Mujeres trasplantadas de hígado reclaman criterios unificados sobre su posibilidad de ser madres
- El grupo de trabajo de mujeres trasplantadas de FNETH, que aúna a mujeres de todo el territorio nacional, ha trabajado durante un año en un decálogo destinado a profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes
Madrid, 3 de marzo de 2023 – «¿Puedo quedarme embaraza después del trasplante?» Esta es una de las preguntas más frecuentes y controvertidas que muchas mujeres con trasplante de hígado formulan en las consultas de hepatología. Y que en muchos casos no recibe respuesta: «Algunos médicos prefieren posponer el tema y no nos hablan de riesgos durante el embarazo ni nos explican nuestros problemas de libido. Las mujeres trasplantadas no estamos muy escuchadas en temas de sexualidad» aseguran desde el grupo de trabajo de mujeres «Sendas» formado por FNETH. Una iniciativa que nació hace un año cuando la entidad reunió a 12 mujeres con trasplante hepático de toda España para elaborar un decálogo que recogiera sus necesidades y reivindicaciones. De esta forma FNETH ha promovido un espacio de diálogo y debate entre mujeres que han pasado por un proceso de trasplante y las ha empoderado dotándoles de un papel activo en el proceso de detección y reivindicación de sus propias necesidades: «En Sendas somos mujeres poderosas» , asegura Arantza, cuando se le pregunta por el grupo. «Yo llevo 21 años trasplantada y nunca me he sentido tan comprendida y aceptada como en el grupo Sendas», añade Soraya, otra de las integrantes.
Maternidad y Trasplante:
La maternidad y el embarazo post trasplante ha sido un tema que ha suscitado mucho interés y preocupación en los últimos años entre las pacientes. Así lo confirmó la Dra. Itxarone Bilbao, jefa de subdivisión de unidad hepatobiliar y trasplante hepático del H.U. Vall d´Hebron en las jornadas de formación de FNETH celebradas en junio de 2022 en Barcelona : «Cuando las pacientes pasan del especialista pediátrico a la consulta de adultos tienen muchas inquietudes relacionadas con si pueden tomar anticonceptivos, sus relaciones afectivas y sexuales, la maternidad…» La Doctora Bilbao ha sido una de las investigadoras principales del estudio «Embarazo en pacientes trasplantadas hepáticas. Estudio multicéntrico nacional». Otra de las principales especialistas médicas en este tema, es la Dra. Carmen Cepeda Franco, del departamento de Cirugía Hepatobiliopancreática y Trasplante Hepático del H. U. Virgen del Rocío de Sevilla que despejó algunas dudas a miembros de las 22 asociaciones de pacientes que forman FNETH. Recordó que la menstruación y con ello la fertilidad regresa, en la mayoría de las pacientes en edad fértil, en los primeros meses tras el trasplante hepático. Explicó que el embarazo debe ser manejado por un equipo multidisciplinar con obstetra de alto riesgo en coordinación con el especialista en trasplante pero recordó que «el embarazo no solo es posible, sino que generalmente se asocia con buenos resultados, sin un mayor riesgo de rechazo del injerto, por lo que la imagen de receptoras de trasplante como un grupo de muy alto riesgo de complicaciones ha quedado atrás, dando paso a una postura de planificación responsable y coordinada de la gestación«. El tiempo que deben esperar las pacientes desde el trasplante hasta la concepción es controvertido. «En general, el embarazo debería posponerse al menos 1-2 años después del trasplante, según las características particulares de cada paciente» señaló la doctora.
Pese a estos datos, desde «Sendas» reivindican una unificación de criterios médicos al respecto así como una comunicación más «accesible» con los profesionales de la salud : «Tenemos muchos miedos e incertidumbres sobre el proceso porque nos hemos dado cuenta de que hay mucha disparidad de criterios médicos», dice otra de las mujeres del grupo.
Otras necesidades:
Además en las conclusiones del grupo de trabajo han quedado reflejadas otras problemáticas a las que se enfrentan las mujeres trasplantadas como son las dificultades que encuentran en lo que inserción laboral se refiere debido a su discapacidad orgánica: «Todavía hay una falta de entendimiento a nivel social de las dificultades post trasplante y si sumamos a esto las discriminaciones que sufren por motivo de género (techo de cristal, brecha salarial, estigma… ) las mujeres trasplantadas se encuentran en una situación de especial vulnerabilidad» explica Eva P. Bech, Presidenta de FNETH y mujer trasplantada.
Asimismo, psicólogos de FNETH han detectado que la soledad, el miedo y la desorientación durante el proceso de trasplante, es un sentimiento común en las personas con enfermedad hepática. La creación de un equipo multidisciplinar que también proporcione un apoyo psicológico a las pacientes es una de las necesidades que reivindican desde «Sendas». La creación de redes y grupos de pacientes es una de las prioridades de FNETH que ya ha puesto en marcha el segundo Grupo de Trabajo de mujeres con trasplante en 2023.
Por último, para dar visibilidad a dichas necesidades desde FNETH han enviado las conclusiones de este grupo de trabajo de mujeres a miembros relevantes del ámbito socio sanitario y de esta forma tratar de generar un cambio.
Sobre FNETH
La Federación Nacional de Enfermos y Trasplantados Hepáticos (FNETH) trabaja para lograr una sociedad sensible, consciente informada sobre la donación de órganos y enfermedades que conducen al trasplante hepático. Una sociedad en donde todos los enfermos y trasplantados hepáticos cuenten con las mismas oportunidades, sin importar su condición socio-económica y tengan igualdad de oportunidades para acceder en condiciones de equidad a la atención especializada que requieren en cualquier punto de España.