Un equipo de FNETH ha asistido al Congreso de la Sociedad Española de Trasplante Hepático (SETH), que se ha celebrado del 27 al 29 de abril en el Palacio de Exposiciones y Congresos de Santander
El poster que hemos presentado en el Congreso ha sido elaborado a partir de los datos obtenidos en el Estudio Piloto «Calidad de Vida Relacionada con la Salud en personas con Trasplante Hepático» . Un informe que se compone de encuestas realizadas por FNETH con la supervisión y aprobación del cuestionario por parte de la Sociedad Española de Trasplante Hepático, dentro del programa estatal de atención socio sanitario de cooperación Técnica Interterritorial a personas con discapacidad con cargo a la convocatoria IRPF Estatal 2020. El objetivo de dicho estudio ha sido conocer la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) de los pacientes con trasplante hepático realizado hace más de 10 años.
Estudio: Análisis de la percepción de la calidad de vida relacionada con la salud en el paciente trasplantado hace más de 10 años, a nivel estatal
¿Qué dimensiones incluye la CVRS (calidad de vida relacionada con la salud)?
- El funcionamiento social
- El funcionamiento físico y cognitivo
- La movilidad
- El cuidado personal
- El bienestar emocional
Asimismo cabe resaltar que en el Estudio hemos entendido la CVRS como la evaluación subjetiva del estado de salud, que incluye los cuidados sanitarios y la promoción de salud sobre la capacidad del individuo para tener un funcionamiento que le permite seguir aquellas actividades que para las personas son importantes y que en cierto modo puede afectar a su bienestar .
Resumen de los resultados
Entre el 1 de enero de 2021 y el 31 de octubre de 2021 estuvo abierta la Encuesta Sobre Calidad de Vida Relacionada con la Salud dirigida a personas que han pasado por un proceso de trasplante hepático en los ultimo 10 años.
Una vez cribadas las encuestas y depuradas las preguntas estos son los resultados obtenidos en cada una de las partes que componen la EVCRS del primer estudio piloto realizado por FNETH.
Características sociodemográficas:
Obtuvimos una muestra en la que 58,8% fueron hombres y el 41,2% mujeres.
La edad de los participantes ha oscilado entre los 27 y los 79 años, siendo la edad media de 58 años, con una distribución trimodal de 62,66 y 69 años.
Se trata de un estudio nacional que ha contado con variedad geográfica y tenemos representación a nivel nocional . Si atendemos a la comunidad autónoma de origen de los participantes podríamos destacar que el 39,7 % residen en Andalucía, el 19,1% en la Comunidad de Madrid y el 13,2% lo hace en Aragón.
En cuanto a las causas que les ha llevado al trasplante nos encontramos ante una gran variedad de orígenes:
- Cirrosis causadas en el 26,5% por VHC
- Cirrosis causadas en el 16,2% de los casos por VHB
- Cirrosis alcohólica en el 4,4% de los casos
- 2,9% por cirrosis autoinmune
- 11,8% de los participantes han sido trasplantados a causa de una cirrosis biliar primaria (CBP)
- En menor medida nos encontramos otras causas como lo son agentes tóxicos, otras enfermedades autoinmunes, hepatocarcinoma o algunas enfermedades raras como atresia biliar primaria
Problemas de salud relacionados con el trasplante hepático
Resaltamos los siguientes problemas de salud relacionados con el trasplante hepático en los que sí hemos encontrado resultados que nos han llamado la atención.
Dolor de cabeza:
Aunque el 69,1% de las personas que han respondido dicen no tener nunca o menos de un día por semana dolor de cabeza. El 10% dice tener esos dolores de cabeza 2-3 días por semana.
Necesidad de orinar:
Nos encontramos con que el 22,1% de las personas que han respondido a la encuesta dicen tener este problema cada día o casi cada día.
Sentirse agotado:
Es un aspecto que afecta en una proporción mayor a mujeres que a hombres, probablemente sigan siendo ellas las que en la mayoría de ocasiones llevan a cargo las tareas domesticas y los cuidados familiares.
Tratamientos con inmunosupresores
Hemos observado la necesidad de facilitar mayor formación e información a los pacientes por parte del personal sanitario sobre los tratamientos inmunosupresores.
Al 79,4% de personas participantes en el estudio lo que más les preocupa de tener que tomar inmunosupresores de por vida es los posibles efectos secundarios que pueden tener estos tratamientos. Los más señalados han sido:
Problemas de riñón 23,5%
Hipertensión 19,1%
Picores 10,3%
Temblores 10,3%
Dolor de cabeza 8,8%
Diabetes 4,4%
Diarrea 2,9%
Insomnio 1,5%
Otros 19,2%
Aspectos psicológicos
Hemos visto que la mayoría de participantes no terminan acudiendo a un profesional de la psicología. Frente a un 26,5% que reconocen haber recibido apoyo psicológico tenemos un 73,5% de los encuestados que no lo han hecho.
Por ello consideramos necesario seguir luchando contra los prejuicios y estereotipos que rodean a las personas que se apoyan de este tipo de servicios . Animamos a las asociaciones de FNETH a promover campañas que conciencien sobre el papel que juega el psicólogo/a tanto en la recuperación de este tipo de pacientes como en el mantenimiento de una salud mental óptima.