Mañana se vota en el Congreso el anteproyecto de ley sobre financiación de las organizaciones de pacientes, una ley que prohibirá que la industria farmacéutica patrocine actividades de estas entidades. Esto supone un duro revés para el movimiento asociativo ya que limitará los recursos de por sí escasos de que disponen e impedirá la realización de múltiples proyectos sino directamente la desaparición de muchas de estas organizaciones.
Como decimos la votación tendrá lugar mañana en el Congreso de los Diputados y en ella no tendrán voz los representantes de los pacientes. Es por ello que pedimos al Congreso que escuche a las organizaciones y reconsidere esta ley tan potencialmente perjudicial para las mismas.
La presidenta de FNETH y vicepresidenta de COCEMFE, Eva Pérez Bech, explica que “restringir la financiación de las asociaciones de pacientes en un momento como el actual pone en riesgo la sostenibilidad de las organizaciones que prestamos un servicio esencial a miles de personas con discapacidad y enfermedades crónicas”. En este sentido, Bech recuerda que “a COCEMFE y su Movimiento Asociativo, en el que se integra FNETH, el único interés que nos mueve es responder a las necesidades de las personas con discapacidad y enfermedades crónicas, y evitamos cualquier tipo de injerencia cumpliendo nuestro el código ético y los valores de la entidad, entre los que se encuentran la integridad, independencia, transparencia y rendición de resultados”.
Mañana se celebra una votación clave para el futuro de las organizaciones de pacientes.
Desde FNETH nos adherimos a la solicitud del presidente de Cocemfe, Anxo Queiruga al Gobierno, que debe «garantizar medidas de sostenibilidadde las organizaciones de pacientes, con independencia de la procedencia de su financiación, siguiendo criterios éticos y de transparencia y aplicando el régimen sancionador existente en los casos en que sea necesario para garantizar que no existe conflicto de intereses”.
Una vez más apelamos al Congreso de Diputados para que en cumplimiento de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas y dando continuidad a la interlocución realizada con esta Comisión de Reconstrucción para que las personas con discapacidad participen en los asuntos públicos, FNETH espera que esta propuesta sea modificada para que no se limite el camino de la sostenibilidad de las organizaciones y se ponga en riesgo el desarrollo de su labor.
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