmotivante y contribuir a la escasez de personal. Tenemos que poder trabajar en entornos seguros que minimicen los riesgos de lesiones. Y, además, tenemos que tener oportunidades de formación continua y desarrollo profesional para mantenernos actualizadas.
No debemos olvidar que nuestra profesión se ve sometida en innumerables ocasiones a niveles de estrés y carga emocional elevados que pueden requerir apoyo para nuestro bienestar emocional y mental.
Sin embargo, también hay ejemplos de buenas prácticas y mejoras en la atención a pacientes con enfermedades hepáticas. Algunos países han implementado programas de detección temprana y prevención de hepatitis virales, así como mejoras en la atención a pacientes con cirrosis y hepatopatías crónicas.
Para mejorar la situación actual, es necesario un compromiso continuo tanto a nivel gubernamental como en el ámbito de la atención médica para invertir en recursos humanos, capacitación, infraestructura y educación pública. Además, se deben promover políticas de salud que valoren y respalden el trabajo de las enfermeras que desempeñan un papel crucial en la atención de pacientes con enfermedades hepáticas.