Entrevista a Rubén Moreno, ex secretario general de Sanidad en 2014
¿Qué circunstancias políticas y sociales llevaron a la necesidad de impulsar un Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en 2014?
En 2014, el Sistema Nacional de Salud se enfrentaba a una tormenta perfecta. Por un lado, teníamos una crisis humanitaria silente: miles de pacientes con hepatitis C sufrían una enfermedad devastadora que avanzaba hacia la cirrosis, el cáncer de hígado y la muerte, con tratamientos antiguos de baja eficacia y terribles efectos secundarios. Era, como lo describí entonces, un infierno del que no se podía escapar.
Por otro lado, surgió un hito científico: la aparición de los nuevos antivirales de acción directa, fármacos disruptivos que prometían la curación. Esta esperanza, sin embargo, chocaba con una barrera que parecía insalvable: un coste inicial de 60.000 euros por tratamiento. Esta tensión entre una necesidad social acuciante y una solución farmacológica de coste inasumible generó una enorme presión social y mediática. Desde el Gobierno, y recién llegados al Ministerio, comprendimos de inmediato que, más allá de otras crisis que acaparaban los titulares, como la del ébola, este era el reto de mayor envergadura para la salud pública española. No era una opción; era una obligación moral y de Estado actuar.
¿Cómo se gestionó desde el Ministerio el fuerte movimiento social de los pacientes y las asociaciones en aquel momento?
Con empatía, transparencia y firmeza. Comprendíamos perfectamente la angustia y la desesperación de los pacientes y sus familias: estaban luchando por sus vidas. Su movilización era legítima y necesaria para visibilizar el problema. Sin embargo, nuestra responsabilidad era ir más allá del ruido mediático para construir una solución real y sostenible.
Nuestro enfoque fue directo: en lugar de verlos como una fuerza de oposición, los tratamos como lo que eran, aliados imprescindibles. Recuerdo perfectamente hacer subir a los representantes de las asociaciones, que se manifestaban con pancartas en el paseo del Prado, a las plantas altas del Ministerio. Nos sentamos y les explicamos con total franqueza la complejidad de la situación: la necesidad de elaborar un plan basado en la evidencia científica, la dificultad de negociar a contrarreloj con las farmacéuticas y la estrategia que estábamos diseñando. Les pedimos confianza y les aseguramos que su problema era nuestro problema. Debo reconocer que entendieron que la presión en ese punto podía entorpecer las negociaciones y nos dieron un voto de confianza contenido, pero crucial, para que pudiéramos trabajar. Transformamos la presión en una colaboración constructiva.
¿Cuál fue la principal dificultad o reto a la hora de implementar un plan de esta envergadura?
El reto fue doble y monumental. El primero, conocer la dimensión real del problema. Por increíble que parezca, no existía un censo preciso de pacientes diagnosticados. Tuvimos que solicitar con carácter de urgencia a todas las comunidades autónomas que nos dijeran no solo cuántos pacientes tenían, sino también en qué fase de la enfermedad se
2
encontraban. Cuando reunimos los datos y vimos que superábamos los 95.000 pacientes, comprendimos la verdadera magnitud del desafío.
El segundo reto, y el más formidable, fue el financiero. Con las cifras en la mano, el coste inicial para tratar a todos los pacientes se proyectaba en no menos de 3050 millones de euros, una cifra extraordinaria, insostenible incluso para un sistema tan potente como el nuestro. La dificultad no era solo conseguir los fondos, sino hacerlo de una manera que no colapsara el sistema y garantizara el acceso equitativo. Todo ello, además, a contrarreloj, porque, como dijimos entonces, las empresas podían esperar, pero los pacientes no.
¿Se esperaba en ese momento que España llegara a ser uno de los países líderes en la eliminación de la hepatitis C?
Nuestra principal obsesión en ese momento no era conseguir medallas o rankings internacionales, sino salvar vidas y resolver un problema de salud pública de primer orden en nuestro país. El objetivo era pragmático: teníamos una crisis y debíamos solucionarla.
Dicho esto, la ambición y la determinación con las que abordamos el reto sí eran las de un país que no se resigna. Cuando decidimos crear un Plan Estratégico, encomendamos la parte clínica a uno de los mejores hepatólogos de Europa, el Dr. Joan Rodés, y a los expertos de los que se rodeó. Simultáneamente, nos sentamos a negociar con las empresas farmacéuticas con una estrategia innovadora y sin precedentes. Finalmente, logramos la implicación del presidente del Gobierno y del Ministerio de Hacienda para hacer frente al coste del Plan. Cuando logramos resolver todos esos desafíos, supimos que estábamos construyendo un modelo sólido y excepcional. El liderazgo mundial no fue el objetivo de partida, sino la consecuencia natural de una acción decidida, coordinada y bien ejecutada. Nos enorgullece que el plan español se convirtiera en un modelo copiado por otros países.
A una década de la puesta en marcha del Plan, ¿cómo valoran su impacto y legado en la actualidad?
El impacto ha sido, sencillamente, transformador y constituye una de las mayores historias de éxito de la sanidad pública española. En términos cuantitativos, hemos tratado y curado a más de 172.000 personas, lo que nos ha convertido en el país del mundo con mayor número de pacientes tratados por millón de habitantes. Pero el legado va mucho más allá de las cifras.
Significa más de 172.000 vidas devueltas a la normalidad, familias que han recuperado la tranquilidad y la esperanza. Para el Sistema Nacional de Salud, ha supuesto liberar a los servicios de hepatología de una carga asistencial abrumadora, permitiéndoles centrarse en otras patologías. De hecho, hoy los hepatólogos más jóvenes ya no conocen la devastación que esta enfermedad provocaba.
El gran legado es la demostración empírica de que, cuando existe voluntad política, coordinación entre el Estado y las comunidades autónomas, y la implicación de todos los agentes —expertos, profesionales, pacientes e industria—, nuestro Sistema Nacional de Salud es capaz de alcanzar lo imposible. De no haber sido por la pandemia de COVID, España habría eliminado la hepatitis C en 2024, seis años antes del objetivo de la OMS, un hito histórico a nivel mundial.
¿Qué aspectos del modelo español cree que podrían servir de ejemplo para otros países en la lucha contra las hepatitis víricas?
El modelo español es perfectamente exportable y se basa en varios pilares clave:
- Voluntad política al más alto nivel: la implicación directa de la Presidencia del Gobierno y del Ministerio de Hacienda fue decisiva, entendiendo que la salud es una inversión, no un gasto.
- Liderazgo científico-técnico: simultáneamente, se definió la estrategia clínica (qué había que hacer) con los mejores expertos y se abordó el cómo pagarlo. Esto aseguró que las decisiones se basaran en la evidencia y no solo en el coste.
- Negociación centralizada e innovadora: fuimos pioneros al aplicar de forma simultánea un conjunto de herramientas de sostenibilidad, como acuerdos de riesgo compartido, techo máximo de gasto, coste máximo por paciente y acuerdos precio-volumen. Mediante esta negociación estratégica, dura y confidencial, se consiguió una reducción del coste total superior al 76 %, un ahorro de más de 2300 millones de euros que hizo financieramente viable el plan y permitió tratar a todos los pacientes que lo necesitaban.
- Coordinación y lealtad institucional: demostramos que el Consejo Interterritorial puede ser un verdadero órgano de cogobernanza, uniendo a todas las comunidades autónomas en un objetivo común.
Este enfoque integral, que combina audacia política, rigor científico y una gestión innovadora, es la gran lección que España puede ofrecer al mundo.
¿Qué importancia tiene la colaboración con las asociaciones de pacientes, como la FNETH, en el desarrollo de políticas públicas eficaces?
Es absolutamente fundamental. Una política pública sanitaria no puede diseñarse de espaldas a quienes la necesitan. Las asociaciones de pacientes son un actor indispensable por varias razones. Primero, son el termómetro de la realidad: ponen rostro, nombre e historia a las estadísticas y nos recuerdan constantemente la urgencia de actuar. Segundo, son un canal de comunicación bidireccional insustituible. Y tercero, y más importante, son garantes de la legitimidad del proceso. Cuando logras su confianza, te otorgan la «licencia social» para tomar decisiones complejas y valientes. Su colaboración no es un complemento; es una condición necesaria para el éxito.
En el marco del Día Mundial contra la Hepatitis, ¿qué mensaje querría lanzar sobre la importancia del diagnóstico precoz y la eliminación de estas enfermedades?
El mensaje es doble: uno de esperanza y otro de acción. La esperanza es que la hepatitis C tiene cura. Hemos demostrado que se puede vencer. El éxito del pasado debe darnos el impulso para el futuro.
El mensaje de acción es que no podemos bajar la guardia. Queda un último paso: encontrar la «bolsa» de pacientes que aún no saben que tienen el virus. Por eso, el diagnóstico precoz es hoy la clave de todo. Hacemos un llamamiento a la población para que, ante la menor duda o factor de riesgo, pida la prueba, y a los profesionales sanitarios, para que piensen en la hepatitis C. Un simple análisis puede salvar una vida y acercarnos al objetivo final. La eliminación es posible, está a nuestro alcance.
¿Qué retos considera que aún quedan pendientes para alcanzar los objetivos marcados por la OMS en 2030 respecto a la eliminación de las hepatitis víricas?
El reto ha cambiado. Hemos pasado de gestionar una crisis de tratamiento a un desafío de erradicación proactiva. El éxito del pasado nos da la base, pero el último tramo requiere una nueva ambición. En mi opinión, los retos pendientes se articulan en tres ejes fundamentales:
- Ir a buscar al paciente donde esté, no esperar a que llegue. El primer gran desafío es la población no diagnosticada que se concentra en entornos de especial vulnerabilidad. Esto exige consolidar y extender las estrategias de «microeliminación», buscando activamente el virus en lugares como centros penitenciarios, centros de atención a drogodependencias o albergues y centros para personas sin hogar, colectivos de migrantes de zonas de alta prevalencia; y simplificando al máximo el proceso con pruebas rápidas y modelos de test and treat en un solo paso.
- Convertir la Atención Primaria en el motor de la detección y aspirar al cribado universal. El médico de familia es clave. Debemos sistematizar lo que ya ha demostrado su éxito, como el modelo de Galicia: el cribado oportunista ante transaminasas elevadas y la búsqueda activa en la historia clínica de cohortes de riesgo, como los nacidos entre 1945 y 1975. Sin embargo, para dar el paso definitivo hacia la eliminación y no dejar a nadie atrás, debemos plantear una estrategia aún más ambiciosa: el cribado poblacional universal. Esto significaría ofrecer la prueba serológica al menos una vez en la vida a una franja amplia de la población adulta. Esta medida, seguida del tratamiento inmediato para los casos positivos, es la herramienta más potente y definitiva para encontrar los últimos casos ocultos y cumplir, e incluso adelantar, el objetivo de la OMS para 2030.
- Mantener la voluntad política y la financiación inteligente. La eliminación no es gratis, pero no hacerla es infinitamente más caro por los costes futuros en cirrosis, trasplantes y cáncer de hígado que se evitan. Se necesita una última inversión, más modesta que la inicial pero igual de crucial, para financiar estos programas de cribado, tanto los focalizados como el poblacional. Esto no debe verse como un gasto, sino como la inversión final que sella de forma definitiva una de las mayores victorias de la salud pública española y nos posiciona como líderes mundiales en la erradicación de una enfermedad.
España ya es un referente mundial. Tenemos la oportunidad histórica de culminar esta historia de éxito y convertirnos en uno de los primeros países —si no el primero— en eliminar la hepatitis C. La fórmula del éxito ya la conocemos: audacia, coordinación y determinación. Solo tenemos que volver a aplicarla para seguir haciendo historia. Hagámoslo.
Recuerda que puedes mantenerte informado/a en todo lo referido al hígado, enfermedades y trasplante en nuestro blog, en donde subimos un artículo semanal acercando todo tipo de información sobre este campo a la población.
¡Síguenos en redes!
Así como a Hepatozetas, el nuevo grupo de jóvenes trasplantados:
¡Colabora!
Puedes colaborar con nosotros/as a través de nuestros productos solidarios, que podéis encontrar en este enlace, y a mantener el Servicio de Alojamiento Transitorio que debido a la falta de fondos necesita de un apoyo extra, puedes hacerlo aquí.
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) trabaja para la consecución de los Objetivos de Desarrollo Sostenible de la Agenda 2030. En concreto con los objetivos 3, 10 y 17 y de los que puedes obtener más información en el siguiente enlace.