Saving a life and changing another
Katia Verger, Presidenta y Cofundadora de ANiNATH
Mi historia empieza con Alexandra, mi sobrina política, hija del hermano de mi marido que cuando tenía 2 meses y medio fue diagnosticada de atresia biliar. Inmediatamente tuvieron que intervenirla quirúrgicamente pero la cirugía no tuvo éxito por lo que entró en lista de trasplante. No fueron buenas noticias en absoluto pero al menos se pudo considerar desde un primer momento la posibilidad de que el nuevo hígado que necesitaba la pequeña pudiera venir de un donante vivo.
Montse, mamá de Alexandra, entró en protocolo de estudio y se fue haciendo todas las pruebas hasta que al final le dieron un resultado que no esperábamos: no podía ser donante. Aquello volvió a ser un duro golpe para todos.
En aquel momento, y dado que yo soy del mismo grupo sanguíneo que Alexandra, pensé que podría ser una candidata, pese a no haber consanguinidad. Mi marido y yo lo hablamos y me ofrecí. Mis cuñados estuvieron muy agradecidos pero prefirieron que fuese la hermana de mi cuñada quien se hiciera las pruebas. Pero al final una nueva gran decepción: ella tampoco fue apta para la donación.
Durante todo este proceso, Alexandra ya estaba hospitalizada e iba empeorando día tras día. Estaba absolutamente priorizada en la lista de receptores de hígado de donante cadáver. Pero el hígado no llegaba y, si empeoraba más, la sacarían de la lista, así que tenía que ayudarla a ella y a sus padres. Como madre que soy, pienso que la incertidumbre de no saber qué pasará mañana con la vida de tu hija o hijo es lo peor que puede haber.
Evidentemente, yo conocía los riesgos de mi operación: es una cirugía potencialmente mortal o bien pueden quedar secuelas. Pero también sabía que, hasta la fecha, en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona no había habido ningún caso de muerte por donación y el hecho de estar en las manos del que probablemente es el mejor equipo médico de mundo en este campo me dio mucha seguridad. Lo que más me animaba era ver la fuerza con la que nuestra pequeña luchaba por la vida.
Las semanas en las que me hice todas las pruebas fueron muy intensas: tenía que mantener la normalidad en casa porque mis hijos de 11 y 9 años no sabían nada de la donación (lo supieron tan pronto como salí de UCI), y también en el trabajo ya que en aquel momento todavía no era seguro que pudiese ser la donante. ¡Hasta que finalmente me lo confirmaron!
Y llegó el trasplante el día 24 de abril de 2014, cuando Alexandra tenía 10 meses. Dos quirófanos en dos de los edificios del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, con dos grandes equipos médicos trabajaron todo el día para hacer posible lo que podríamos considerar un milagro de la Medicina: poner un trocito de mi hígado en Alexandra (el 20% para ser más exactos), quien inmediatamente empezó a mejorar. Después de 2 días en UCI y una semana en el Hospital, pude volver a casa donde continué mi recuperación con la gran satisfacción de saber que Alexandra había superado con creces su gran lucha.
El período de tiempo en que transcurrió toda esta experiencia me sirvió para reflexionar y volver a poner en su lugar mis prioridades. Por eso, decidí hacer un reajuste en mi vida profesional con el fin de poder estar más por mi familia y ayudar a otras personas con una situación similar a la nuestra con Alexandra. También me di cuenta de la importancia que tiene la donación de órganos. De manera que, junto con Montse (mamá de Alexandra), Mary (mamá de Sasha) y Ester (mamá de Joan), todos ellos niños trasplantados, fundamos ANiNATH, la asociación de niños y niñas con trasplante hepático con sede en el Hospital Materno-Infantil de Vall d’Hebron de Barcelona.
Siempre tendré muy presente el titular de un artículo que escribieron sobre nuestra historia: Saving a life and changing another (Salvar una vida y cambiar otra) y pienso que es muy acertado porque, si bien es verdad que con un trocito de mi hígado ayudé a Alexandra a sobrevivir, muy cierto es también que gracias a ella descubrí una vida más plena.
“Hay quienes dan con alegría y esa alegría es su premio” (Kahlil Gibran)