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AHEMAD inicia su andadura en Madrid. Este mes hablamos con su Presidente, Jesús Fargas, sobre los retos a los que se enfrenta esta nueva asociación de pacientes con enfermedad hepática

¿Cómo y por qué se ha creado esta asociación?

La principal motivación, es y seguirá siendo, el compromiso y servicio para con los ciudadanos/pacientes, principalmente aquellos con enfermedades hepáticas, ayudándoles a mejorar su gestión de la enfermedad, tanto en el ámbito personal como familiar y social. ¿Cómo se crea AHEMAD ? A partir de otra Asociación, ANDAAHC, cuya misión finalizó, por haber tenido esta unos fines y propósitos, limitados a  la Hepatitis C. Como todos conocemos, afortunadamente, la Hepatitis C, es la única viremia que se cura con los nuevos antivirales de acción directa (Ej: Sofosbuvir), que eliminan la enfermedad en prácticamente el 100 por 100 de los pacientes tratados, tanto en sangre como en hígado.

¿Cuál fue la principal motivación para su creación? 

AHEMAD, nace con el propósito de intervenir en todas las patologías hepáticas, proporcionando nuestra ayuda a todos los pacientes y familiares afectados por estas enfermedades, siempre en colaboración estrecha con los propios pacientes (asociados o no) y de la mano y asesoramiento de las Instituciones (Sanitarias, Sociedades Científicas, profesionales de la Salud, Sector Farmacéutico, etc.)

¿Qué necesidades no cubiertas tienen los pacientes con enfermedad hepática hoy en día que se puedan cubrir desde AHEMAD?

Desde el punto de vista clínico, ninguna. En España tenemos una Sanidad Pública gratuita y universal, pagada a través de los impuestos, que cubre a todos sus ciudadanos/as, en todos los ámbitos asistenciales (Atención Primaria y Hospitalaria). ¿Qué necesidades no cubiertas? A mi juicio, entre otras, la psicológica, la de acompañamiento y asesoramiento entre iguales… Estos servicios y/o tareas las proporcionan las Asociaciones de Pacientes, y esto es lo que pretende AHEMAD, cubrir el déficit de las Administraciones e Instituciones Sanitarias en particular.

¿Cuáles son los principales retos a los que se enfrenta una asociación de pacientes como la vuestra?

El reto más determinante, a mi juicio, es el de conseguir el reconocimiento como entidad ante las Administraciones Publicas. Reconociendo nuestra labor en beneficio de la Salud de todos, no únicamente clínica, sino también social, incorporándonos al Organigrama Administrativo, tanto a nivel nacional (SNS), autonómico (ámbitos de atención primaria y hospitalaria) como local (Corporaciones Locales)  otorgando a las Asociaciones de Pacientes, voz y voto en todas las Estrategias de Salud, llevando a las instituciones nuestra visión Social, para con ello, elaborar el Diagnostico Clínico/Social.

Las personas que formáis AHEMAD lleváis muchos años trabajando con otros pacientes y personas con enfermedad hepática, ¿Qué cambios se están produciendo en el movimiento asociativo y las asociaciones de pacientes?

Desde los ciudadanos y pacientes: un mayor reconocimiento de  la labor asociativa, de la importancia de nuestra presencia y nuestro compromiso con pacientes y ciudadanos.

Desde el interior de las Asociaciones de Pacientes: una mayor profesionalización de los servicios que prestamos, dotándonos de profesionales conocedores de las distintas tareas que desarrolla la Asociación (Prensa, Comunicación, Redes Sociales, Páginas Web, Psicologos/as, etc.).

¿Cree que, en líneas generales, el paciente (sus asociaciones representativas) están suficientemente incluidas en las estructuras del SNS o se le debería dar un papel más protagonista?

Rotundamente no. Tal y como expresaba en la pregunta número 3, las Instituciones en general y las de ámbito Sociosanitario en particular, deben a nuestro juicio, incorporar a las Asociaciones en el organigrama institucional, para pasar de ser invitados a convocados, en todas y cada una de aquellas iniciativas y reuniones que tienen que ver con la implantación de las Estrategias de Salud. Esto solo se lograra incorporándonos como miembros de pleno derecho.

¿Qué pueden aportar los pacientes al sistema?

La Visión social y la Visión de su enfermedad. Hoy estamos más acostumbrados a la visión clínica, es decir, la del diagnóstico clínico, y desde las Asociaciones, queremos y debemos influenciar para que nuestro diagnostico social sea incorporado al diagnóstico clínico, y pasar a llamarse: Diagnostico clínico/social.

¿Cómo pueden ponerse en contacto los pacientes y familiares que lo necesiten con AHEMAD?

El contacto con AHEMAD, se realiza a través de los distintos canales de comunicación establecidos y conocidos por todos, como son: teléfono, presencial, email y redes sociales mediante las distintas aplicaciones (APP)

¿Un deseo para el próximo año 2023?

Mi mayor deseo: salud para todos y que avancemos todo lo posible en conseguir nuestras demandas, que, sin duda alguna, redundara en una mejor salud social para todos.

A continuación, el test rápido de cinco preguntas de respuesta breve que realizamos a todos los entrevistados.

  • La comida preferida de Jesús es…

Legumbre.

  • Un lugar para ir de vacaciones…

Islas Canarias.

  • Una película o libro para disfrutar…

Amadeus y Lawrence de Arabia.

El peligro de estar cuerda ( A: Rosa Montero).

  • ¿Un recuerdo especial de la infancia?

Mis amigos, la calle…

  • Un referente en su vida…

Mis padres.