En esta última entrevista del año, es el turno de Pedro Soriano, enfermero de profesión y divulgador de información sanitaria desde que fundase la Asociación FFPaciente.
- Pedro, #FFPaciente es ya una marca consolidada en redes ¿Cómo comenzó este movimiento?
Empezó con una inquietud, una ilusión de acompañar, entrenar y dar visibilidad a los testimonios de pacientes que utilizan las redes sociales para fomentar debate, reflexión con la intención de ayudar a otras personas que están pasando por la misma situación de salud. Los pacientes son agentes activos de salud, personas de las que tenemos que aprender para mejorar aspectos tan importantes como la comunicación en salud.
- Tras años creciendo ¿Hacia dónde va el proyecto? ¿Qué nuevos retos se vislumbran?
Ahora somos una Asociación sin ánimo de lucro en las que la junta directiva y la red de personas que lo forman son mayoritariamente personas con alguna condición de salud diferente. Esto es muy positivo porque cada proyecto, cada iniciativa que realizamos está supervisada, creada y liderada por pacientes. Todo esto, unido con los profesionales de la salud, hace el tándem perfecto.
- Tenéis un papel como divulgadores en salud ¿Hoy hay espacio para algo que no sea Covid-19?
Claro que lo hay aunque es cierto que tiene mayor visibilidad cuando tocas el tema de la Covid-19. Este año hemos realizado varios proyectos de los que estamos muy orgulloso en colaboración con otras entidades y además, muy diferentes. Me gustaría comentarlas para que veáis la versatilidad de nuestro grupo y las capacidades que tienen.- Promover los Cuidados Paliativos de calidad junto con la Asociación Española de Enfermería en Cuidados Paliativos (AECPAL). Lanzamos una campaña de un mes de duración con diferentes acciones en redes sociales. Desde directos en Instagram y youtube, hilos de twitter e incluso carrusels con información veraz sobre los Cuidados Paliativos y la importancia de conocer que es un derecho de las personas. Podéis ver más en este enlace https://ffpaciente.es/2021/10/cuidados-paliativos/
– Campaña junto con la Asociación Psoriasis en Red. Organizamos, planificamos e hicimos difusión de la campaña 2021 de la Asociación Psoriasis en red titulada “Me pongo en tu piel” con una llamada al acción, mitos, directos en Instagram y canal de youtube. Podéis conocerla mejor en este enlace http://psoriasisenred.org/dia-mundial-de-la-psoriasis-2021/
– “Conexión Paciente” con la Fundación de la Universidad Europea de Madrid. Un espacio mensual con un objetivo único “el autocuidado” de las personas. Encuentros online que puedes visitar aquí https://ffpaciente.es/conexion-paciente/ sobre fibromialgia, cáncer de mama, salud mental, etc. Encuentros con enfermeras, estudiantes de enfermería y asociaciones de pacientes. Encuentros mágicos en las que ayudamos a nuevas personas diagnosticadas pero también, a los futuros profesionales de Enfermería.
– “El podcast del paciente” junto con la radio Frecuencia Enfermera. Un podcast mensual repleto de recursos, testimonios y concienciación sobre la salud y la enfermedad. Invitados especiales y participación de pacientes de manera activa en la coordinación, presentación y realización de guiones de programas. Un espacio que no puedes perderte y escuchar en plataformas como Ivoox o Spotify https://ffpaciente.es/podcast-del-paciente/
- Vivimos en el mundo de las fake news, algo que parece haberse acentuado en pandemia ¿Cómo combatimos la desinformación en materia de salud?
Lamentablemente una de las partes negativas de las redes sociales son las fake news y peor aún, la persuasión para que personas que se encuentran en un estado de salud comprometido como la desesperanza se aferran a recetas milagro y/o información que carece de evidencia científica. Desde la Asociación fomentamos la evidencia científica y además, tenemos una infografía de cómo detectar bulos en internet que puedes consultar aquí https://twitter.com/ffpaciente/status/941614793865289728?s=20
- Llevas años trabajando junto a asociaciones de pacientes de todo tipo ¿Qué papel crees que juegan estas entidades en la sociedad?
Las asociaciones de pacientes tenéis un papel fundamental en el Sistema Nacional de Salud y la sociedad, pero ante todo, para las personas que necesitan de vuestros servicios.Destacar y felicitaros porque realmente sois los encargados de situar al paciente en el centro de la actividad sanitaria implicando la colaboración entre el SNS, sociedades científicas, toma de decisiones políticas y siempre haciendo partícipe a los pacientes de una manera activa en su cuidado. Es fundamental que todos los agentes que estamos en contacto con el cuidado de las personas, escuchen, entiendan y comprendan lo que significa convivir con una enfermedad para ofrecer cuidados personalizados. Aunque tenemos un sistema de salud universal, es finito y limitado.
- Continuando con la anterior ¿En qué deberían mejorar o evolucionar las entidades de pacientes?
La evolución pasa por adquirir nuevas competencias en el área de la comunicación y área digital. Desde mi punto de vista, existen asociaciones de pacientes que necesitan de nuestro apoyo en formación y acompañamiento para que sigan creciendo y ayudando a sus iguales. Desde la Asociación FFPaciente hicimos tres ediciones de una formación sobre competencias digitales justo antes de la pandemia.Un aspecto a mejorar es la creación y potenciación del tejido asociativo. Desde fuera, se observan grupo de personas con las mismas condiciones de salud, pero se necesita interactuar más, mezclarse más entre otras asociaciones porque en muchas ocasiones tienen intereses comunes o incluso se pueden ayudar y potenciar conjuntamente.
- Además de divulgador, eres esencialmente sanitario ¿Qué os debe España tras estos dos años de pandemia?
Respeto, respeto y más respeto. Es complicado pero las enfermeras somos ciencia y los cuidados que ofrecemos son de calidad basados en estudios científicos de calidad. Necesitamos el apoyo del tejido asociativo para poner en valor nuestro trabajo. Tenemos grandes barreras para seguir avanzando en un reconocimiento de nuestras competencias en liderazgo y gestión. Necesitamos vuestra ayuda para conseguir el desarrollo real de la prescripción enfermera, el reconocimiento del nivel A1 en la carrera profesional y destruir la contratación precaria y deficiente de enfermeras que solo provoca peores resultados de salud en las personas. Todo esto, no lo podemos conseguir si las personas a las que cuidamos, no se unen a nuestra causa. Por eso, os necesitamos.
- En línea con la pregunta precedente ¿Qué necesita nuestra Sanidad para volver a ser referencia mundial en salud pública?
Necesitamos inversión sanitaria en aspectos de salud pública. La atención primaria está al borde de desaparecer si no la defendemos y la actualizamos a los tiempos que estamos viviendo. La contratación es deficiente y en condiciones lamentables, en muchas ocasiones, con contratos por días que impiden realizar cuidados continuados y óptimos a los pacientes. Si queremos una sanidad referente, hay que potenciar programas de educación y promoción de la salud con una estrategia clara y medible para poder evaluarla y mejorarla de manera continua.
A continuación, el test rápido de cinco preguntas de respuesta breve que realizamos a todos los entrevistados.
La comida preferida de Pedro es…
La paella de mi tierra, Elche.
Un lugar para ir de vacaciones
La montaña, verde, silencio y mis perras.
Una película o libro para disfrutar
Soy un fanático de la saga de Jurassic Park.
Un recuerdo especial de la infancia
Los domingos con toda la familia, más de 40 personas comiendo y creando momentos únicos.
Un referente en su vida
Mi tío Ángel que, aunque no está entre nosotros, es un referente en valores que siempre tendré presente.