FNETH lleva a cabo en 2023 una investigación sobre el impacto emocional en personas con patologías hepáticas y en lista de espera para un trasplante
• La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos ha desarrollado en 2023 un proyecto con el que ha llevado a cabo una investigación para medir el impacto emocional en personas con patologías hepáticas y cómo afrontan entrar en lista de espera para un trasplante.
• Este proyecto ha implicado inicialmente a 38 personas en lista de espera para un trasplante de hígado.
• Financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030.
(Madrid, 15 de diciembre de 2023)
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos ha llevado a cabo en 2023 un estudio cualitativo para medir el impacto emocional en personas con patologías hepáticas y su afrontamiento al entrar en lista de espera para un trasplante. Un total de 38 personas participaron en este proyecto, cuyos beneficiarios indirectos finales serán las más de 23.000 personas trasplantadas en España.
Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió conocer de qué manera afrontan las personas al entrar en lista de espera de trasplante, teniendo en consideración los distintos sentimientos y emociones negativos derivados de la comunicación de la noticia, y conocer la correlación sobre los efectos para la salud física y psicológica de presentar apoyo psicosocial.
Este proyecto pone de relieve la importancia del apoyo psicológico para ayudar a estas personas a afrontar el trasplante y también la etapa posterior al mismo, un servicio que, recuerdan desde FNETH, no está financiado por las administraciones públicas.
Para la realización de esta investigación se ha recurrido a las técnicas de grupo de discusión e historias de vida, llevándose a cabo finalmente dos grupos de discusión y dos historias de vida. El proyecto contó con la participación en un inicio de un total de 38 personas, de las cuales se seleccionaron 12. De estas, finalmente participaron ocho personas, puesto que, al encontrarse en lista de espera, algunos de los participantes fueron trasplantados durante la realización de la investigación.
En cuanto a los resultados, los síntomas más frecuentes y/o que presentan la mayoría de las personas participantes que rellenaron el formulario inicial son: apatía, tristeza, cansancio y fatiga. Se encuentran ligados a estos síntomas la irritabilidad y la ansiedad.
Atendiendo a la perspectiva de género, se observan puntuaciones más altas en síntomas de ansiedad, estrés, tristeza, apatía, cansancio, miedo, anhedonia y culpa en los hombres. Además, manifiestan una mayor puntuación en sintomatología relacionada con el sentimiento de soledad, indicando cierta diferencia significativa frente a las mujeres. Sin embargo, se observan puntuaciones más altas de mujeres en síntomas como angustia y rabia/enfado.
El 100% de las personas participantes manifiestan la importancia del apoyo psicológico en el proceso pretrasplante, sin embargo, son un 70% quienes indican que actualmente no reciben dicho acompañamiento, y más de la mitad indican que no lo han recibido a lo largo de toda su vida. Estos factores, incluyendo, además, el hecho de que se observen personas con síntomas de malestar psicológico y soledad, plantean un reto y una motivación extra para la puesta en práctica del apoyo o acompañamiento psicológico durante este proceso.
Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.
La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa Estratégico de Investigación y de Generación del Conocimiento en el ámbito de las Personas con Discapacidad de COCEMFE.
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) es una Organización no Gubernamental que desde 2004 trabaja para dar apoyo al colectivo de pacientes del hígado y trasplantados/as y lograr una sociedad sensible, consciente e informada sobre la donación de órganos y enfermedades que conducen al trasplante hepático. FNETH está integrada por 24 asociaciones de pacientes de todo el territorio nacional, y a su vez forma parte de COCEMFE, ELPA, AEHVE, POP, WHA, ILCM, ESOT, Inidress y el Observatorio de la Hepatitis C.