La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos pudo asistir a las reuniones estratégicas y formativas llevadas a cabo por la European Liver Patients Association (ELPA) en la ciudad croata de Split.
Durante los 3 días que duró el encuentro, desde el 27 al 30 de junio, los miembros de ELPA tuvimos sesiones de formación y reuniones dedicadas a la planificación de futuros eventos y actividades. Uno de los capítulos más importantes lo constituyó el apartado dedicado a las redes sociales. Tuvimos varias charlas teóricas y también ejemplos prácticos de cómo son utilizadas actualmente por ONGs, corporaciones y asociaciones. Posteriormente, tuvimos una práctica haciendo lo que podría ser nuestra propia campaña en redes sociales. En base a lo aprendido, hicimos un borrador de un proyecto, un plan de acción.
Cuando terminamos, hicimos una visita a la oficina de Hepatos, la ONG de Croacia ubicada en Split. La oficina está situada en un céntrico barrio de la ciudad, disponen de FibroScan y pueden hacer pruebas de screening. Sus responsables destacan su capacidad para coordinar las pruebas con la atención especializada (link to care) en un centro médico. Luego realizamos una visita guiada al Palacio de Diocleciano acompañados por una persona nativa de Split y voluntaria de Hepatos.
El día 28 tuvo lugar una reunión estratégica con respecto a ELPA y también en relación con la propia organización. Al finalizar, se expusieron las conclusiones de cada grupo al resto de participantes.
El día 29 se presentaron nuevas ONG que solicitaban ser miembros de ELPA (la Asociación de Georgia fue aceptada como nuevo miembro). Por otra parte, se realizaron varias sesiones de formación para la actualización de diversos temas, entre ellos, una revisión actualizada sobre hepatocarcinoma (HCC). Recientemente se aprobaron nuevos tratamientos sistémicos para personas con HCC avanzado. Lo que se destacó es la necesidad de la detección temprana del HCC cuando el paciente podría recibir un tratamiento curativo. Asimismo, se puso de manifiesto que es necesario un control individualizado realizado por un equipo multidisciplinar. Los asistentes hicieron algunas preguntas y se mostraron interesados por el material comentado, puesto que podría ser útil en las reuniones con sus asociados.
Las presentaciones de la industria fueron interesantes y estuvieron relacionadas con tratamientos novedosos. En resumen, las jornadas de formación de ELPA en Split, Croacia, a las que asistieron 25 miembros de diferentes países europeos, fueron útiles y se desarrollaron en un ambiente agradable.
Fuente: ASSCAT