La participación de FNETH en el EASL Congress 2024
- Todos los años tenemos la oportunidad de asistir al EASL Congress: Home of Hepatology, organizado por EASL (European Association for the Study of the Liver). Se trata de una oportunidad única para dar a conocer el trabajo que hace FNETH en España y para conocer la evolución de Europa en torno a las enfermedades hepáticas, el trasplante y los/as pacientes. Todo esto ha sido posible gracias a ELPA (European Liver Patients’ Association), asociación europea a la que pertenecemos.
- Desde el día 4 al 8 de junio, os contaremos cómo fue nuestra experiencia en el EASL Congress de este año, el cual se ha celebrado en Milán. A través de este congreso se busca promover la comunicación entre los profesionales europeos interesados en el hígado y sus trastornos.
Pero primero pongamos en contexto: FNETH forma parte de ELPA, Asociación Europea de Pacientes Hepáticos, la cual busca promover los intereses de las personas con enfermedades hepáticas y, en particular: destacar la magnitud del problema; promover la concienciación y la prevención; abordar el bajo perfil de las enfermedades hepáticas en comparación con otras áreas de la medicina, como las enfermedades cardíacas; compartir experiencias de iniciativas exitosas; trabajar con organismos profesionales como EASL y con la UE para garantizar que el tratamiento y la atención estén armonizados en toda Europa con los más altos estándares.
EASL, por su parte, es la Asociación Europea para el Estudio del Hígado, cuya misión es ser la sede de la hepatología para que todos los que participan en el tratamiento de las enfermedades hepáticas puedan desarrollar todo su potencial para curarlas y prevenirlas.
De esta manera, llegamos al Congreso de EASL de este año, celebrado en Milán, y una vez que llegamos, pudimos reunirnos con varias caras conocidas de ELPA: Marko Korenjak, presidente de ELPA; Julio Burma, vicepresidente de ELPA; Tove Frisch, vicepresidenta de ELPA; y Milan Mishkovikj, director de ELPA, mientras llegaban el resto de asociaciones que forman parte de ELPA.
DÍA 5
El día 5, pusimos rumbo, desde bien temprano, al espacio en el que se celebraba el EASL Congress. Una vez allí, acudimos al foro de pacientes del EASL, en el que Milan Mishkovikj tomó la palabra para hablar sobre las experiencias de pacientes en entornos clínicos.
Una vez finalizado, pudimos visitar todo lo que ofrece el congreso, conociendo el espacio de ELPA, así como el auditorio en el que se celebraron distintas conferencias a lo largo de los días.
Ya por la tarde y tras un breve descanso, pasamos a una habitación reservada del hotel que estaría dedicada a dos actividades:
- Por un lado, estuvimos presentes en una presentación centrada en mejorar la vida de los/as pacientes.
- La otra presentación fue dirigida y creada por Julio Burman, llamada ‘The Factory of Hopes’, en la que hablaba y planteaba el concepto de los ensayos clínicos. Durante esta, pusimos los pros y contras de los ensayos clínicos, las cosas que esperamos y que se tendrían que mejorar y qué supone para una persona con una enfermedad sin tratamiento los ensayos clínicos.
DÍA 6
Desde las 14:00 a las 14:30, tuvimos una presentación dirigida por el grupo de trabajo de ELPA, formado por representantes de las distintas asociaciones que están en ELPA. El compromiso de los/as pacientes fue el tema de esta presentación, la cual se celebró delante de todos los stands que presentaban las distintas asociaciones y empresas que estaban presentes en el congreso.
DÍA 7
Comenzamos este día con la profesora Serena Barello, de la Universidad de Pavia, quien lideró un taller enfocado en el compromiso de los/as pacientes. Tras esto, se celebró la asamblea anual de ELPA, de la que formamos parte y en la que presentamos a FNETH.
Además, pudimos tejer redes con el resto de asociaciones que forman parte de ELPA, compartiendo el trabajo que hacemos desde la federación y recibiendo información sobre el que hacen en el resto de países.
Por la tarde, volvimos a acceder al congreso para formar parte de un evento dedicado a los proyectos de la Unión Europea:
- Primero, conocimos el consorcio ‘GripOnMash’, centrado en dar un gran cambio en la detección y diagnóstico de pacientes con MASH (esteatohepatitis metabólica). Durante su presentación, participó el doctor Manuel Romero, presidente de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), que aportó información muy valiosa sobre la posición de ‘GripOnMash’ respecto a proyectos anteriores.
- El segundo proyecto que conocimos fue ‘MICROB-PREDICT’, el cual tiene el objetivo de desarrollar estrategias de tratamiento personalizadas basadas en microbioma para prevenir y tratar la cirrosis descompensada y la insuficiencia hepática aguda sobre crónica, y reducir la mortalidad a través del microbioma humano.
DÍA 8
El último día solo contó con la presentación del proyecto ‘Leopard’, una iniciativa que une a partes interesadas de Europa para revolucionar las estrategias de asignación de órganos en casos de cirrosis descompensada y carcinoma hepatocelular.
Durante esta nueva edición del EASL, hemos conocido, aprendido y crecido en todos los aspectos, gracias a ELPA y a todos sus miembros. Formar parte de esta asociación hace posible que sigamos ampliando nuestro radio de acción, difundiendo el trabajo que hace FNETH en España, compartiéndolo con el resto de asociaciones europeas con las que trabaja ELPA y compartiendo formas de evolucionar que mejoren la vida de nuestros principales objetivos: los/as pacientes.
