FNETH desarrolla en 2022 una investigación en la que valora la necesidad de apoyo psicológico, la carga socioeconómica y la vida sexual de mujeres con hepatitis y/o VHC

• 135 personas han participado en las distintas líneas de investigación cuyos beneficiarios finales serán más de 22.434 personas trasplantadas a nivel nacional
• Este proyecto ha estado financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general considerada de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030

Madrid, 21 de febrero de 2023

Con este proyecto de investigación, desde la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) han podido observar los diferentes problemas con los que se encuentran las personas trasplantadas hepáticas en su vida diaria como, por ejemplo, los enmarcados en el área del funcionamiento sexual .

Partiendo del estudio piloto sobre la Calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) realizado por FNETH en el 2021, se han creado tres nuevas líneas de investigación basadas en los resultados obtenidos en dicho estudio. Tras analizar las respuestas recibidas, las personas de FNETH se han planeado las siguientes preguntas objeto de investigación: «¿Cómo influye en la vida sexual de las mujeres ser portadoras de una hepatitis vírica y/o VIH, cuando esta ha sido transmitida a través de la pareja o por un proceso médico? ¿Cuál es el nivel de bienestar emocional en personas que cuentan o han contado durante el proceso pre y/o post trasplante con apoyo psicosocial y las que no han contado o no han recibido de este servicio? ¿Cuál es la carga socioeconómica que supone la enfermedad hepática crónica en el núcleo familia?».

Para resolver estas cuestiones ha consistido en la creación de tres encuestas. Desde FNETH, hemos dirigido estas encuestas tanto a personas con patologías hepáticas y/o trasplante como a sus familiares porque, aunque el objeto de estudio era conocer la perspectiva de la CVRS de las personas trasplantadas, analizando los resultados, el hecho de tener una enfermedad crónica genera ciertas cargas tanto emocionales como económicas que no recaen únicamente en la persona con la enfermedad si no que es algo intrínseco a todo el núcleo familiar.  

Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), FNETH ha comprobado que más de la mitad de los y las participantes afirman no haber recibido apoyo psicosocial.

Además, la mayoría de quienes no han recibido ningún tipo de apoyo psicosocial afirman que hubiese sido beneficioso y de haber tenido acceso, hubiesen acudido a cualquier servicio de atención psicológica gratuito cercano a su hospital.

En segundo lugar, la mayoría de unidades familiares no reciben ningún ingreso proveniente de ayudas sociales ni ningún tipo de descuento económico en los gastos derivados de su situación sociosanitaria. Asimismo, casi la mitad de familias pasan por ingresos hospitalarios una o dos veces al año que le suponen un gasto extra mayoritariamente de entre 50€ y 250€.

Por último, gran parte de las mujeres participantes en la última línea de investigación indican una disminución considerable en su nivel de autoestima a raíz del su diagnóstico. Igualmente, han percibido cambios negativos en su imagen corporal, pérdida de confianza y deseo de maternidad, miedo al rechazo y a la muerte, sentimientos de culpa, tristeza y ansiedad.

Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades. 

La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el «Programa estratégico de investigación y de generación del conocimiento en el ámbito de las personas con discapacidad” de COCEMFE.

Sobre FNETH

La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) trabaja para lograr una sociedad sensible, consciente e informada sobre la donación de órganos y enfermedades que conducen al trasplante hepático. Una sociedad en donde todos los enfermos y trasplantados hepáticos cuenten con las mismas oportunidades, sin importar su condición socio-económica y tengan igualdad de oportunidades para acceder en condiciones de equidad a la atención especializada que requieren en cualquier punto de España.