Más de 60 personas se benefician de nuestras XV Jornadas Formativas
Gracias al gran esfuerzo, empeño y cariño que se pone desde la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) y la colaboración de diversas entidades podemos ofrecer todos los años unas jornadas formativas a las que acuden nuestras distintas asociaciones de todos los rincones de España. ¿El objetivo? Aportar la máxima información y conocimiento posibles sobre enfermedades hepáticas y trasplante y, sobre todo, acerca del hepatocarcinoma o cáncer de hígado, cuyo día mundial se celebra el día 30 de octubre.
Este año, durante los días 15 y 16 de octubre, más de 60 personas de todo el ámbito nacional participaron durante dos días en estas jornadas, un proyecto que forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) y financiado por Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
DÍA 1.
Del hepatocarcinoma, pasando por el voluntariado y llegando a las enfermedades hepáticas raras
Estas décimo quintas jornadas formativas abordaron durante el primer día los siguientes campos: cáncer de hígado, voluntariado, importancia de las vacunas en la enfermedad hepática y enfermedades raras del hígado. La mañana estuvo dedicada al cáncer de hígado y la actividad de voluntariado, siendo abordado, el primer concepto, por el doctor Antonio Guerrero, hepatólogo en el Hospital Universitario Ramón y Cajal, y el doctor José Urbano, radiólogo intervencionista en el H. U. Ramón y Cajal, quienes comentaron aspectos como la intervención del tumor o la idoneidad para ser trasplantado/a.
A continuación, el hepatocarcinoma fue atajado de manera multidisciplinar por la doctora y oncóloga del H. U. Puerta del Mar, Patricia Ramírez, haciendo hincapié en lo fundamental que es el ejercicio físico, qué tipo de ejercicio podemos practicar, la nutrición que debemos tener y recomendaciones de la ONT, entre otros aspectos más profundos. La doctora Ramírez fue acompañada por la psicóloga de la Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos, Rosa Gómez, que tomó el papel de entrevistadora con Gustavo Adolfo Méndez, paciente de cáncer de hígado. Trataron temas como el momento de la noticia, la vida diaria, los tratamientos, etc.
Tras conocer más de cerca el hepatocarcinoma, las técnicas de proyectos de la entidad, Yúmar Hidalgo y Celia Martínez, mostraron cómo mejorar la actividad del voluntariado a través de una formación para acompañar a personas con discapacidad: ‘Navegadoras en salud’.
Tras un descanso, la tarde continuó con la importancia de las vacunas en la enfermedad hepática de la mano de Julián Ojanguren, vocal de la Asociación Española de Vacunología (AEV), enseñando cómo funciona el sistema inmunitario, el funcionamiento de los macrófagos y los linfocitos y las vacunas que se deben aplicar cuando se padece una enfermedad hepática. Para finalizar su ponencia y asegurarse de que todas las personas habían aprendido realizó un Kahoot, un juego de preguntas online en el que participó todo el mundo e incluso tuvo sus propios premios.
Entrábamos en la última parte del día para conocer más a fondo los cambios que produce la Colangitis Biliar Primaria, una enfermedad hepática rara, que a través del doctor especialista en hepatología, Álvaro Díaz-González, y la presidenta de la Asociación para la lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (ALBI), Elena Arcega, pudimos saber que hay que mejorar el diagnóstico y conocer sus síntomas más frecuentes como la fatiga o el picor (prurito).
El día finalizaba con el abordaje de más enfermedades raras por parte del hepatólogo Rafael González de Caldas, del H. U. Reina Sofía, definiendo patologías raras como el síndrome Alagille y la Colestasis Intrahepática Familiar Progresiva (CIFP) junto con otro paciente para la causa, Adrián Suárez, que padece esta última mencionada (CIFP), y quiso darnos su punto de vista acerca de sus experiencias, los puntos a mejorar y cómo debe aumentar la visibilidad alrededor de esta enfermedad.
DÍA 2.
Las hepatitis víricas, las adicciones, el hígado graso y el trasplante
El segundo día comenzó con una charla que tenía como foco el aniversario de la cura de la Hepatitis C y en la que participaron sus protagonistas: el Dr. Agustín Albillos, hepatólogo en el H. U. Ramón y Cajal; D. Rubén Moreno, secretario general de Sanidad en 2014, y la Dra. Isabel Pineros, coordinadora del Plan Hepatitis C en 2015 y directora en Farmaindustria; moderados por el hepatólogo y presidente de la Asociación Española para el Estudio del Hígado (AEEH), el Dr. Manuel Romero. El impacto de la cura en la sociedad, su transmisión, cronicidad y fases de infección fueron, entre otros, los puntos que se profundizaron en esta tertulia.
Una vez entrados en materia sobre hepatitis víricas, la siguiente ponencia trató el futuro de la Hepatitis B y la actualidad de la Hepatitis D. La doctora y hepatóloga en el H. U. Torrecárdenas, Marta Casado, nos ilustró la historia de la Hepatitis B, su tratamiento, diagnóstico y evaluación para posteriormente abordar la Hepatitis D y sus formas de presentación, eficacia del diagnóstico, cribado de pacientes y gravedad del virus.
Siguiendo esta línea de hepatitis víricas, Javier Crespo, doctor y hepatólogo en el H. U. Marqués de Valdecilla, y el microbiólogo, Federico García, del H. U. Clínico San Cecilio, tuvieron su oportunidad para mostrarnos los planes estratégicos de las Comunidades Autónomas sobre las hepatitis víricas: asistencia a pacientes, estrategias para la eliminación de la Hepatitis C, su evolución y abordaje, etc.
Jordi Colmenero, doctor y hepatólogo en el Hospital Clínic de Barcelona, tomó las riendas para exponernos el cómo manejar las adicciones. Su ponencia se basó desde el concepto básico de adicción hasta tratar el porcentaje de consumidores de cada tipo de droga, su enfoque, los trastornos causados por esta y el papel de cada una en un trasplante hepático, terminando así una mañana cargada de información de valor y veraz.
El tramo final de las jornadas estuvo dedicado a la Esteatosis Hepática Metabólica (EHmet), conocida popularmente como hígado graso. Le llegó el turno a la doctora Rocío Aller, especialista en hepatología en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid, que presentó un taller formativo junto a la doctora de Medicina Familiar y Comunitaria, Mar Noguerol, en el que trataron la prevención del hígado graso a través de la perspectiva de cada profesional.
A continuación, el doctor y hepatólogo Manuel Romero, volvió a ponerse frente a los/as presente y nos arrojó algo de luz sobre la visión de los clínicos en el manejo de la Salud Hepática reto 2030 y el abordaje de la EHmet, así como el potencial de las terapias con macrófagos en la cirrosis hepática.
Las jornadas llegaron a su fin con la charla dirigida por el Dr. Manuel Perálvarez, del H. U. Reina Sofía, en el que comentó los nuevos retos del trasplante hepático y la gestión de la lista de espera y por el Dr. Emilio Monte, del H. Universitario y Politécnico la Fe, quien reivindicó el papel fundamental de la farmacia hospitalaria.
Fue entonces cuando llegó el final de unas jornadas muy intensas en las que el conocimiento hizo un acto de presencia perenne y que no pudo definir mejor la presidenta de FNETH, Eva Pérez Bech, «estas jornadas formativas son muy importantes, ya que son una manera de que nuestras asociaciones, que son las que tratan directamente con los/as pacientes, se mantengan informadas de una manera completa y actualizada, pudiendo transmitirla de manera clara».
Queremos dar las gracias a AstraZeneca, Abbvie, Advanz Pharma, Astellas, Boehringer Ingelheim, Chiesi, Echosens, Gilead, GSK, IPSEN, Mirum, Novo Nordisk, Pfizer, Resolution Therapeutics y Roche por su generosa colaboración para la realización de estas jornadas formativas, y por supuesto a la implicación de nuestras asociaciones, sin las cuales esto no sería posible