Jesús Fragas Prieto, Relaciones Institucionales de FNETH, concede una entrevista recogida en Libro Blanco de la Adherencia en España.
No se trata de un clásico Libro Blanco, si no que se ha buscado un consenso realizando un estudio Delphi con la participación de expertos e instituciones a nivel nacional desde cuatro visiones: Administración Sanitaria, profesionales sanitarios (medicina, enfermería y farmacia) a través de sus Organizaciones/Sociedades Científicas, Asociaciones de Pacientes y Economistas de la Salud.
De todas las aportaciones del Libro Blanco se ha realizado un trabajo de síntesis para incluir un decálogo integral de soluciones prácticas para poner en marcha y conseguir entre todos los actores involucrados mejorar la adherencia.
FNETH asistió a la presentación del libro celebrada el 28 de abril en el auditorio Meeting Place de Madrid.
A continuación os dejamos la entrevista a Jesús Fragas Prieto, Relaciones Institucionales de FNETH, recogida en el Libro Blanco de la Adherencia en España
«¿Qué importancia representa la adherencia al tratamiento en personas trasplantadas o con enfermedades hepáticas?
En la adherencia es prioritaria la toma adecuada de inmunosupresores, de acuerdo a las pautas establecidas por los hepatólogos, pues esto determina el correcto funcionamiento del hígado trasplantado. Cualquier toma inadecuada de los inmunosupresores conlleva ingresos hospitalarios y tratamientos innecesarios, si la adherencia fuera correcta. La no adherencia se presenta con una mayor incidencia en hombres (9,5%) que en mujeres (2,5%) por cada 100 trasplantes realizados. Una de cada 100 muertes de pacientes trasplantados de hígado se debe a la falta de adherencia. Finalmente, según los datos que manejamos, los pacientes trasplantados de hígado que no son adherentes representan aproximadamente el 6,7% de los trasplantados de órganos sólidos*.
¿Cuáles son las razones para que se produzca esa no adherencia?
Destacan, entre otras, la ausencia de información y/o la información incorrecta, la diversidad de toma de medicamentos, los usuarios de drogas y otras sustancias, los enfermos mentales con trastornos del estado de ánimo, la inestabilidad social (falta de apoyo social), y la dosificación de toma de inmunosupresores. Cabe destacar con respecto a este último aspecto que la falta de adherencia se redujo de un 60% a un 30% con el cambio de varias tomas de inmunosupresores a una sola toma diaria.
¿Qué acciones son, en su opinión, las más importantes a poner en marcha para mejorar la adherencia a los tratamientos en el colectivo de personas trasplantadas?
En primer lugar, una mayor y mejor educación por parte de los servicios asistenciales sanitarios (públicos y privados) hacia los pacientes y los familiares que acompañen y estén a cargo de los pacientes. Como aspecto a tener en cuenta, la edad del trasplantado hepático es mayoritariamente superior a los 61 años según los datos de la ONT, recogidos hasta el 2019.
En segundo lugar, sería conveniente además de eficaz, crear una base de datos en los servicios de salud de las diferentes CCAA, donde estuvieran censados los pacientes con problemas de adherencia recurrentes, para diseñar sistemas de asistencia personalizados.
Pacientes trasplantados hepáticos
También considero que el SPD ayuda a conseguir una mejor adherencia, especialmente en el caso de pacientes con tres o más medicamentos que deben tomar diariamente, en intervalos alternos, o con dosificaciones varias. Por último, es interesante el uso de aplicaciones para recordar especialmente la toma de medicación cuando hay varias tomas diarias.
¿Cuál es el papel de los cuidadores?
Los cuidadores son de suma importancia para acompañar y ayudar a gestionar la patología o patologías que se pueda tener. No obstante, la mayoría de los pacientes trasplantados hepáticos tenemos autonomía personal. Es decir, podemos realizar las actividades de nuestra vida diaria de manera autónoma.
¿Qué papel juegan las AAPP?
Las entidades de pacientes (asociaciones, federaciones) representan el complemento necesario a la tarea que cumple la Administración Sanitaria, proporcionada por las CCAA, para la ayuda a los pacientes. Proporcionándoles acompañamiento y ampliándoles la información necesaria en todos los aspectos de la patología, donde naturalmente se incluye la adherencia, es decir, la correcta administración de los medicamentos.
¿Qué importancia tiene la HCP?
Es importante la unificación de un modelo de la HCP a nivel nacional que permita su acceso desde cualquier punto de España, y que facilite a otros profesionales, y a quienes el propio paciente autorice, a valorar el tratamiento que está llevando a cabo, pero también sus aspectos socio económicos, que también tienen repercusión en la adherencia o no adherencia a los tratamientos. Dentro de nuestro SNS, y en las distintas CCAA, encontramos diferentes modelos (aplicaciones) para documentar la HCP. Una vez completada, el paciente tiene la posibilidad de acceder a ella, a través de las páginas Web de las Consejerías de Salud de las CCAA. En mi opinión esta HCP no será completa hasta que se incorporen en la misma los datos socioeconómicos del paciente, que son esenciales para determinar su verdadero estado de salud: la autonomía o la ausencia de autonomía para realizar sus actividades de la vida diaria (AVD), el apoyo social (familiares, cuidadores, etc.), el nivel económico personal y familiar, si vive en soledad (deseada o no deseada), si padece algún tipo de trastorno cognitivo, enfermedad mental, etc. Estos son factores esenciales para completar, a mi juicio, la historia clínico-social. Para ello, es imprescindible aumentar las plantillas de profesionales, no solo con sanitarios; es necesario crear equipos multidisciplinares, compuestos por diferentes profesionales médicos, psicólogos, sociólogos, orientadores, etc. Todo esto servirá para entender el estado real del paciente».