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Trombocitopenia asociada a EHC. Estudio de la Carga socioeconómica

La TCP grave asociada a EHC genera una carga socioeconómica que generalmente asume el paciente que se somete a procedimientos invasivos y su cuidador. A través de una encuesta online de pacientes ( 97,5 de ellos asociados a FNETH)  realizada en 2021, se determinó y cuantificó económicamente los factores que impactan en dicha carga. El trabajo se elaboró con la colaboración de FNETH, patrocinado por SHIONOGI.

Factores que impactan sobre la carga socioeconómica del paciente y su cuidador:

  • Desplazamiento al hospital de referencia

La mayoría (87%) de los pacientes declararon ser sometidos a dos procedimientos invasivos o más al año . 

La mayoría de pacientes (80%) se desplazan hasta una distancia de 50km para ir a su hospital. Más de dos tercios de los pacientes (67,5%) lo hace en vehículo privado  .

  • Ingreso hospitalario y pérdida de productividad

La mayoría de pacientes (82,5%) ingresa en el hospital. Los ingresos suponen una pérdida de productividad para el paciente y para el cuidador, quien permanece junto al paciente durante toda la estancia hospitalaria de éste.

  • Manutención del cuidador

El gasto diario en manutención durante los días de ingreso del paciente le supone a la mayoría de cuidadores (82,2%) entre 15-50 €/día.

  • Alojamiento del cuidador

Los cuidadores rara vez tienen gastos de alojamiento (14,3%), ya que generalmente permanecen junto al paciente en la misma habitación del hospital.

El coste por día de alojamiento, 26,67€/día, se obtuvo según los datos de la Agencia Tributaria.

  • Carga emocional del paciente

El 72,5% de los pacientes declararon asumir una carga emocional asociada a su situación clínica por la que reciben asistencia psicológica.

La mayoría de los pacientes (62,1%) recibe de 5 a 15 sesiones anuales de psicoterapia.  El 89,7 % recibe atención psicológica en un centro privado. El 44,8% de los pacientes asumen la totalidad del coste de la terapia

Conclusiones: 

La carga económica anual asumida por un PACIENTE en concepto de desplazamiento, asistencia psicológica y pérdida de productividad estaría comprendida entre aproximadamente 673,91 € y 979,04 €/año.

La carga económica anual asumida por un CUIDADOR en concepto de desplazamiento, manutención, asistencia psicológica y pérdida de productividad estaría comprendida entre aproximadamente 674,97 € y 980,10 €/año.

La EHC es una enfermedad que afecta a la estructura y las funciones del hígado. La TCP grave afecta al 1-2,6% de los pacientes con EHC.

Los pacientes con EHC deben someterse a procedimientos invasivos para manejar su enfermedad.

En pacientes con TCP grave, el riesgo de sangrado durante un procedimiento invasivo es mayor. El tratamiento estándar son las TP, asociadas a complicaciones y costes. Existen alternativas farmacológicas a las a las TP en España.

Las necesidades no cubiertas para los pacientes con TCP grave asociada a EHC incluyen:

  • Inequidad derivada de la carga socioeconómica asociada.
  • Acceso a mayor apoyo por servicios sanitarios y sociales.
  • Acceso a alternativas de tratamiento que reduzcan la carga asociada a la enfermedad para el paciente y su entorno.

En su gran mayoría, los pacientes son acompañados por un cuidador informal (familiar o amigo) durante sus ingresos hospitalarios.

Los desplazamientos, alojamiento, manutención, pérdida de productividad y la atención psicológica necesaria generan una carga económica para el paciente y su cuidador que, en su mayoría asumen ellos mismos.

Ver estudio completo aquí:

Material informativo para pacientes TCP-EHC

Más información:

Articulo «Carga socioeconomica asumida por el paciente con Trombocitopenai grave asociada a enfermedad hepática crónica que se somete a procedimientos invasivos en España y por su cuidador informal: Resultados de un estudio online»